鏡頭下的光亮：熊先軍與100個罕見病家庭的相遇

（人民日報健康客戶端記者 徐婷婷）三月的深圳，春意漸濃。深圳書城中心城內，國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍以攝影師的身份站在展廳中央。他走遍全國，用一臺相機記錄下100位罕見病患者的故事，將100種“看不見”的疾病，完整地呈現在公眾面前。

3月20日，國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍在深圳舉辦攝影展。受訪者供圖

鏡頭內，那些無法忘記的瞬間

“我的顏值我做主”“單眼亦可看世界”“蔓延的黃色瘤無法阻擋我的生命力”“愛笑的女孩運氣不會太差”……每一次按下快門，熊先軍都會在心里為每一張面孔留下一句屬于他們的話。他無法忘記那些眼神，也無法放下那些追問。

從2021年至今，熊先軍走遍全國記錄罕見病患者的故事。受訪者供圖

熊先軍記得那個患有杜氏肌營養不良的男孩。“拍攝前我查閱過資料，知道這類患者平均只能活到26歲左右。但當他真正面對那個孩子，看到他活潑可愛、天真無邪的眼睛時，熊先軍感到無比的心痛。“為什么就開發不出有效的藥物，來挽救他們的生命？”

他也記得那個患有粘多糖病的聰明女孩，因疾病無法行走，只能靠輪椅出行，每次外出必須由母親陪伴。“我們的小區、道路等市政建設，如何能更好地考慮殘疾人的出行？”

還有那位患有天使綜合征的年輕女性，她總是微笑著看向來人，反復做著拍沙發的動作，卻無法與人有任何交流，完全依賴母親照顧。“現在她還有父母照顧，如果父母走了，誰還能照護她？”

熊先軍“關注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

那位剛大學畢業的尼曼匹克患者，與母親相依為命，每年醫藥費高達30萬元。若門診治療，醫保最多報銷6萬元，住院則可報銷21萬元，但他的病情卻不符合住院標準。“當地的醫保部門為什么不能針對這類罕見病出臺政策，將其納入門診特殊病種，讓他們在門診治療也能享受住院的待遇？”

熊先軍“關注-罕見病”攝影展。受訪者供圖

每一位患者背后，都有一個家庭，一段獨特的故事。熊先軍坦言，絕大多數患者往往經歷多年輾轉才得以確診，確認后面對的卻是無藥可治的困境。“他們沮喪過，失望過，但最終只能勇敢地直面自己的人生。”

鏡頭后，只為記錄“生而不凡”

熊先軍是中國醫療保障制度改革的親歷者，參與了中國醫保重大改革政策的制定。將不少罕見病治療藥品納入了醫保目錄的同時，也深深被罕見病患者群體所觸動。

退休后離開“談判桌”，他選擇走在鏡頭前。從2021年7月6日拍攝第一位患者開始，熊先軍的足跡至今已遍及北京、河北、山東、上海、浙江、江蘇、湖北、云南、四川等省市。

“除了患者和醫生，對絕大多數人來講，罕見病僅僅是個概念，并沒有一個具象的認知。”熊先軍說，“我將他們拍攝并展示出來，是為了強化公眾對罕見病的認知，并期待每個觀眾對他們給予更大的關注。”

在拍攝這百位罕見病患者的過程當中，除了了解到他們的痛苦和難處，更多的是感受到他們面對疾病時坦然的態度和追求美好生活的精神。在熊先軍看來，罕見病患者和他的家庭，有和別人不一樣的生活內容和生活節奏，但是他們從來沒有放棄過上像普通人一樣生活的信念。

熊先軍在拍攝罕見病患者，受訪者供圖

在拍攝手法上，“我用亮光突出他們美的一面，將他們的缺陷放在陰暗的光影之中，讓人們能夠看見他們的缺陷，但不突出，而是用美的一面，來體現他們向上的精神狀態，體現他們對美好生活的向往。”所以，每一次拍攝往往需要花費大半天甚至等上一整天。

光亮所至，罕見病保障的長遠之策

拍攝之外，熊先軍對每位患者的病情、治療過程也很關注，尤其關心他們的醫療開支、家庭收入與報銷情況。

拍攝之外，熊先軍在與患者家屬溝通治療過程與報銷情況，受訪者供圖

在熊先軍看來，目前我國對罕見病的保障仍處于零散政策階段，“讓他們有尊嚴地生活，我們還有不小的差距。醫療保障制度已經建立，但對罕見病的政策還有許多方面需要完善。”

熊先軍認為，罕見病藥品的醫保準入應遵循“先談價格、再談保障”的原則。藥品年治療費用應先降至30萬元以內，再通過基本醫保、大病保險、醫療救助等途徑進行分擔。若患者仍有負擔，再通過專項罕見病保障機制予以支持。

熊先軍表示，醫療保障制度已進入高質量發展階段，也到了更加關注弱勢群體的時候。這需要從政策出發，使這部分群體在制度上得到更好保障。這不僅涉及政府投入或患者自付的二元選擇，更需要從藥品價格、供應、審批到醫療保障的全鏈條，對罕見病患者進行綜合性保障。

全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔表示，多年來探討和研究發現，建立多方籌資、多層次支付的醫療保障機制，能有效解決罕見病高值藥的支付問題。建立罕見病專項保障基金是多層次醫療保障支付體系中的重要一環，目前山東青島、浙江、江蘇等多地探索和實踐建立罕見病專項基金，建議總結地方經驗，開展罕見病專項基金地方試點，推動國家級罕見病專項保障基金的建立。

熊先軍說，無論罕見病為這些患者定義了什么樣的生命長度，相信通過全社會的關愛和幫助，以及自身的努力，他們的人生將與普通人同樣精彩。