醫生說沒救了，但億萬富翁不信，用AI戰勝癌癥并開源全部診療數據

　　現年 47 歲的西德·西布蘭迪杰（Sid Sijbrandij）是 GitLab 的創始人兼執行主席，他從 2012 年加入 GitLab，一路帶領 GitLab 從一個開源項目成長為上市公司，徹底改變了全球數百萬開發者的協作方式。

　　西德強調“founder mode”（創始人模式）、激進透明、遠程工作倡導者。他主導編寫了超過 3,000 頁的《GitLab 手冊》，里面記錄了公司如何發工資、如何開除員工、甚至高管的 KPI。他認為，如果一個流程不能公開，那這個流程一定有問題。他甚至曾嘗試過直播辦公過程，包括開會、寫文檔等。

　　2023 年，西德被確診為骨肉瘤，這是一種罕見的成人骨癌，通常更常見于兒童/青少年，對成年患者預后較差。他接受了椎骨切除手術，并接受了多輪高強度的放療和化療，以至于需要四次輸血才能維持生命。

　　盡管如此，2024 年癌癥還是復發了，醫生甚至告訴他已經無法接受常規治療了。

　　他辭掉了 CEO 職位，轉為執行主席，開始以創始人模式對抗癌癥，不再完全委托醫生，而是親自收集所有數據，使用 AI 分析文獻、識別模式、協調專家，組建私人醫療團隊，探索前沿療法。他像管理 GitLab 代碼庫一樣，將自己的診療方案、化驗數據甚至是手術細節全部公開在互聯網上。

　　自 2025 年以來，西德的癌癥已經處于緩解/無復發狀態。他精力充沛，不僅決定創辦另一家軟件公司——Kilo Code，還同時運營著一家風險投資基金、一個慈善基金會，并與妻子環球旅行。他認為自己能完全康復，并計劃繼續個性化疫苗以維持免疫響應。

　　今年 3 月初，西德參加了 OpenAI 論壇，其與遺傳學家雅各布·斯特恩（Jacob Stern）等人共同探討了他們如何利用人工智能、先進診斷技術和個性化治療方案來應對西德被診斷出的骨肉瘤。

　　
圖 | 中間為西德（來源：OpenAI Forum）

　　用 “創始人模式” 自救

　　2022 年 11 月，西德因胸痛檢查發現 T5 椎骨處有一個約 6 厘米的腫塊。

　　2023 年全年，西德都接受著殘酷的治療，事后回想起來，他只能用“毀滅性”來形容。他切除了受影響的椎骨，用鈦框架進行脊柱融合。并接受了多輪高強度的放療和化療，以至于需要四次輸血才能維持生命。數周內，他幾乎無法下床上廁所。

　　
圖 | 西德腫瘤的影像（來源：西德）

　　他還入組了好友創辦的一家名為 Shasqi 的腫瘤學初創公司的臨床試驗。盡管如此，他的癌癥在 2024 年復發了，醫生表示已用盡標準治療，無合適臨床試驗。為了活下去，他決定以創始人模式對抗癌癥。

　　2024 年底，西德從 GitLab 的 CEO 職位過渡為執行主席，表示需要更多時間專注健康和治療。他不再被動接受標準醫療流程，而是像創辦 GitLab 一樣，親力親為、快速迭代、最大化信息流動、組建團隊、打破常規障礙。

　　他為自己的下一階段治療確立了三個原則：盡可能多地進行診斷。就像 GitLab 監控服務器運行的每一毫秒一樣，西德要求盡可能頻繁地進行所有可用的診斷。

　　在他眼中，沒有任何一個生物學信息單元小到不值得記錄；個性化定制 10+ 種療法：他不再被動等待新藥上市，而是主動擴大與學術界、藥企的合作，根據自己腫瘤的獨特性狀，并行定制超過 10 種個性化藥物；并行治療，傳統的癌癥治療是“試錯模式”，用一種藥，無效了再換。西德則采取了高頻迭代模式，同時測試多種假設，用診斷數據實時監測反應，絕不坐等癌癥進展。

　　在這套方案中，西德部署了五大技術支柱。利用單細胞測序深入每一個癌細胞的內部，解析 T 細胞受體的精確特征；同時配合高頻的微小殘留病（MRD）檢測，像掃描代碼 Bug 一樣在血液中捕捉微量的腫瘤 DNA 信號。他甚至在實驗室里用自己的癌細胞培育出“類器官”，在這些生物模型上預先進行藥物壓力測試，以確保每一劑打入體內的藥都有據可循。

　　
圖 | 西德的全新診斷套件（來源：西德）

　　為了執行這套復雜的流程，Sid 組建了一支私人團隊，其中包括 Private Medical 等頂尖禮賓醫療服務機構，并招募了 10x Genomics 的董事 Jacob Stern 全職擔任他治療方案的“CEO”。

　　西德將全部精力投入到數據的收集與分析中。他建立了一個高達 25 TB 的個人生物數據庫，核心支柱是單細胞測序。通過這項技術，他和團隊能夠像解析代碼行一樣，對數千個癌細胞進行單獨采樣。他的團隊利用 AI，在海量數據中進行文獻綜述和假設生成。

　　轉機出現在一次深度數據挖掘中，當計算生物學家分析西德的單細胞測序數據時，發現在他那些表達差異最顯著的基因中，大量出現了成纖維細胞的典型標志物。

　　通過將西德的單細胞數據與公開細胞圖譜進行聚類對比，團隊觀測到：被標記為“簇 29”的推定腫瘤細胞呈現出顯著的 KERA、LUM、EPYC 和 FAP 等基因過表達。在人體中，成纖維細胞本應負責傷口愈合，但 西德的癌癥卻極其狡猾地扭曲了這一機制，在腫瘤微環境中搭建起一層保護性基質。這一發現不僅揭示了腫瘤的免疫逃逸機制，更直接鎖定了一個關鍵靶點：FAP（成纖維細胞活化蛋白）。

