
近年來,隨著乳腺癌診療理念的不斷更新以及創新藥物的快速發展,臨床實踐對患者教育提出了更高要求。尤其是在指南持續迭代、治療選擇日益豐富的背景下,如何讓患者真正理解規范診療、合理使用新藥、做好全周期自我管理,已成為提升整體治療效果的關鍵環節。值此“乳腺癌北方沙龍·年度進展回顧”大會召開之際,醫脈通特邀江蘇省人民醫院殷詠梅教授,從多年實踐經驗出發,系統闡述患教從“單向輸出”走向“醫患協同”的發展歷程,并對如何通過指南轉化與創新藥物應用進一步提升患教質量提出前瞻性思考。
醫脈通
作為CSCO患者教育專委會的主委,您帶領專委會多年來深耕腫瘤患教領域,推動構建了標準化患教內容體系并探索“破界共融”的患教新生態。能否結合專委會的發展歷程,談談當前我國腫瘤患教體系建設的核心進展?專委會在推動患教工作從“單向輸出”向“醫患協同參與”轉型中,積累了哪些關鍵經驗?
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殷詠梅教授
在CSCO患教專委會全體同道的共同努力以及總會領導的關心支持下,我國腫瘤患教體系建設已逐步邁向規范化、多元化、協同化,核心進展主要體現在三大維度:
第一,構建標準化患教內容體系,實現全流程覆蓋與精準適配。自2019年專委會成立以來,我們始終以臨床需求為錨點,牽頭完成乳腺癌、肺癌等常見瘤種的患教版指南編寫,內容覆蓋疾病診斷、規范治療、不良反應管理、心理支持等全診療周期,為患者提供科學健康的指導依據[1,2]。2025年發布的《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》[3],更深度納入患者視角,通過前期調研精準對接臨床需求,實現診療端與患者端的需求同頻。
第二,創新多元化患教形式,打造“線上+線下”融合模式。為破解患教資源地域分布不均、患者習慣差異等問題,我們構建了線上線下互補的傳播矩陣。線上依托直播答疑、短視頻科普、AI個性化內容推送等形式,打破時空限制,擴大覆蓋范圍;線下保留專題講座、一對一面對面咨詢等傳統形式,適配不同群體的需求。
第三,搭建多方協同生態體系,推動患教資源下沉基層。我們積極踐行“破界共融”理念,構建專委會主導、患者參與、企業支持、媒體傳播的多方協作模式。2025年推出的“愛行中國 健康有理”等公益項目,聚焦基層醫療資源薄弱環節,通過專家授課、義診等形式,將優質患教資源輸送到縣域及基層醫院。
在患教工作實踐中,我們始終堅守“以患者為中心”的需求導向,實現患教內容的精準迭代。近年來,我們通過白皮書調研、患者交流會、醫患座談會等多種形式,主動傾聽患者的真實訴求,推動患教核心從“我們想教什么”向“患者需要學什么”轉變。例如針對乳腺癌患者,我們重點圍繞新型藥物臨床應用、年輕患者生育力保護與保存等核心關切點設計內容,提升患教實用性。
同時,我們還推動“破界共融”理念落地,構建全周期患教服務場景。為打破傳統醫患診療場景的邊界,我們聯動多學科專家,與患者共同參與診療方案的制定;將患教服務延伸至院外,構建“院內診療+院外康復”的全周期患教體系,強化患者的自我管理能力。
此外,還需強化多方協同賦能,聯動企業力量助力患教創新。國產創新藥物的快速發展為腫瘤治療帶來了新機遇,也對患者的用藥認知提出了更高要求。多年來,我們積極聯動愛心企業參與患教工作,結合創新藥物的臨床應用需求共同開發科普內容。例如針對CDK2/4/6抑制劑庫莫西利等新型藥物,我們可聯合企業共同開發用藥科普課程及不良反應管理手冊,助力患者提升用藥認知與依從性,最大化獲益于創新診療手段。
醫脈通
2025年您帶領CSCO患教專委會推出了白皮書等多項成果,也在數字化患教等方面持續探索。而在今年的乳腺癌北方沙龍中,我們也看到越來越多關于“指南更新與臨床實踐銜接”的討論,這讓我們更加意識到患教在其中的重要作用。結合我國基層醫療機構分布、患者群體特征等實際情況,您認為當前乳腺癌患教工作在落地過程中,仍面臨哪些核心痛點?針對這些痛點,CSCO患教專委會有哪些針對性的解決思路?
