“如果能消除自閉癥，你愿意嗎？”

VOL 3792

養(yǎng)一個重度自閉癥孩子，究竟什么才是最難的？

這部紀(jì)錄片拍下了四個家庭最真實(shí)的答案。

“太難了，你知道嗎？”

面對BBC紀(jì)錄片制作人路易斯·泰魯?shù)溺R頭，年輕媽媽保拉終于說出了壓在心底多年的話。

她等了整整5年，才聽到那對7歲的龍鳳胎叫她一聲“媽媽”。

這是2012年BBC播出的紀(jì)錄片《極端的愛：自閉癥》中的一幕。十多年過去，路易斯鏡頭下的四個美國家庭，依然讓無數(shù)自閉癥家長看到自己的影子。

文 | AI

編輯 | Zoey_hmm

圖源 | 網(wǎng)絡(luò)（侵刪）

花了5年，才等來一聲“媽媽”

保拉擁有一對7歲的龍鳳胎。但兩個孩子的出現(xiàn)，并沒有帶給她太多快樂。

女孩露西沉默寡言，可以一個人蕩秋千一整天，完全不理睬周圍的世界。男孩馬爾塞則是個愛發(fā)脾氣的小暴君，會因?yàn)閶寢寷]有帶他去超市，就尖叫哭嚎、伸手捶打母親。

“他們不知道自己有自閉癥，我覺得他們都不知道今天的日期。”保拉無奈地說。

帶馬爾塞去剪一次頭發(fā)，都耗盡心力。他不喜歡理發(fā)店，一直用“拜拜”表達(dá)想離開的心情，中間還用頭撞媽媽、打妹妹。哭鬧一番之后，才終于在動畫片的作用下，被迫站在墻角完成了理發(fā)任務(wù)。

孩子們睡著之后，是保拉和丈夫最平靜的時(shí)刻。路易斯問他們：養(yǎng)育自閉癥孩子會給婚姻帶來什么壓力？

保拉說：“累，每一天都是漫長的，就好像我們還卡在蹣跚學(xué)步的階段。”

她的丈夫補(bǔ)充道：“一切都變了，和以前不一樣了。我們失去了很多，有時(shí)只能拿彼此出氣。我們再也沒去度假，沒有派對……”

說到這里，這個高大的男人轉(zhuǎn)身離開了鏡頭——他需要平復(fù)一下心情。

保拉理解丈夫的感受：“當(dāng)你看到普通孩子時(shí)會忍不住去想，如果是我的兒子在足球場踢球，或者我的女兒像拉拉隊(duì)里的女孩子們那樣在學(xué)校玩耍。”

這是保拉家庭的故事，也是無數(shù)自閉癥家庭共同的渴望：不求孩子功成名就，只求他們能像普通孩子一樣，享受平凡的快樂。

這就是真實(shí)的自閉癥，很多家長不愿讓你看見

如果說保拉家的挑戰(zhàn)是“疲憊”，那卡羅爾家面對的，則是“恐懼”。

13歲的喬伊進(jìn)入青春期后，攻擊傾向越來越嚴(yán)重。在學(xué)校上課時(shí)，他會毫無預(yù)警地從背后攻擊老師，每天至少發(fā)生一次，有時(shí)甚至兩次。

在卡羅爾家里，路易斯親眼目睹了喬伊發(fā)病的全過程。

那天，喬伊的姐姐凱特剛從外面回來。不知什么原因，喬伊突然開始捶打墻和門，也打自己的頭和膝蓋。媽媽卡羅爾迅速反應(yīng)，在地上鋪了兩個靠墊，讓喬伊躺在上面，她一邊伸展四肢，整個身體壓在喬伊身上，一邊告訴喬伊“用鼻子呼吸”。同時(shí)喊來丈夫，抓住喬伊的腿。幾分鐘后，兩個人合力“制服”了喬伊。

整個過程，姐姐凱特就蜷縮在沙發(fā)上，安靜地看著這一切。

路易斯小心翼翼地問卡羅爾：“你需要我們出去嗎？”

卡羅爾拒絕了：“不，如果我不讓你們拍，沒人知道這是真實(shí)的自閉癥。這就是現(xiàn)實(shí)，很多家長不愿意讓你看見這些。”

她勇敢地決定，在鏡頭面前呈現(xiàn)兒子的真實(shí)狀態(tài)。

情緒逐漸平復(fù)后，卡羅爾開始跟喬伊對話：“你覺得抱歉嗎？”

“抱歉。”喬伊說。

“好，你能親我一下嗎？”

喬伊親了媽媽。風(fēng)暴結(jié)束了。

但喬伊爸爸的擔(dān)心并未停止：“我很難過，我知道他正在長得比我更高更壯，有一天我可能就控制不住他了。”

當(dāng)路易斯問他，這會不會影響他對喬伊的愛時(shí)，父親的回答樸實(shí)又動人：他仍然記得得知妻子懷孕時(shí)的興奮，曾希望兒子將來當(dāng)醫(yī)生、當(dāng)律師。但當(dāng)喬伊確診自閉癥后，他降低了一切期待——

