蔡磊對抗漸凍癥7年后，妻子轉身在深夜做起了直播…

前兩天刷到蔡磊的一封新年公開信，被狠狠感動了。

作為漸凍癥患者，蔡磊用生命與時間和死神賽跑，以一己之力號召無數科學家、患者、藥企、醫生共同攻克漸凍癥，用六年時間推動了漸凍癥領域六七十年的進步，把個人絕境轉換成人類醫學難題的集體沖鋒。

“歷史已被改寫，漸凍癥必將被攻克”這句話鏗鏘有力，背后的艱辛難以想象。

如今只有眼珠能動的蔡磊，還在保持著高強度工作，推動漸凍癥AI科研大腦、腦機接口、具身智能等高科技的發展。

其實，蔡磊的身體功能評分已從總分48分降至個位數，進入疾病的終末期，死亡似乎正在敲門，還在用一種樂觀積極態度，分享漸凍癥的進展，所處現代的幸運之感。

明知不可為為之為，明明自顧不暇而為眾人抱薪——這正是他觸動無數人的地方。

不只是他，還有他同樣強大的妻子，相信他們的故事會在某個你堅信難過的日子給你一絲溫暖和力量。

#01

死亡掃我一腿，拼死給它一拳

41歲的蔡磊正處人生巔峰。

那年，他剛剛結婚一年，還沉浸在新婚燕爾的巨大幸福感之中，又剛剛有了自己的兒子，快樂加倍。

工作之上，蔡磊是京東集團負責財稅的副總裁，曾帶領團隊多次內部創業，成功推出了中國第1張電子發票，成就斐然，商業精英。

然而沒想到人生巔峰的下一步竟然是無底懸崖，好比從喜馬拉雅山頂墜入馬里亞納海溝，蔡磊被確診罕見病——漸凍癥。

這種病比癌癥還可怕，被列為世界五大絕癥之首，治愈率為0，絕大多數患者在2~5年內死亡，唯一可能有效的藥物只能延長生命2-3個月，但價格奇貴。

得了這種病就好比宣判了死緩一樣，普通人聽到得病消息，肯定如晴天霹靂一般，生活瞬間被擊潰。有那么一瞬間，蔡磊也是如此，但他迅速調整自己，異常冷靜地安排好工作，獨自抽空去醫院住院。

出院之后，他不但東奔西走治自己的病，而且要斗志昂揚地要干一件大事：攻克漸凍癥。

習慣了在商場打拼的蔡磊決定用商業邏輯再“創業”一回，整合人、財、數據等各種資源，攻克漸凍癥。

這簡直是天方夜譚，這件事的難度堪比登天，連研究了幾十年的醫學專家、科學家都束手無策。

正常一個藥的生產周期可是10年，像蔡磊這樣子的病人根本不可能等到，只能等死。

蔡磊偏偏等不了，既然都要死，那就拼死推動治療漸凍癥的科研、醫學、制藥的發展。

但現實狠狠讓蔡磊領教了什么叫蚍蜉撼樹。

蔡磊信誓旦旦地要籌集10個億研發資金，那些路演上被深深觸動承諾要大力支持的投資者們，慢慢變得含糊其詞，杳無音訊。

一些手握制藥資源的大藥廠因為漸凍癥人群少、研發困難大，簡單來說就是利益空間很小，很多也是有心無力。

蔡磊嘗試效仿席卷全球的“冰桶挑戰”募集善款，但以不到200萬元的捐款總額慘淡收場。

最終，他和妻子嘗試起直播帶貨，獲得所有利潤都捐獻給科研。

“蔡磊，你瘋吧”、“蔡磊，你以為你是誰”、“蔡磊，別自不量力”、“蔡磊，實在幫不上忙”、“蔡磊，好好休息，別折騰了”，“蔡磊，你是個商業騙子”，諸如此類的聲音此起彼伏，類似籌款的失敗更是家常便飯。