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殷詠梅教授
在多年深耕乳腺癌患教工作的實踐中,我們欣喜地看到,乳腺癌診療領域不斷迎來新突破,例如抗HER2靶向治療領域,曲妥珠單抗聯合帕妥珠單抗(HP)的雙靶方案臨床應用愈發成熟,極大改變了HER2陽性乳腺癌的治療格局,為患者帶來了更多生存獲益。但與此同時,受基層醫療資源不均、患者年齡及文化層次差異等因素影響,乳腺癌患教落地仍存在諸多瓶頸,難以讓這些優質的治療方案真正實現價值最大化。
其一,患教內容針對性不足,供需仍存在錯位。部分患教內容偏重于發病機制、學術進展等專業解讀,與患者關注的飲食調理、運動指導、心理疏導、新藥規范用藥等實用需求脫節,還忽視了患者關心的藥物可及性問題,例如哪些治療藥物可獲得、納入醫保的情況、用藥場所(門診/病房)存在哪些差異等,這類與患者用藥密切相關的內容講解不足,導致醫療端輸出與患者訴求錯位,患教內容的實用性大打折扣。
其二,患教資源覆蓋不均與技術適配不足,基層患者獲益受限。同時,基層患者尤其是老年群體,存在明顯的“數字鴻溝”,即便有線上患教資源,往往也難以有效獲取和利用,進一步加劇了不同區域、不同群體間的患教服務差距。
其三,全周期管理存在斷層,院外患教銜接薄弱。當前患教工作多集中在院內診療階段,院外康復隨訪、用藥指導覆蓋不足,部分患者出院后易出現用藥不規范、不良反應應對不及時等問題,影響整體治療效果和生存質量,這也是我們長期以來重點思考和亟待解決的問題。
針對這些痛點,我們將推廣《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》的調研模式——該白皮書核心優勢在于樣本覆蓋廣,涵蓋了全國30余個省市自治區的三千余名患者、百余家核心醫院,更在分層設計上充分兼顧患者個體特征、診療場景、社會屬性的差異,精準捕捉到不同戶籍、不同年收入、不同疾病分期患者的需求,像HP雙靶這類成熟方案的患者實際用藥需求也在其中得到了充分體現,這份白皮書正是為了破解上述痛點而推出。我們將以其為范本,建立常態化患者訴求收集機制,通過問卷、座談會等形式精準捕捉不同患者的個性化需求,構建差異化內容體系。
在此基礎上,我們可以進一步優化患教資源的傳播。線上層面,我們將優化數字化患教工具的適配性,開發操作簡易、界面直觀的小程序等,推出語音版科普內容,降低患者的使用門檻;線下層面,依托各類公益項目,聯動基層醫療機構,開展面對面講座、義診及患教資料發放等活動,將優質患教資源下沉至基層,切實填補資源空白。
我們還將推廣腫瘤患者連續性服務項目,搭建院外隨訪溝通平臺,實現患教服務全周期覆蓋。同時,積極聯動企業力量完善患者支持體系,例如結合CDK2/4/6抑制劑庫莫西利等新型藥物的特點,普及這類新型藥物的臨床可及性與適配應用場景,為患者提供全療程用藥指導、不良反應管理方案及隨訪提醒等個性化服務,助力患者規范治療、科學康復。
此外,強化基層能力建設也至關重要。通過推動成熟患教模式與標準化內容下沉,開展基層醫護人員能力培訓,從源頭縮小區域間患教服務差距,讓基層醫護人員也能精準結合患者的特點,傳遞藥物可及、規范用藥等核心信息,實現全國乳腺癌患教工作的同質化發展。
醫脈通
本次乳腺癌北方沙龍專門設置了CSCO乳腺癌指南更新的討論環節,展望2026年,在指南持續更新的背景下,CSCO患教專委會在乳腺癌患教領域有哪些重點規劃?在對接CSCO乳腺癌指南更新方向、推動指南患教轉化等方面,專委會有哪些具體的落地舉措或實施路徑?
