兒子確診34年后，我最想告訴小齡自閉癥家長9大真相！

我的兒子今年38歲，于1992年確診為自閉癥。之后，我也因此做了特教老師。

這么多年來，除了兒子外，我帶過很多心智障礙孩子，積累了不少經驗教訓。在日常，我經常遇到小齡家長在孩子確診后焦慮糾結，不知何去何從。

今天，我就全面談談“如何帶好一個自閉癥孩子”。

文丨漢宇媽媽

編輯丨皮皮爸

1.

準確評估孩子：不拔高，不埋沒

橫向比較

孩子被診斷自閉癥后，應及時評估孩子的身心發展水平。

可以參考正常兒童身心發展評估表及身邊同齡正常孩子的表現，自閉癥干預機構的評估以及已長大的自閉癥孩子的表現等，評估自家孩子的現狀，預估今后發展可能達到的水平。

根據評估結果，可以選擇讓孩子上普校還是特校，為孩子制定一個“跳起來能夠得到”的目標。

不拔高

有的家長不愿接受孩子患自閉癥的現實，總幻想孩子只是暫時有些小問題，多加教育就會變好，結果就難免揠苗助長，讓孩子學習大量沒有能力掌握的脫離生活的知識。

最后，無論是孩子 還是家長，都因為學業困難而壓力山大，痛苦不堪。

比如有的家長在孩子還沒有建立數量概念的情況下，每天花大量的時間教孩子加減法，反復講，反復練，結果孩子還是無法理解。 孩子長期在逼迫下學 習，出現很多情緒問題，家長也倍感失敗。

不埋沒

孩子患 自閉癥，有的家長很自責，覺得對不起孩子，想盡辦法補償孩子， 孩子有能力做到的事情也不讓孩子嘗試，衣食住行事事包辦代替，結果孩子具備的很多能力都被埋沒了。

也有的家長干脆放棄了孩子，把孩子送到訓練機構、特教學校，完全推給老師，對孩子在機構、學校里的表現一無所知，也不愿過問，更談不上與老師的配合。

本來自身能力挺好又有潛力的孩子，家長任其“野蠻成長”，就像打牌，本來抓到手的牌挺好，但不重視，最后輸了。

2.

滿足孩子合理需求，保持情緒平穩

心理學家馬斯洛的需要發展理論中，最基礎的一層是生理需要（衣食住行）。

生理需要是推動人們行動的首要動力，其中任何一項得不到滿足，生理機能就無法正常運轉。由于自閉癥孩子不善表達，當他的基本需要得不到滿足時，就可能以各種各樣不恰當的方式表現出來，讓猜不透的家長苦不堪言。

多數自閉癥孩子“胸無大志”，沒有遠大的理想，能吃到一頓美食就會非常滿足。

在康復訓練中，最常見的強化物就是食品。家長應盡量滿足孩子吃的欲望，讓孩子每天都吃到可口的食物，有快樂的心情，讓食物成為愉快情緒的保證。給孩子穿的衣服一定要舒適，特別是內衣、襪子、鞋，務必柔軟、透氣、合體。

3.

嚴格規范孩子行為

從日常生活的點滴小事開始，利用孩子的機械刻板，制定大家都能接受的行為規范，不因孩子還小就不夠重視，從而留下隱患。

家人對孩子的要 求應保持一致， 該禁止的就堅決禁止，不能有人禁止，有人遷就放縱，讓孩子無所適從，最后禁止成了空話，孩子“無法無天”。

不規范的行為越多，年紀越大，就越難以融入社會，被限制的場合就越多，活動半徑越來越小。

4.

教會孩子自理和簡單家務

同步進行生活自理訓練和學業學習。必須讓孩子學會處理自己的吃喝拉撒睡，這既鍛煉了孩子的生活自理，也減輕了照顧者的負擔。生活中，孩子需要的輔助越多，他生活能力就會越差。

受社交障礙的影響，成年后的自閉癥孩子有很大一部分無法就業，只能居家。在長年累月的居家生活中，孩子的家務勞動能力遠比“有文化”重要得多。

學會做簡單的飯菜、整理房間、打掃衛生，購買日常用品等，可以分擔照顧者的辛苦，也預示著以后相對好的生活，給年邁的父母一絲安慰。

5.

重視興趣，挖掘潛能，正向發展

應多幾個角度看孩子，在孩子滿是缺點的身上用放大鏡找找長處、特點，挖掘潛能，正向發展。

比如有的孩子有音樂天賦，唱歌音準、節奏都很好；有的孩子喜歡洗菜做飯；有點喜歡把雜亂的物品擺整齊；有的孩子極有耐心，能徒手畫出一排非常規整的圖形。

把孩子感興趣的活動作為溝通干預的橋梁，在喜歡的活動中逐步引導孩子學習行為規范，掌握“專業”知識，讓孩子有“一技之長”，有打發時間的能力，過有品質的生活。

孩子的正向活動越多，負向的活動就越少，就越容易被公眾接納。

6.