蔡磊形容自己像西西弗斯，以為自己是蓋世英雄，其實在別人眼里是小丑，每天做著徒勞無益的事。

但不管別人信不信，他是信了，“相信，不是看見結果才去堅持，而是因為堅持，才可能看見結果。”

為此，他仍舊堅持著健康人都難以維持的高強度時間表，即使到了病程晚期，每天都工作10小時以上。

早晨來到辦公室的第一件事是開會，運營團隊晨會，科研團隊晨會；中午與一個老同事會面；下午連線采訪，之后約見一位罕見病患者組織的負責人；晚飯后直播介紹近期正在做的臨床試驗的背景，解答問題；晚上8點30分與美國科學家視頻會議……晚上11點半，我癱倒在床上一動不動，才想起晚上的藥忘了吃。

支撐他飛蛾撲火的是一股熊熊燃燒的信念：我死了可以，但今后有人不再為漸凍癥絕望。

#02

“我絕不是賢良淑德的蔡磊妻子”

蔡磊本來對死并沒有那么畏懼，但想到新婚的妻子段睿，又覺得無法面對。

剛確診的時候，蔡磊不想拖累妻子，他對妻子說出了心里演練了無數次的話：“我們離婚吧。我們又不是老夫老妻，結婚幾十年那種。我們才結婚一年多，沒必要弄得你這么痛苦。”

段睿早已泣不成聲，她抹了把眼淚說：“你想都不要想！結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是后盾！”

從蔡磊決心攻克漸凍癥開始，段睿就是他最強大的后盾。

她是司機，常常長途驅車送蔡磊看病，和重要人物會面。

她是護工，照顧完兒子照顧蔡磊，每天最早起最晚睡，前兩年還忙自己的工作。

她還是科研助理，幫蔡磊查資料文獻、跟進最新進展。

所以在很多媒體報道里，段睿呈現的好像都是“溫柔堅韌”、“賢妻良母”的傳統女性形象，是蔡磊英雄光環下模糊自我的“蔡磊妻子”，很多讀者對她抱著巨大的同情心。

但段睿果斷強調：“我不需要同情，每個人都有自己的苦難”，而且“我遠比媒體報道的豐沛很多”。

他們夫妻兩個從相識開始便是一場“豪杰”之間的惺惺相惜。

段睿比蔡磊小11歲，兩人相親認識，第二次見面蔡磊就求婚，三個月之后兩人便閃電結婚。

原因有兩個，除了情投意合、很聊得來、又是同屬財務行業，兩個人還都是典型的工作狂，沒有時間談戀愛。

但他們沒想到這種契合還有第三個層面，在攻克漸凍癥事業上，兩個人簡直是天選之人。

段睿是北大醫學院專修新藥研發的高材生，在幫蔡磊查閱最新科學文獻，推動新藥研發上可以起到關鍵性作用。

她還是一個事業型女性，用兩年時間從醫療器械行業成功橫跨到財務行業，不久便作為合伙開了一家會計師事務所，當起了女老板。

當蔡磊正在為漸凍癥籌錢焦頭爛額時，段睿果斷提議嘗試直播帶貨，雖然萬般不舍，但還是舍下自己之前所有的積累，橫跨到直播電商領域，從0開始創業。

他們夫妻兩個分工明確，蔡磊負責推進科研，段睿負責直播賺錢，所有的利潤都用于投資漸凍癥事業。

段睿的壓力不比蔡磊小，科研特別特別燒錢，甚至有的時候更像個無底洞，她的資金不到位，后面一切都無法推展。

為此她選擇常常干到深夜，嘔吐、眩暈、哭到脫水，直播間也不會因為公益性質有什么特殊待遇，要靠實實在在的成交數據盤活。

她扛下了巨大的壓力，繼續直播，瘋狂賺錢，但分文不取，全數捐贈。

現在蔡磊能交流的只有眼睛了，他住進了醫院附近，需要24小時候護工看護，段睿沒有天天守在他身邊，反而依舊常駐直播間，抽到間隙才去看丈夫，每次回來都要哭一回，接著投入直播工作，她肩上的責任早已超越了一個家庭的幸福。