“如果他是洗碗工或者園丁，我也很開心。”

害怕自己的孩子，是一件可怕的事

約瑟芬的兒子布萊爾，有重度自閉癥和嚴(yán)重的暴力行為。

8歲那年，布萊爾燒了家里的房子。此后，他多次動手打母親，把她的頭發(fā)一把一把揪掉，甚至扼住她的喉嚨讓她窒息。

約瑟芬被迫做出一個母親最痛苦的決定：把兒子送到集體家庭生活。

“太累，太無奈了。像陷入泥潭，很沮喪。”她說。

在集體家庭這個更專業(yè)的環(huán)境里，布萊爾的暴力行為減少了很多。現(xiàn)在的他是個沉默寡言的暴食者，會不停地吃東西。每周六和周日白天，約瑟芬會把兒子接回家過家庭生活，晚上再送回去。

約瑟芬對兒子的狀況感到滿意。但作為母親，她很傷心無法和布萊恩住在一起。

“害怕自己的孩子是一件可怕的事。”她說。

這句話，道出了無數(shù)重度自閉癥孩子父母的心聲。

分開時(shí)，他們會互道晚安。約瑟芬一遍遍告訴兒子：“你知道我多愛你嗎？非常愛！”

布萊恩回應(yīng)：“我知道。”

不需要自閉癥消失

相比前面三個家庭，尼基的故事是這部紀(jì)錄片里最溫暖的一道光。

19歲的尼基，即將從自閉癥學(xué)校畢業(yè)，去普通學(xué)校融合。他的學(xué)習(xí)能力讓很多人驚嘆——他懂英語、德語、日語，甚至寫了一本日語小說。

知道路易斯要來采訪，他提前上網(wǎng)搜索了路易斯的簡介、家庭背景、代表作品。當(dāng)他查到路易斯有意大利血統(tǒng)時(shí)，開心地說自己也有意大利血統(tǒng)，“沒準(zhǔn)跟路易斯是親戚”。

但在迎接新生活的路上，尼基遇到了阻礙。

被新同學(xué)嘲笑后，他對對方說：“如果你不閉嘴，我就會捅死你。”

媽媽瑪麗已經(jīng)提醒他非常多次：“如果你這么做，有人會逮捕你，你會蹲監(jiān)獄。”

尼基描述了被嘲笑的感覺：“我被他嘲笑，像胸口被捅了一刀。我不得不說那些威脅的話，才能把他從我腦海里抹去。”

他知道自己不該說那樣的話，只是不能每次都控制好情緒。他會先用老師教的方法：走開、讓他們停下來、繼續(xù)做自己的事、寫進(jìn)日記、告訴老師……但當(dāng)這些方法都用盡后，他忍不住了。

尼基有一個雙胞胎妹妹布蘭妮，她很愛哥哥。她說，如果哥哥21歲畢業(yè)后無處可去，她愿意照顧他，因?yàn)椤八俏业碾p胞胎哥哥！”

采訪最后，路易斯問尼基的媽媽瑪麗：“如果能消除尼基的自閉癥，你愿意嗎？”

瑪麗的回答出乎很多人預(yù)料——

“不，因?yàn)樗芴貏e，他做了你們從沒見過的事。我不覺得我其他的孩子可以做尼基做到的事情。”

路易斯曾問保拉：“養(yǎng)育自閉癥的壓力都來自哪里？”

保拉回答：“我很心碎，我沒有從他們那里得到太多樂趣。”

這句話聽起來刺耳，卻是無數(shù)家長最真實(shí)的心聲。

不是不愛，是愛得太累；不是不愿付出，是付出太多卻看不到回應(yīng)的疲憊。

正如《極端的愛》片尾所說：“養(yǎng)育重度自閉癥兒童的家庭，常常需要做出常人難以做出的決定。但他們卻在以種種方式，為孩子傾注內(nèi)心深處的愛與深情。他們竭盡所能，不懈努力，去實(shí)現(xiàn)屬于他們自己的小小奇跡。”

保拉等待了5年，才聽到孩子叫媽媽。卡羅爾每天都要面對兒子的攻擊。約瑟芬不得不把兒子送走，因?yàn)椤疤厶珶o奈”。尼基的媽媽拒絕了“消除自閉癥”的魔法，因?yàn)樗龕勰莻€特別的他。

每一個自閉癥孩子背后，都有一對默默支撐的父母。他們不求孩子大富大貴，只求平靜生活；不求回報(bào)，只求孩子能像普通孩子一樣快樂。

這或許就是《極端的愛》留給我們的最大啟示：自閉癥家庭的難，不是親身經(jīng)歷，永遠(yuǎn)無法體會。但他們的愛與堅(jiān)持，值得被看見。

參考資料：BBC紀(jì)錄片《極端的愛：自閉癥》（Louis Theroux: Extreme Love - Autism, 2012）及相關(guān)媒體報(bào)道。

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