終身幫助，隨時隨地

自閉癥的障礙伴隨終生，輔助孩子是家長一輩子的工作。

在日常生活中要靈活運用行為矯正理論中的強化、塑造、連鎖等方法，隨時隨地教孩子生活技能。

泛化在課堂上書本里學到的知識，把知識變 成生活中的本領。 比如泛化學過的數學知識，教孩子做 購物計劃，交款、找零、手機支付； 認識鐘表，安排家庭活動時間。

學習了分類、配對后，就可以教孩子整理衣服、家居用品。

7.

尊重孩子的選擇權

在日常生活中，有許多選擇的機會。比如寫家庭作業，先寫數學還是先寫語文，可以讓孩子自己做決定；在飯店點菜，可以讓孩子自己選一道愛吃的菜。教會孩子自己選擇，可以提高孩子對語言的理解能力（有一些孩子只會仿說一句話的最后幾個字），可以學會比較，家長也可以根據孩子的選擇更多地了解孩子的喜好。

給孩子選擇的機會，是對孩子的尊重，是真正把孩子看成有獨立人格的個體。對語言理解能力稍差的孩子，要恰當引導，可以使用圖片交換系統。

8.

不要跟刻板行為和自我刺激較勁

自閉癥孩子的刻板語言和行為及自我刺激程度不一，卻常常讓家長焦頭爛額。 想完全戒除這些是不現實的，因為對 于他們來說，他們認為這些是正確的，或者想改也改不掉。

如果我們強加“合理”的標準給他們，造成對抗，雙方互不相讓，其結果就是雙方不斷爭執，最后兩敗俱傷。

面對孩子的這些問題，家長梳理一下，設置一個底線，只要他的刻板行為不影響學習，不影響他人的正常生活，不擾亂公共秩序，就允許他適當保留。 每個人都是獨立存在的，千人千面，不可能有統一的標準。對孩子要多理解、多包容，多尊重，給他們一個寬松、自由的生活環境。

如果有些刻板行為觸碰了底線，那就是不能接受的，就必須想辦法讓孩子克服。

有些刻板行為和語言可以限制出現的場合，教孩子學會判斷所處的環境，根據環境的變化控制自己的言行。 事先給孩子講清楚規則，在某些場合被限制，不可以，在其它的場合就允許。 孩子學會控制，情緒才能平穩。

不要把所有的刻板行為視為洪水猛獸，有些刻板行為如果利用好了，可以讓劣勢變成優勢。 比如有的孩子一定要把柜門、抽屜關嚴，我們就可以讓他學習整理房間，整理家具。

很多孩子有自我刺激行為，比如搖晃手、自言自語、擺弄小件物品等等。 在不影響自身學習、不影響他人的前提下，應允許他們適當保留自我刺激行為。 一位輕度的自閉癥孩子曾解釋說，這些行為讓他自己放松，覺得舒服、安全。

9.

獎懲要“看人下菜”

和普通孩子一樣，自閉癥孩子也渴望被肯定，被表揚。我們表揚和獎勵的方式很多，可以口頭表揚，也可以豎大拇指、拍拍肩膀、露出微笑；可以是一頓美食、一件孩子喜歡參加的活動。

當孩子出現強烈的情緒、行為問題時，首先要找原因，不要僅僅嚴厲地制止或批評懲罰。要以孩子能理解的方式與他們溝通。

有的孩子智力發展比較好，有一定理解能力，就適合諄諄教導，耐心講道理，啟發孩子自己說出行為的對錯，學會自我控制。有的孩子理解能力差一下，和他講很多的道理他理解不了，就應該簡潔明了地告訴他錯了，不允許。也可以嘗試講歪理、懲罰包括體罰。要掌握好體罰的度，并且明確告訴孩子為什么體罰。

同一個孩子，不同原因產生的情緒行為問題，處理的方式也不盡相同。要用心觀察、判斷，選擇最適合的方式，可以和風細雨，也可以疾風暴雨，二者靈活切換。

孩子在情緒波動大的時候，也可以用他喜歡的活動轉移他的注意力，緩解他躁動的心情，也可以引導孩子做一些運動，讓孩子發泄煩躁的情緒。

所選擇的運動應是不具有攻擊性的，比如打沙袋。曾有一名無語言、能力比較低的孩子，他心情不好又找不到原因的時候，家長就讓他學習打沙袋，發泄內心的不安。后來發現他再有不好的情緒時，開始用拳頭攻擊他對面的人。

原來這個孩子沒有判斷能力，不能像正常人那樣懂得拳頭只能打向沙袋，不能打向無辜的人。沙袋是無生命的，是代人受過的，打向別人是會受傷的。所以在選擇替代活動的時候一定要慎重。

以上寫得有點多，希望能對大家有所幫助。我非常希望和廣大家長一起交流，互相學習和鼓勵，共同進步。

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