刷到蔡磊的動態(tài)時,你可能會愣一下——那個曾經(jīng)在京東管著千億級業(yè)務(wù)、能京滬當(dāng)天往返的“拼命三郎”,現(xiàn)在連抬手抱兒子都做不到?漸凍癥像一張無形的網(wǎng),把他的身體一點點凍住,但他心里的火,卻燒得比誰都旺。最戳人的不是他的病,是他藏在3個約定里的愧疚和愛——對寡母、對幼子、對不離不棄的妻子,每一個約定都讓人鼻子發(fā)酸。
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2019年41歲的蔡磊查出漸凍癥,醫(yī)生說大多人確診后活3-5年。今年1月他的身體功能評分已經(jīng)跌到個位數(shù),進(jìn)入終末期了。現(xiàn)在全身幾乎動不了,說話全靠眼控儀——盯著屏幕轉(zhuǎn)眼球,一個字一個字拼,慢得像蝸牛爬。以前他高鐵上能處理上百封郵件,現(xiàn)在連挪一下身子都要4個護(hù)工幫忙。一天從早8點到晚12點,吃飯都得打成糊喂,夜里疼得麻木,每小時都要翻身醒好幾次,安穩(wěn)睡一覺都是奢望。
有人說他裝病炒作、賣慘撈錢?但很少有人知道,他直播帶貨的所有收入,加上賣房子股票的錢,全投進(jìn)漸凍癥藥物研發(fā)了。這6年他沒領(lǐng)過一分報酬,不是為自己——是為全國幾十萬漸凍癥病友。畢竟這種病現(xiàn)在還沒特效藥,他想拼一把,給大家留個希望。
蔡磊出身苦,父親早早就走了,母親一個人把他拉扯大。他小時候拼命讀書考名校,進(jìn)京東當(dāng)副總裁,就是想讓媽享清福。可剛能孝順,就得了這病。現(xiàn)在母親年紀(jì)大了,不光不能安享晚年,還要眼睜睜看兒子遭罪,承受白發(fā)人送黑發(fā)人的痛。有時候媽來看他,默默給他按手臂,轉(zhuǎn)身就偷偷抹淚。蔡磊看在眼里,卻連抬手抱一下都做不到,只能靠眼球轉(zhuǎn),跟媽說“對不起”。這份愧疚像石頭壓在心里,日夜都沉。
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小菜籽出生沒多久,蔡磊就確診了。別的娃能在爸懷里撒嬌聽故事,小菜籽卻很少有這機(jī)會——蔡磊要么住院,要么用眼控儀搞研發(fā),根本沒精力陪。現(xiàn)在小菜籽跟著外公外婆住,每周只能來看他一兩次,每次待不了多久。蔡磊最大的愿望是看著兒子長大,再抱他一次,可現(xiàn)在看來,這簡單的愿望都難實現(xiàn)。
蔡磊和段睿是相親認(rèn)識的,差11歲卻一見鐘情。確診那天,蔡磊第一個念頭是離婚——不想拖累段睿,她還年輕,本該有更好的生活。可段睿想都沒想就拒絕了:“我不會走,會一直陪你。”為了照顧他,段睿辭了體面工作,關(guān)了自己的事務(wù)所,全身心打理他的飲食起居。后來為了籌研發(fā)錢,段睿走進(jìn)直播間,每天從早忙到凌晨,把利潤壓到最低,就想多湊點錢。這幾年她一邊照顧蔡磊,一邊推公益和科研,把自己活成了他最硬的后盾。別人說她溫柔堅韌,只有她自己知道吃了多少苦,但只要蔡磊還在,她就堅持。
看著段睿不離不棄,蔡磊既感動又心疼。他用眼控儀一字一句,跟段睿訂了3個約定,每一個都破防。
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第一個約定:他走了,允許段睿改嫁。蔡磊知道段睿還年輕,不該被他困住一輩子。他不想段睿因為自己錯過余生的幸福,主動“放手”,希望她找個能好好照顧她的人,不用再被病痛和責(zé)任綁著。
第二個約定:希望段睿延續(xù)藥物研發(fā)。蔡磊搞研發(fā)不是為自己,是為千萬病友。他怕自己走后這事半途而廢,托付段睿接過接力棒,繼續(xù)幫病友找希望,完成他沒做完的事。
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第三個約定:替他孝順母親。他最放心不下的是媽,知道自己走后媽會更孤單。懇求段睿以后多帶孩子看媽,替他盡孝,陪著媽走完余生,不讓媽晚年太孤單。
漸凍癥能凍住身體,卻凍不住蔡磊的心意。他不是天生勇士,是普通人——也會怕,也會愧疚遺憾,但他選擇咬牙堅持。每天還是用眼控儀工作,哪怕只能幾個小時,哪怕疼得受不了,也沒停下。他做的這一切,不是為了名,是為了給病友留條路,給家人留份念想。現(xiàn)在很多人說他是“漸凍癥斗士”,但他自己說“我只是想爭一口氣,為別人活”。
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現(xiàn)在蔡磊離死亡越來越近,但他的故事卻讓很多人重新認(rèn)識“活著”的意義——不是活多久,是活成什么樣。他的3個約定,藏著一個男人最后的溫柔和擔(dān)當(dāng),也藏著普通人對抗命運(yùn)的勇氣。哪怕身體動不了,他的精神卻一直在發(fā)光,這大概就是“生命的重量”吧。
參考資料:
新華社《蔡磊:漸凍癥患者的生命突圍》
央視新聞《段睿:陪蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍娜兆印?/p>
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