2026國際罕見病日公益晚會在滬舉行 創(chuàng)新推出學分銀行認證機制

東方網(wǎng)記者劉軼琳2月27日報道：在第十九個國際罕見病日來臨之際，《愛·上海的溫度》2026國際罕見病日公益慈善晚會于上海教育電視臺圓滿舉辦。本次活動由上海市罕見病防治基金會、上?？萍及l(fā)展基金會、中共上海市教育衛(wèi)生工作委員會新聞中心（上海教育電視臺）、遺傳學與罕見病科普公益平臺“豌豆Sir”聯(lián)合主辦，以多元形式聚焦罕見病科普傳播、藝術(shù)賦能與社會支持，重磅啟動第五屆“萬分之一的遇見”罕見病公益科普視頻畫展，并創(chuàng)新推出志愿服務(wù)成果學分銀行認證機制，為罕見病防治與社會融合搭建專業(yè)多元的公益平臺，讓申城溫度照亮每一個“萬分之一”的罕見生命。

作為活動核心亮點，2026年度第五屆“萬分之一的遇見”罕見病公益科普視頻畫展啟動儀式同步舉行。上海市罕見病防治基金會理事長黃國英、上?？萍及l(fā)展基金會副理事長兼上海市政府參事余卓平、上海開放大學黨委副書記兼上海教育電視臺臺長孫向彤、“豌豆Sir”創(chuàng)始人陳懿瑋共同為畫展啟幕。據(jù)悉，該畫展已成功舉辦四屆，本屆計劃于2026年秋季面向公眾展出，將融合藝術(shù)展覽、視頻科普、展教講解等形式，以藝術(shù)為橋傳遞罕見病群體的生命力量。

畫展現(xiàn)場的故事分享，讓藝術(shù)與罕見生命的聯(lián)結(jié)更具溫度。第一屆畫展畫家周密的父親講述了女兒與罕見病相伴、以畫筆追夢的動人歷程，這場圓夢畫展讓“被看見”成為罕見病群體的溫暖期許；成骨不全癥畫家翟進則以自身經(jīng)歷詮釋了畫展的價值——不僅是作品展示的平臺，更是罕見病患者重拾生命主動權(quán)、勾勒“不止罕見”人生的舞臺。本屆畫展特邀14歲上海軟骨發(fā)育不全癥患者、公益小畫家妞妞擔任特約畫家，雖身患罕見病，但妞妞從未被疾病打倒，始終將畫筆化作對抗病痛的力量，2歲萌生藝術(shù)初心的她無專業(yè)老師指導，僅憑對世界的好奇與熱愛堅持每日創(chuàng)作，多年來完成3000余幅不重樣作品，更將創(chuàng)作凝聚的525萬元善款全部精準流向各類公益事業(yè)，以勵志的生命姿態(tài)詮釋“用生命點亮生命”的公益內(nèi)核。妞妞這份堅韌的創(chuàng)作初心與溫暖的公益力量，也將為第五屆畫展注入更多精神底色與公益能量。“豌豆Sir”創(chuàng)始人陳懿瑋表示，畫展始終堅守為罕見病患者搭建圓夢舞臺的初心，讓藏在角落的美好被看見，讓公眾讀懂罕見病群體的生命厚度。

專業(yè)科普賦能，讓罕見病知識走出專業(yè)領(lǐng)域、走進大眾視野，成為本次活動的重要支撐。復旦大學附屬華山醫(yī)院副院長、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師趙重波帶來創(chuàng)新形式的“罕見病科普脫口秀”，以幽默生動的表達將專業(yè)醫(yī)學知識轉(zhuǎn)化為易懂內(nèi)容，拉近公眾與罕見病的距離，詮釋了“科學有溫度、關(guān)懷有回聲”的科普理念?；顒蝇F(xiàn)場還舉行《讓罕見被看見——重癥肌無力醫(yī)患溝通指導》新書發(fā)布儀式，該書由趙重波教授團隊編寫，為重癥肌無力診療中的醫(yī)患溝通提供實用指導，進一步筑牢罕見病診療的醫(yī)患信任橋梁。與此同時，人工智能醫(yī)學遺傳分析與咨詢系統(tǒng)（AIGene）正式發(fā)布，復旦大學醫(yī)學遺傳學家馬端教授、生物信息學家田衛(wèi)東教授等多位專家共同啟動發(fā)布儀式，以科技力量為罕見病精準診斷賦能，為罕見病防治注入智能動能。

為健全罕見病防治社會支持體系，凝聚全社會科普公益合力，本次活動重磅落地兩大公益舉措，為罕見病科普傳播與關(guān)懷服務(wù)工作提質(zhì)增效。活動現(xiàn)場為復旦大學附屬華東醫(yī)院分隊、復旦大學圖書館分隊、上海交通大學附屬第六人民醫(yī)院分隊、上海交通大學附屬瑞金醫(yī)院分隊、上海市第一人民醫(yī)院分隊、“豌豆Sir”分隊、中國罕見病睿萌科普基地分隊等七家新增罕見病防治宣傳科技志愿者服務(wù)隊授旗，進一步壯大全市罕見病科普與公益關(guān)懷的專業(yè)隊伍，織密罕見病社會支持網(wǎng)絡(luò)?，F(xiàn)場三位志愿者代表同臺分享罕見病科普的暖心故事，詮釋疾病之外，是多元的生命角色與溫暖的雙向奔赴。

更具制度創(chuàng)新意義的是，現(xiàn)場正式啟動志愿服務(wù)成果存入學分銀行合作共建機制，上海市終身教育學分銀行管理中心、上海科技發(fā)展基金會、上海市罕見病防治基金會、上海教育電視臺四方代表共同啟動共建裝置。該機制落地后，市民參與“陽光科普公益行”罕見病科普志愿活動的服務(wù)成果，將正式納入上海市終身教育學分銀行認證體系，實現(xiàn)公益服務(wù)成果的記錄、認定與激勵。這一創(chuàng)新舉措以制度保障賦予公益付出官方認可與價值回饋，有效激發(fā)社會各界參與罕見病科普公益事業(yè)的積極性與持續(xù)性，推動罕見病防治工作從醫(yī)療領(lǐng)域向全社會協(xié)同參與延伸，構(gòu)建政府引導、多方參與、社會共治的罕見病防治公益新格局。

晚會在《送你一朵小紅花》的溫馨合唱中迎來情感高潮，罕見病患者、醫(yī)務(wù)工作者、志愿者、學生代表并肩歌唱，生動詮釋“在一起，就不罕見”的公益理念。主辦方表示，本次活動以畫展為核心載體、以科普為重要抓手、以學分銀行為激勵機制，整合醫(yī)療、公益、教育、科技等多方資源，讓罕見病群體被看見、被理解、被關(guān)愛。未來將持續(xù)深耕罕見病科普與社會融合工作，讓罕見病知識走進更多視野，讓公益溫暖持續(xù)傳遞，讓每一個罕見生命都能被溫柔以待，讓上海的城市溫度成為罕見病防治事業(yè)的堅實底色。