北京
春和景明，萬物向陽，我們迎來了第21個世界腎臟日。
在這個特殊的日子里，莎莎特地采訪了一位IgA腎病患者，并與上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院的兩位腎內科權威專家——倪兆慧主任醫師與曹勵歐副主任醫師一起，為屏幕前的腎友小伙伴們帶來最專業的IgA腎病科普解讀，助力大家走出疾病迷茫，重拾人生目標。
走進腎友故事
來自長沙的洋蔥是一名確診3年的IgA腎病患者。36歲那年，他突然得知自己患上了IgA腎病，短時間的急劇變化一度讓他陷入輕中度抑郁。
當時他對這個疾病一無所知，聽說如果控制不好可能會走向尿毒癥，一下就懵了。不知道人生未來的走向是什么，感覺對不起妻女、對不起父母，工作更是心不在焉、力不從心。那段日子他特別迷茫，感覺之前規劃好的人生目標一下子都遙不可及了。
洋蔥當時把自己關進門，想了好久，還是決定要先好好治療。
慶幸的是，洋蔥遇到了一個好醫生。醫生很有很有耐心，每次就診都能讓他心情放松下來。醫生告訴他說，IgA腎病這樣的慢性腎病是可管可控的，可以通過控制好指標，與疾病和解。最重要的是看指標長期的變化趨勢。平時只要做好健康的生活方式，按時吃藥，在定期復查中及時發現變化、積極面對，而不是時刻關注短期的波動而給自己的心里帶來煩惱。
腎穿刺后，洋蔥用過激素、免疫抑制劑，但是尿蛋白肌酐比一直在800mg/g左右浮動，降不下去，并且這些藥副作用也大。2025年3月，他無意間看到內皮素受體拮抗劑新藥的報道，想嘗試但是苦于新藥還未上市，于是選擇了另一種同類型的藥物，雖然效果也很明顯，不過他對副作用很敏感，和醫生溝通后，秉持著慢病慢治，最終還是把藥品減量2個月后停用了。
談到這些年的疾病管理經驗，洋蔥覺得首先要明確治療目標是什么，再做拆解：“很多人可能一上來就說我要做臨床治愈、尿蛋白變陰等，但我覺得，步子不要邁的太大，應該把這個大目標拆成每一小步，指標向好的時候，就多往前面邁一步，指標不好，身心疲憊的時候，就歇一歇，不要給自己帶來太大的心理壓力，我覺得心理健康，對IgA腎病的治療和康復，是非常有幫助的。”
洋蔥說，他最大的心愿就是有更有多針對IgA腎病的治療選擇，“我一直想把尿蛋白至少控制到500mg以內，300mg以內更好，希望臨床盡早普及各種新藥，幫助控制尿蛋白，并且能使用醫保，減輕經濟負擔。”
Q
1.IgA腎病到底是一種什么樣的疾病？
上海仁濟醫院首席專家、腎內科主任醫師 倪兆慧：
IgA腎病是一種自身免疫相關的疾病，免疫異常導致體內產生抗原和抗體結合物之后，又會進一步觸發諸如補體系統、內皮素系統、腎素-血管緊張素-醛固酮系統等，最終引發腎臟炎癥和腎功能惡化。
蛋白尿、感冒后的血尿、高血壓都是較為常見的癥狀。部分患者若干年后會發展為腎功能不全、尿毒癥，這也是年輕人血透、腹透或腎移植最常見的原因。[1]
Q
2.部分患者不知道疾病怎么管、怎么才算管得好。您有哪些明確的疾病管理目標給到他們？
上海仁濟醫院首席專家、腎內科主任醫師 倪兆慧：
清晰的管理目標是遏制腎功能進展的關鍵，目標是雙重控制：
控制24小時尿蛋白<0.5g/天，理想情況下<0.3g/天。
控制血清肌酐穩定，從而達到eGFR（估算腎小球濾過率）年下降<1mL/min/1.73㎡。[2]
Q
3.近年來醫療技術發展很快，IgA腎病治療領域有沒有新的突破？
上海仁濟醫院首席專家、腎內科主任醫師 倪兆慧：
針對IgA腎病的新藥不斷涌現，比如補體抑制劑、靶向釋放布地奈德膠囊、內皮素受體拮抗劑等，以及正在研究中的CAR-T免疫療法等，為患者帶來了更多希望。[2-5]
