走一線 改文風 | “東東，慢點走”——一個孤獨癥家庭的馬拉松

楊東東走路很快，尤其是父母帶他下樓運動時。

他走路時有一個固定節奏：邁著大步，手臂自然擺動，不知不覺就把身后的父母甩出十幾米遠，然后停下來，轉過身，安安靜靜地等。齊治英和丈夫楊文斌在后面跟著，一邊走一邊喊：“東東，慢點走。”

東東不說話，只是等。等父母走近了，他又轉身繼續往前走。

這種場景，齊治英看了將近三十年。

習慣走在前面的東東今年31歲，今天，他要參加一次馬拉松比賽。

2026年4月2日，第19個“世界孤獨癥日”。“用愛奔跑，點亮星夢——2026世界孤獨癥意識日公益馬拉松”活動在呼和浩特鳴槍開跑。楊東東穿著他最喜歡的紅色運動服，由父親楊文斌陪著，站在起跑線后面蓄勢待發。他們沒有什么特別的成績目標，甚至不確定能不能跑完全程。

但對于這個家庭來說，能夠站在這里，就已經是走了很遠的路。

東東兩歲多的時候，齊治英就發現了不對勁。哪個屋沒人他往哪個屋鉆，哪個屋有人他躲開。三歲那年，喊名字徹底沒反應，一家人甚至懷疑他聽力有問題。

他們從內蒙古跑到西安的醫院做聽力檢查，醫生說聽力只有五十、六十個分貝，接近中毒性耳聾。齊治英慌了，四處求醫，聽人說吃芹菜胡蘿卜管用，一家人連著吃了兩個月，天天離不開芹菜蘿卜。

楊東東的繪畫作品

后來齊治英發現不對——你叫他他不理，可要是拿個小飾品袋在他身后輕輕一搓，他馬上有反應。

不是聽力的問題。

那幾年，齊治英和丈夫帶著孩子走了太多彎路。有人說這是神童，有人讓練氣功，有人說家里風水不對。直到東東五歲多快六歲的時候，偶然遇到一個家長，對方說：“你快去北京，北醫六院，你兒子絕對是孤獨癥。”

那是齊治英第一次聽到“孤獨癥”這個詞。

星星雨的康復課堂

確診后，他們聯系了當時國內唯一一家做孤獨癥康復的機構——北京星星雨。然而排隊要排到兩年后。齊治英急得不行，她知道孩子語言發展的窗口期就那幾年，等不了。

幸運的是，有個家長臨時退出，空出一個名額，東東順利進去了。那是2000年前后，齊治英一手拎著大箱子，一手牽著孩子，肩上還掛著包，坐火車去北京。買不到下鋪就求人換，就這么一趟一趟地跑。

在星星雨進行康復的家庭

在星星雨，東東是從A班開始訓練的。第19天，他第一次喊出了“媽”“爸”，一家人抱在一起哭得稀里嘩啦。齊治英說，那一天東東自己也覺得不一樣了。

這些年，東東學了葫蘆絲、架子鼓、鋼琴、書法、國畫。學鋼琴找了四家琴行都不收，第五家的老師讓試了一節課，說“沒問題，你報名吧”。

楊東東的繪畫作品

東東還開始學書法，是因為人家說寫字能磨性子。東東六歲開始練，從坐五分鐘到十分鐘，到一節課四十五分鐘，再到能坐一個多小時。

后來，東東的作品拿了獎，他捧回一盆花，放在家里一個月不讓扔。

齊治英說起這些的時候，語氣里沒有太多起伏。她目前退休在家，丈夫楊文斌也退了，兩個人可以更好地照顧東東。

在他們家里，貼著很多紅色的東西——窗花、福字、裝飾品，東東的衣服也有不少紅色。齊治英說，東東喜歡紅色。她早些年其實不太喜歡紅色，但這些年也開始在身上穿點紅了。

紅色還掛在客廳最顯眼的位置——一幅巨大的紅底草書作品《沁園春·雪》，筆力遒勁，墨色酣暢，是東東寫的。他從真、草、隸、篆一路臨習下來，后來又學國畫。那些年，齊治英帶著他輾轉找老師，被拒絕過很多次，也遇到過愿意收留他們的好心人。東東就這么一筆一畫地寫下來、畫下來，成績出乎所有人的意料，在地區和國內拿了不少獎。

家里專門騰出一間書房給他創作，后來又在樓下租了個鋪子，做了間書法工作室。齊治英說，寫字畫畫能讓他靜下來，這就夠了。她從沒想過他能拿獎，更沒想過有一天，家里最醒目的地方，會掛滿他寫的字。