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殷詠梅教授
2026年,CSCO患教專委會將緊扣指南更新要點,從四大維度推進乳腺癌患教工作。首先,我們需要深化內容精準化,拓展更多患教版指南的覆蓋,重點針對年輕乳腺癌患者、老年乳腺癌患者等特殊人群,編寫個體化患教手冊,滿足不同群體的差異化需求。目前,中山大學孫逸仙紀念醫院劉強教授、中山大學腫瘤防治中心史艷俠教授已在年輕、老年乳腺癌患者教育領域積累了豐富經驗,專委會將積極聯動這類專家力量,推動特殊人群患教內容的專業化、精準化落地。
第二,強化技術創新賦能。我們高度關注人工智能技術在輔助問診、個性化科普內容推送等方面的應用潛力,期待能深化與人工智能企業的合作,通過技術手段提升患教服務的效率與精準度,讓患教資源更智能地觸達患者。
第三,聚焦基層下沉,推進區域患教精準落地。針對基層醫療資源特點和患者需求,開展針對性的患教專題活動,切實解決基層患者獲取優質患教資源難的問題。
第四,完善多方協作網絡,升級患教生態體系。我們期待能進一步聯動醫療機構、愛心企業、主流媒體等多方力量,搭建更廣泛、更高效的協作平臺,推動患教工作從單一服務向系統化生態升級。
在對接CSCO乳腺癌診療指南更新、推動指南患教轉化方面,首先我們需要做好同步的患教適配解讀,梳理2026版CSCO乳腺癌診療指南的核心調整要點,將其轉化為患者易于接受的科普內容,重點解讀指南推薦藥物的適用人群及用藥注意事項。其次需要推進針對醫護人員和患者的分層培訓,提升雙方對指南的認知水平,同時強化醫護人員的醫患溝通技巧。同時還需注重場景化滲透,希望未來能將指南內容融入門診診療、患者隨訪等工作場景,結合真實案例拆解推薦方案,實現診療與患教的同步推進。此外,依托企業資源,通過公益項目擴大指南科普覆蓋面,聯合開發“指南推薦+用藥實踐”一體化素材,將指南內容與新型藥物應用場景結合,助力患者對接規范診療方案。
專家簡介
殷詠梅 教授
主任醫師,博士生導師
江蘇省人民醫院(南京醫科大學第一附屬醫院、江蘇省婦幼保健院)副院長
中國臨床腫瘤學會(CSCO)副理事長
北京市希思科臨床腫瘤學研究基金會副理事長
第19屆St.Gallen國際乳腺癌大會專家團成員
CSCO乳腺癌專家委員會副主任委員兼秘書長
中國醫師協會精準醫療乳腺癌專業委員會副主任委員
中國抗癌協會乳腺癌專業委員會常委
CSCO患者教育專家委員會主任委員
CSCO BC指南執筆專家
榮獲2021年度,2023年度中國生物醫藥產業鏈創新風云榜“Leading Pl桂冠獎”
參考文獻:
[1] 中國臨床腫瘤學會指南工作委員會.《CSCO乳腺癌患者手冊(2025版)》.
[2] 中國臨床腫瘤學會指南工作委員會.《CSCO非小細胞肺癌診療指南:患者版》.
[3] 中國臨床腫瘤學會指南工作委員會.《中國乳腺癌患者抗HER2靶向治療白皮書》.
撰寫:KIKI
審校:Uni
排版:Zelda
執行:Atai
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