腎穿刺確診經過
回憶起確診的全程經歷，洋蔥是流露出很多后悔的。“2014年的體檢報告中就顯示尿蛋白弱陽、潛血1+，后續在2016年、2018年體檢報告中也有尿蛋白，但我一直沒有重視，以為是運動量比較大的原因。”
直到2022年7月因為急性膽囊炎做了手術，血檢報告尿蛋白4+ 潛血3+，當時的管床醫生提醒洋蔥要重視病情及時就醫，于是他在9月才第一次到腎內科就診。
“我當時先是吃了一些沙坦類的藥物和一些中成藥，保守治療，一直吃了大概有九個月的樣子吧。但是我的尿蛋白比較頑固，一直不降，尿蛋白肌酐比一直在1000-1500mg/g浮動，醫生建議我腎穿刺，于是2023年6月我做了腎穿刺，確診了IgA腎病。”
對于很快就做了穿刺的決定，洋蔥說，這也是得益于在「腎上線」看到的科普以及在腎友群跟病友們的經驗交流。在充分了解了腎穿刺的利弊之后，他就馬上同意進行腎穿刺了。
穿刺結果出來后，洋蔥的病理結果顯示：IgA腎病，病理分型M1S1C1，43個腎小球25%全硬化、25%半硬化，10%細胞性小新月體，20%小管萎縮，20%間質纖維化。
“我想如果我早點穿刺確診，會不會病理檢查的結果就不會這么差了。在此也希望腎友們能及早重視身體的異常，必要時及時腎穿刺，其實腎穿刺并不可怕，只是大家對它了解太少，我做腎穿刺的時候，在醫院住了3天就可以回家了，也沒有想象中的那么難受。”
Q
4.為什么腎穿刺活檢對于明確診斷及治療起到那么重要的作用？
上海仁濟醫院腎內科副主任醫師 曹勵歐：
腎穿刺可以明確診斷、指導藥物選擇、預測疾病發展。
目前國際、國內指南均明確，腎穿刺是IgA腎病唯一的診斷標準。[2]
Q
5.一般在什么情況下會建議疑似IgA腎病的患者進行腎穿刺？
上海仁濟醫院腎內科副主任醫師 曹勵歐：
尿蛋白定量持續大于0.5g/天的腎病患者，應該接受腎穿刺檢測。[2]
腎穿刺技術已經非常成熟安全，會通過超聲定位、術后監測等方式，確保患者安全。
Q
6.患者在控制指標達標的過程中可能會遇到什么樣的問題？怎樣應對這些問題？
上海仁濟醫院腎內科副主任醫師 曹勵歐：
很多患者擔心激素副作用，感染導致蛋白尿波動，以及體育運動、飲食調整、生育、外出旅游等生活相關問題。
所有疑問都可以和醫生交流，醫生會給予專業指導，幫助大家更好地面對疾病，享受正常生活。
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文末彩蛋～專家給各位腎友的寄語
參考文獻：
1.IgA nephropathy: Clinical features and diagnosis.UpToDate.
2.2025 KDIGO IgA腎病和IgA血管炎臨床實踐管理指南.
3.The expanding role of complement inhibitors in the treatment of IgA nephropathy. Kidney Int. 2026 Mar;109(3):438-441.
4.Advances in Novel Biologics Targeting BAFF/APRIL in the Treatment of IgA Nephropathy. Cells. 2026 Jan 26;15(3):240.
5.評估 IM19 CAR-T 細胞治療伴尿蛋白和腎功能不全的 IgA 腎病患者和中高風險原發性膜性腎病患者的安全性和有效性的臨床研究
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