　　
（來源：西德）

　　基于診斷出的 FAP 靶點，西德遠赴德國接受了一種實驗性的放射配體療法。這種療法將放射性同位素镥-177 修飾在能識別 FAP 的配體上，直接摧毀癌細胞而不傷及全身。兩次治療后，他的腫瘤壞死率達到 60%，體積縮小 20%。

　　后續測序顯示，通過聯合應用雙檢查點抑制劑、NK 細胞、超級拮抗劑及溶瘤病毒等免疫療法，體內激活了大量具有殺傷活性的 T 細胞，從 19%增長到 89%。然而，腫瘤微環境原本呈抑制狀態，阻礙免疫細胞浸潤。推測因 FAP 細胞失活，中斷了向中性粒細胞的信號傳導，使“冷腫瘤”轉化為“熱腫瘤”，免疫細胞得以進入。但西德表示該機制尚待進一步驗證。

　　
（來源：西德）

　　目前，西德沒有癌癥復發的跡象。但他與癌癥的斗爭遠未結束。他和他的團隊將繼續研發治療方案和策略，以應對癌癥復發的可能性。他的下一步防線是基于 mRNA 的個性化新抗原疫苗，目標是維持他們已經引發的免疫反應。

　　此外，西德還在與領先的學術團體合作開發個性化的基于細胞的療法。在這一過程中，他前往北京進行了 B7H3 蛋白掃描，發現該靶點在他的肝臟中也高度表達，這意味著直接使用 CAR-T 可能會摧毀肝臟。為此，他聯系專家為這種療法設計了一個“與門”邏輯：只有當 T 細胞同時識別出 B7H3 和 FAP 兩個標志物時才會激活。由于 FAP 在肝臟中表達極低，這一邏輯開關確保了相關療法只在腫瘤區域起作用。

　　
（來源：西德）

　　在 OpenAI 論壇分享上，西德也分享了兩個 AI 幫助他判斷的故事，當放射檢查其肺部時，傳統診斷認為是癌癥轉移，但西德的團隊通過 AI 鑒別診斷和多方專家會診，最終確認那只是新冠肺炎的殘留，避免了錯誤的治療方向；此外，面對化療引起的疑似白血病風險，AI 僅用 30 分鐘和 20 美元，就自主完成了文獻檢索、編寫代碼并分析了 60 萬個單細胞數據，最終排除了風險。

　　把“創始人模式”變成標準化醫療方案

　　在整個治療過程中，西德開發了一個復雜的信息管理系統（他的治療筆記），以管理復雜信息的流動（他的診斷結果），從而指導復雜信息產品（藥物）的使用和創造。

　　與 《GitLab 手冊》頗為相似，在一個名為“Sid 健康筆記”的谷歌文檔中，他和團隊為每一次醫療互動，或與癌癥研究人員或腫瘤學公司的會議，都編寫了詳細的條目。僅 2025 年，這份文檔就已增長到超過 1,000 頁。

　　第二部分是診斷結果。每一次實驗室測試、掃描和基因組測序結果的原始數據都被一絲不茍地存儲著。而且結果非常多。

　　最后一部分是他實際可以接受的一套療法。在用盡標準治療方案后，他著手創建了自己的可能治療方法的“治療階梯”。這個階梯上的一些是現有藥物，可能根據從診斷中獲得的信息，從其他癌癥中重新利用。其他的則是與研究人員或公司合作為西德專門設計的個體化療法。

　　
圖 | 西德的治療時間表（來源：西德）

　　即使擁有億萬富翁的資源和強大的人脈網絡，西德在用“創始人模式”應對癌癥的過程中，依然面臨著重大障礙。

　　獲取自己組織的樣本和數據極為困難。他形容為“在每家醫院都經歷了難以置信的掙扎”。醫院通常只愿意提供標準的福爾馬林固定石蠟包埋樣本，而不愿提供能保留更多信息的冷凍保存組織樣本。這需要“前線組織提取人員”強力協商、處理責任問題和程序阻力，歷史樣本的轉移也非常麻煩。

　　基因組數據的獲取同樣“令人震驚地困難”。醫院往往只提供常規報告，不愿支持更先進、低成本的測序服務。

　　監管與官僚體系更是層層阻礙。機構審查委員會被他描述為“否決制”，一人反對就可能拖延整個進程。他認為醫療系統常常把“首先不造成傷害”等同于“首先什么都不做”，這種惰性讓他感到非常沮喪。

　　如今，西德不僅僅滿足于自救，他和雅各布正在試圖推廣這種方式。他們創辦了一系列公司，試圖將這些流程標準化。

　　其中一家公司叫 Thalus。致力于從基因表達維度實現“最大化診斷”。通過單細胞測序與批量 RNA 測序技術，它能跨越組織來源的限制，精準鎖定患者特有的癌癥靶點（如 DLL3）。一旦靶點確立，AI 便會即時匯總全球范圍內的臨床試驗、生物學數據及潛在合作藥企，為患者建立完整的行動路線圖。

　　另一家 Arden 專注于復雜的免疫系統疾病，通過對血液進行深度分析，構建“治療-測量-分析-迭代”的閉環。針對動輒數千頁的冗長病史，Arden 利用 AI 快速解析并梳理核心病灶，從而為患者量身定制靶向免疫調節方案。

　　1.https://centuryofbio.com/p/sid

　　2.https://sytse.com/cancer/

　　3.https://osteosarc.com/timeline/

　　4.https://www.linkedin.com/posts/sijbrandij_im-going-founder-mode-on-my-cancer-the-activity-7419203407174987777-XWxz/