東東16歲那年，齊治英給他辦了殘疾證。她說，早先一直做夢，想著哪天醫學有突破，打一針就把這事解決了。等到16歲，沒等到，就有點死心了。但她沒停下來。這些年，她帶著東東參加各種活動、訓練，她自己也快成了半個特教老師。她說，在圈子里待久了，別人家孩子跑過來走一圈，基本也能看出來是什么情況，“因為太敏感了”。

電影《海洋天堂》劇照

“東東們”的成長，往往伴隨著一種“懸崖效應”：兒童時期尚有康復資源可以依托，一旦跨過成年門檻，支持體系便出現斷崖式的下落。東東是幸運的，他在父母的陪伴下找到了安放自己的方式。但對于更多大齡孤獨癥患者而言，步入中年階段，往往就面臨無處可去、無事可做的困境。此時，他們需要的是與這個社會產生聯結的機會。

2026世界孤獨癥意識日公益馬拉松活動現場

今年“世界孤獨癥日”的主題是“提質全生涯服務供給，聚焦孤獨癥家庭支持與成年服務”。這個主題的潛臺詞，其實是一句沒有說出口的話：孤獨癥不是只有孩子才需要關注。當他們步入青年、甚至中年時，才是更容易被社會忽略的時候。

小波耀紅湯餃館、憨胖咖啡店

在內蒙古，這樣的探索正在發生。呼和浩特“小波耀紅湯餃館”里，員工都是心智障礙者，年齡從21歲到48歲不等，一個簡單的包餃子動作要練上百次，一句“歡迎光臨”要在鏡子前練一個下午。憨胖咖啡店里，店員多是孤獨癥青年，從咖啡豆稱量到萃取，他們的動作一絲不茍，只是比常人慢一些。去年5月，內蒙古首家公益主題文創中心“文博內蒙古公益文創藝術中心”啟幕，依托文創產業則為這些特殊群體打開了一扇用文化創造價值的窗戶。

東東今天參加的這場馬拉松，其實也是另一種“運動干預”的嘗試。就在這一年，華東師范大學體育與健康學院開設了“孤獨癥兒童運動干預”微專業，面向孤獨癥兒童的家長和相關機構從業者，培養專業的運動干預人才。課程涵蓋孤獨癥理論知識、運動干預實踐方法以及家庭和社區支持等多個方面，旨在讓每一個孤獨癥兒童都能在運動中找到快樂、建立自信，最終融入社會。

東東在賽道上邁出的每一步，都與這樣的理念暗暗呼應。

齊治英能看到這些變化。

在采訪間隙，她提到一個自己不太愿意細想的問題：“不知道等我們‘離開’之后，孩子會怎么辦。”她說這話的時候語氣很輕，像是在說一件想了很久、但還沒有答案的事。然后她補了一句：“現在就只能希望我和他爸身體能扛住。”

東東今年31歲了。他已不是那個在星星雨訓練時還不會說話的孩子。他學了才藝，拿了獎，會走在前面，會回頭等父母。他依然話不多，但你給他指令，他會去做。他喜歡紅色，喜歡出門，喜歡走在前面。他參加今天的公益馬拉松，不是為了拿名次，是因為他想去。

齊治英站在起跑線旁邊，看著東東。他穿了一件紅色的運動服，在人群里很顯眼。齊治英不知道他能不能跑完全程，也不知道他會不會在半路突然想停下來。但她知道，他會往前走。

人群出發了。東東果然又跑在了前面，步伐很快，和他平時一樣。齊治英遠遠地看著，心里還想喊一句“慢點”。

她希望時間能慢一點，她害怕當自己和愛人年紀更大時，跟不上這個依然需要照顧的東東。至于未來，他們雖然走一步算一步，但是希望可以每一步都走得穩穩的。

東東沒有回頭。他跑在人群里，紅色的衣服在陽光下有點晃眼。齊治英想，他大概又在前面某個地方等著了。

后記

由中國殘聯發布的中國殘疾人普查報告中指出，全國孤獨癥患者數量已超過1300萬，且以每年約22萬的速度增長。這組龐大數字的背后，是超過千萬個家庭不斷重復的漫長而真實的生命跋涉。

在撰寫這篇故事時，齊治英給記者發來信息：“這么多年，我們和好多的人都接觸過。但是我們的名字好像很多年沒人提了，我們的代名就成了‘東東媽’和‘東東爸’。”

她說：“我的名字是齊治英，他爸的名字叫楊文斌。”

來源：奔騰融媒