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      為擺脫自閉癥弟弟,我逃去2000公里外,如今卻心甘情愿養他

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      VOL 3741

      “如果你是個男孩,就不會有弟弟了。”

      這句來自長輩無心卻刺耳的話,像一根刺,扎在唐敏(化名)心里二十多年。

      作為自閉癥孩子的姐姐,她從小就被默認懂事,被默認能扛事,也被默認將來要為弟弟的人生兜底。

      她會在弟弟情緒失控時,把他拉回房間;會在父母和弟弟沖突時,在中間調停;但也會在自己委屈到不行的時候,躲進弟弟的房間——因為在弟弟面前,她不用解釋,也不用假裝堅強。

      她愛弟弟,愿意照顧他,即使她將這形容為一種“自我馴化”。

      但另一方面,這些年來,她一直在往外走,她想去更廣闊的世界,也想保護自己的空間不被侵占。

      愛與自由,真的只能二選一嗎?

      文 | Kido

      編輯 | Zoey_hmm

      圖 | 網絡


      姐姐的課題

      唐敏一直都接受,比她小7歲的自閉癥弟弟是她一生的責任。

      從小到大,親戚們常常以“弟弟有你這個姐姐真有福氣”作為對唐敏的褒獎,“我能理解。”

      唐敏說,“自閉癥孩子有直系親屬,而且對他很好,家長就能更安心,不管怎么樣都有人可以托底的。”

      她話鋒一轉,“但沒有人站在姐姐的角度上,好像所有人都默認我是他的陪襯”。

      不過,她早早就接受了這個設定“似乎是從小的自我馴化

      她也曾怨恨過弟弟。“小時候弟弟把我的作業弄壞了,我嚎啕大哭,”她回憶道,“對一個好學生來說,作業就是我的全部。”

      弟弟搗亂時,她試著擺出姐姐的姿態教導他,有時候忍不住了,也會上手打他幾下。


      年紀再大些,在弟弟和媽媽爆發沖突時,她對弟弟更多的是心疼,并主動當起“和事佬”。“我會把他們兩個分開,把弟弟拉到他自己的房間,讓他(大喊或者錘墻)發泄他的情緒”。

      她明白,如果她不去調解,母子倆就只能持續互相消耗。

      委屈難過時,她也會躲進弟弟的房間,在弟弟面前,她可以不用偽裝,弟弟不懂她的情緒——這反而讓他成為了可靠的傾聽者。

      雖然也不會安慰她,但他能提供她所需要的無聲陪伴:“告訴他抱抱你,他就能安靜地抱你。”

      在原生家庭里,唐敏很早就學會了如何照顧別人。這種能力,也被她帶進了職場。“我比較會安排行程,”她自嘲道,“因為以前我爸媽就會甩手給我,讓我來安排我們一家人的行程”。

      和領導同事出差,她永遠是那個訂車、訂酒店,規劃好一切的人。這種“過度操心”的習慣,讓她總會為別人考慮很多,甚至“把別人的課題當成自己的課題”。

      碩士期間,她的畢業論文是自閉癥家庭社會支持的選題,這個靈感,來源于自己一家的生活。


      由于自己就在自閉癥圈子內,她很容易接觸到一些訪談對象,論文寫得很順利。通過研究,她發現自閉癥家屬最需要的就是情感上的支持和安慰。

      在論文之外,那些自閉癥人士手足的聲音更能讓她共鳴。

      “我和(自閉癥人士的)姐姐和哥哥都聊過,”她說,“哥哥往往可以不管,而姐姐們總是承擔更多的照護責任。”她還發現,在龐大的家庭支持體系討論中,“對兄弟姐妹的關注是完全不夠的。”

      她們更容易被忽視。”她說,許多自閉癥孩子的手足像她一樣,被默認為“陪襯”,她們的感受和需求,無人問津。


      “如果你是個男,就不會有他了”

      接受責任,不代表沒有沖突。這些年,唐敏一直在“愛弟弟”和“做自己”之間尋找平衡。“我想做自己,也不想因為他來改變我的人生”。

      在她的家族里,尤其是老人那一輩,對男孩的偏愛毫不掩飾。她很小的時候,家里人直接如果你是個男的話,就不用生弟弟了。”

      因此,唐敏從小就很要強,“拿到好成績,就證明自己不比男孩子差。” 她一直覺得,自己成為“別人家的孩子”,他們才會比較滿意。

      高考失利后,唐敏沒有考慮省內可報的更好的學校,而是毅然選擇了外省大學,“我就是要去外面”。

      她知道,在疫情期間,家里不會支持她出國,她就努力考研去更好的學校,再爭取到了獎學金出國留學,為自己開辟出一條通往“外面”的路。“外面”,是她唯一的方向。


      畢業后,父母一直希望她回家鄉工作——最好是考本地的公務員。家庭群里時不時轉發著考公信息,父母總是勸她考慮考慮。唐敏態度很明確,“我說有什么好考慮的。”

