出了醫(yī)院，誰(shuí)管我？醫(yī)藥脫口秀在上海開麥，患者說出走出診室之后的事

近日，上海徐匯的一家藥房，舞臺(tái)燈光亮起，走上臺(tái)的不是專業(yè)脫口秀演員，而是一位與紅斑狼瘡相伴17年的女孩、一名風(fēng)濕免疫科醫(yī)生、一名藥師、一名患者組織代表、一名藥企代表……這場(chǎng)橫跨醫(yī)、藥、患、企產(chǎn)業(yè)生態(tài)的脫口秀對(duì)話，在輕松笑聲中開啟，聊的則是一個(gè)不輕松的話題——那些在診室之外、在處方之外、在指標(biāo)之外的“未被看見的需求”。

醫(yī)生的自白：處方之外有太多“開不了”的藥

14歲確診狼瘡，17年病史，夏天（Summer）白天是金融行業(yè)的設(shè)計(jì)師，晚上是社交平臺(tái)上的“打狼少女”。舉起麥克風(fēng)，她告訴大家，狼瘡是那種“怎么甩都甩不掉的戀愛腦式陪伴”，每次見醫(yī)生都像在等判決，“每次復(fù)查看結(jié)果，比高考查分都緊張”。

作為上海仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任，扶瓊每天接診數(shù)十位患者。她能開出精準(zhǔn)的處方，她也很清楚：處方之外，有太多“開不了”的藥。

“治病好比打仗，一開始就要打成殲滅戰(zhàn)，這叫誘導(dǎo)緩解。如果沒打下來(lái)，就變成持久戰(zhàn)了。”病人聽完恍然大悟。用藥也是同理，有病人吃了10天藥沒感覺，在診室不肯走，她這樣說明：“吃藥和找對(duì)象是一個(gè)道理，考驗(yàn)長(zhǎng)線發(fā)展，不能靠幾天的相處經(jīng)驗(yàn)，多點(diǎn)耐心。”

她在臺(tái)上笑著分享說：有病人每次看完病都會(huì)記筆記，如果對(duì)專家比較滿意，就寫“專家”；如果覺得不太好，就寫“磚家”。“大家用不同的方式，來(lái)表達(dá)那些無(wú)法對(duì)話的需求。”患者長(zhǎng)期治療的不易，扶瓊看在眼里。

藥師的觀察：患者有太多問題無(wú)處可問

“藥師，這藥吃了能跳舞嗎？”“能，但建議先學(xué)會(huì)和關(guān)節(jié)痛跳探戈。”執(zhí)業(yè)藥師薛靜山一開口，臺(tái)下就笑了。笑聲背后，是他十幾年的觀察：患者離開醫(yī)院后，有太多問題無(wú)處可問。那些在診室里來(lái)不及說的話，都攢著來(lái)問他。

“我們發(fā)的不是藥，是生活下去的‘自定義選項(xiàng)’。”臺(tái)下有人點(diǎn)頭。

卓樂不是紅斑狼瘡患者，但她是全國(guó)最活躍的紅斑狼瘡患者組織“SLE解憂雜貨鋪”的負(fù)責(zé)人，這個(gè)身份，她已保持了八年。八年里，她不敢染發(fā)，因?yàn)椴∮芽吹綍?huì)擔(dān)心“狼瘡患者能不能染發(fā)”。她一遍遍解釋自己不是患者，又一遍遍被追問：你不是患者，又不是家屬，也不是醫(yī)生，那你天天管我們狼瘡的事干什么？她沒有答案。她只知道，病友需要一個(gè)地方說話。

脫口秀的舞臺(tái)上，她提出改名的建議——“紅斑狼瘡”這個(gè)名字，讓不少患者在找工作時(shí)被拒絕、在談對(duì)象時(shí)退縮。她還算了一筆賬：狼瘡患者一天不是吃一種藥，是吃一把藥。吃A藥控制狼瘡，A藥有副作用，得吃B藥解副作用；B藥影響吸收，得吃C藥幫吸收；C藥傷肝，得吃D藥護(hù)肝……一個(gè)狼瘡病，吃出一張藥單。

身處企業(yè)、醫(yī)院與患者的三角地帶，藥企從業(yè)者趣多多走到舞臺(tái)中央。“臨床是新藥發(fā)展必不可少的環(huán)節(jié)，每個(gè)參與者都很偉大，我們現(xiàn)在有那么多新藥，從傳統(tǒng)治療到生物制劑再到CAR-T治療……”趣多多說，讓更多患者及時(shí)獲取臨床試驗(yàn)信息，讓先進(jìn)療法更快觸達(dá)需要的人，這是她站在舞臺(tái)上的原因。

專業(yè)藥房轉(zhuǎn)型：患者院外管理“第一公里”

這場(chǎng)由上藥云健康牽頭打造的脫口秀，源于各方與患者溝通中遇到的一個(gè)個(gè)具體問題：指標(biāo)正常，不等于生活正常，復(fù)發(fā)的恐懼、心理的負(fù)擔(dān)，都是處方之外的“副作用”；出了醫(yī)院，誰(shuí)管我？一系列“副作用”怎么解決？這些決定治療效果的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，恰是醫(yī)療服務(wù)的盲區(qū)……這次，他們?cè)谂_(tái)上，說出來(lái)了。

這場(chǎng)脫口秀的發(fā)生地是一家專業(yè)藥房，它叫“益藥·藥房”。為什么藥房要辦脫口秀？答案或許藏在一個(gè)更大的趨勢(shì)里。近年，隨著國(guó)家分級(jí)診療政策的推進(jìn)和“雙通道”機(jī)制落地，專業(yè)藥房被賦予了新角色——它不再只是藥品的“最后一公里”，而是患者院外管理的“第一公里”。

從支付支持、臨床藥品信息，到創(chuàng)新治療方案與長(zhǎng)程患教管理，當(dāng)前，這類專業(yè)藥房已不僅是鏈接院內(nèi)院外的重要窗口，更是完善患者全周期管理的樞紐。如同這場(chǎng)特殊的脫口秀，創(chuàng)造了一個(gè)貫通“醫(yī)-藥-患-企”全產(chǎn)業(yè)生態(tài)的空間樞紐，讓醫(yī)患各方了解到：不僅僅狼瘡，大量慢性病的管理都是一場(chǎng)“馬拉松”，走出診室，一切才剛剛開始。