采訪里，段睿談起自己不同常人的選擇，很冷靜也很清醒。

“愛不是在嘴上說一說，愛是非常穩定的，你要的東西我能夠給你支撐。”

“但我做這件事情遠不只是為了愛情，我做這件事情，是因為我認為神經退行性疾病研究是人類當下最重要的醫學及科學議題，是出于我對醫學的敬畏。支撐我做這件事情的，不是所謂傳統規訓，而是我看到它根本的意義，這甚至超過這一代人、超過我自身生命的意義。”

#03

“臨期”的父親，“穿越”的父愛

在傳統意義上，蔡磊并不算是一個“好父親”，當他得知自己身患絕癥之后，并沒有把僅有的時間留給年紀尚小的孩子，而是拼了命的工作。

蔡磊能動的時候在外面東奔西跑，不能動的時候整天窩在辦公室開會、看論文，晚上12點多才回家睡覺。

那時候兒子小菜籽早睡了，所以他常常抱怨無趣又忙碌的爸爸：“爸爸的病啥時候能好呀？啥時候能帶我去玩兒啊？”

蔡磊只能回答：“爸爸得了一個非常難治的病，只有科學家才能治好爸爸。所以，你要好好學習，成為科學家，才能把爸爸的病治好。”

后來有人問他長大想做什么，小菜籽奶聲奶氣地回答：“科學家，我要把爸爸的病治好”，平時更是化身蔡磊的小助理，干些力所能及的活。

蔡磊始至終對兒子心懷遺憾，他無數次設想過，要告訴孩子怎么學習，怎么交朋友，怎么成為一個真正的男子漢，還要教他樹立理想、價值觀、世界觀，讓這個世界因為自己的努力變得美好一點。

但所有父親的美好設想，都因為一場疾病變成了“臨期產品”。

最開始媒體采訪蔡磊，他一律拒絕，他只希望大家關注漸凍癥群體，但不要關注他的生活。

直到有一個編導勸他：“這些影像記錄，其實也能留給孩子，讓他懂事之后看到他父親真切的生活”，蔡磊才開始接受采訪。

蔡磊做父親的方式不是一味的陪伴，這種陪伴隨著他的消失在時間的洗刷下會逐漸被年幼的孩子淡忘。

他選擇了另外一種看似有距離的方式——媒體新聞的報道，來向孩子講述父親的一生，即使離開世界，也會留給孩子永恒的精神遺產。

2022年年底，很多公交站臺的櫥窗都換上了首都文明辦“為榜樣點贊”的主題海報。

那一年，蔡磊入選2022北京榜樣月榜名單和北京榜樣年榜候選人，小菜籽指著公交站臺上的廣告牌興奮地喊著：“這是爸爸！這是爸爸！”，那種驕傲的樣子讓蔡磊無比欣慰。

蔡磊獲得了很多榮譽稱號：2022中國慈善家年度人物、2023年感動中國人物，2025年的全國自強模范……每個榮譽小菜籽都參與其中。

小孩子或許對生老病死理解還不透徹，但他能切切實實感受到爸爸在干一件偉大、有意義且被很多人認可的的事情。

爸爸的精神和力量，哪怕在蔡磊不在的時候，也會引導小菜籽成為一個有價值、有理想、有斗志的真正男子漢。

“希望他以后想起我時，會微笑，會自豪，不會痛苦”，這便是蔡磊的父愛。

這種愛會穿越時間和存在，在兒子孤單的時候、困苦的時候依舊能夠與他對話。

蔡磊在公開信的結尾寫道：

“浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運的存在。讓我們珍視這份幸運，為了生命，決不投降。”

蔡磊用他加速消逝的生命，告訴我們什么是“活著”——認真過好每一天，愛具體的人，做具體的事，不辜負這一趟珍貴的人生旅程。

生命從來不是遙遠的哲學命題，珍惜當下，便是對生命最大的不投降。