      她很清楚,父母希望她留在身邊,主要是想讓她照顧弟弟,但她抗拒這種“綁架”。她選擇去外地上大學,考研,出國,再到離家2000多公里的城市工作,每個階段都在與家里拉開距離。

      這么多年我不斷往外走,已經沒辦法聽他們的話待在他們身邊,他們可能怕我越飛越遠。

      也許是害怕女兒不受管控,有時候媽媽會否定她的成就,“她說讀書不好才能一直留在父母身邊。” 媽媽甚至覺得弟弟這樣也挺好,可以一直陪在他們身邊。

      唐敏清楚,媽媽也是被傳統觀念塑造的“受害者”,但如今,她似乎已成為堅定的維護者。唐敏能做的只有救自己。

      “自救”的第一步就是保持物理距離。她坦言,只有當自己和家人相隔較遠時,她才真正擁有安全感。


      如今唐敏在外地干著一份盡管常讓她惱火、但薪酬可觀的工作。每天下班后,回到媽媽稱為“宿舍”的出租屋里,她才真正放松下來。

      她從不認為她的出租屋只是一間“宿舍”,“我能完全說了算的地方就是我,不用在他們之間周旋

      在老家,只有家人各自回房間,弟弟睡著后,夜深人靜了,她才有專屬于自己的時刻。


      親密,但不依附

      就像照顧弟弟、調解家庭矛盾一樣,生活里的唐敏幾乎是本能地站在“照顧者”的位置上。

      這種習慣,也體現在她的親密關系里。

      “我會很包容,”唐敏這樣形容自己,“什么都能理解、什么都能接受。”這種包容,并不是討好式的付出,而是一種長期照顧他人形成的慣性。

      在戀愛中,她并不回避弟弟的情況。在如實告知后,對方的反應往往出奇地一致——沒有抗拒,更多是心疼。她說,自己選擇伴侶一向謹慎,“都是認真考察過的”,所以并不擔心對方無法接受。

      與此同時,唐敏依舊保持著高度獨立:允許自己在情感上依賴伴侶,分享心情、獲得情緒上的支持;可在行動層面,她幾乎不對任何人抱有期待。


      她談過的幾段戀愛幾乎都是異地,“沒什么好依賴的”。

      唐敏舉例說,自己曾做過腸胃鏡檢查,這項需要全麻、按規定必須有人陪同的檢查,她拒絕了想來陪護的媽媽,也沒麻煩朋友,而是在美團購買了陪診服務。

      這是她習慣的做法:能自己解決的事,就不麻煩別人。這種獨立,也延伸到了唐敏對婚姻和生育的態度上。

      唐敏對婚姻有著強烈的質疑。“我覺得很難。”即便對象本身并不介意弟弟的情況,她依然清楚,一旦走到談婚論嫁的階段,對方家庭的態度,往往是一道難以跨過的關。

      相比婚姻,唐敏對生育的抗拒更為明確。“如果我生出一個自閉癥,我覺得我不會做得比我媽更好。”

      弟弟的出生,讓她很早就明白:產檢合格,并不等于孩子一定健康;而一個特殊孩子,足以改變一個家庭的一生。

      在原生家庭中,她依然會受到情緒的牽動,但唐敏也在學習把注意力慢慢收回到自己身上。工作之后,她通過獨處來“滋養自己”,也在親密關系中,探索著情緒更平和的相處方式。


      她很少為未來做長遠規劃,“想了也沒用。”她唯一篤定的,是要守住那些好不容易爭取來的空間和自由,不再輕易讓它們被侵占。

      至于弟弟,唐敏依舊割舍不下。“我其實愿意把弟弟帶在我身邊,”她說,“不過家里肯定不同意。”

      雖然不去想太遠的將來,但如果真的有那么一天,要帶著弟弟生活,唐敏想,自己也已經做好了準備。


      唐敏的故事,是許多特殊人士“同胞手足”的縮影,她的清醒與擔當令人感動,但她的“甘心接受”,不是無可奈何的認命,唐敏之所以做好了帶弟弟生活的準備,是因為:

      第一,唐敏沒有在家鄉互相消耗,而是通過上學和工作建立了物理屏障,保護了自己的能量;

      第二,唐敏擁有獨立的經濟能力,這讓她對未來的“兜底”更有底氣,而不是單純的自我犧牲。

      作為特殊人士的手足,你是否也有過這樣關于“愛與自由”的掙扎?自閉癥孩子的父母老去,兄弟姐妹有義務照顧TA嗎?歡迎在評論區分享~

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