自閉癥女兒今年8歲，我決定讓她做子宮切除手術(shù)

　　VOL 3710

　　“我打算給女兒做這個手術(shù)，雖然很殘忍。”近日，大米和小米收到一位自閉癥母親的來信。

　　她的女兒瑤瑤今年8歲，發(fā)育遲緩且?guī)в凶蚤]癥特征，目前在重慶一家小學就讀。

　　基于女兒的自身情況，她打算讓女兒做子宮切除手術(shù)。

　　這個看似極端想法背后，是一連串無法回避的現(xiàn)實問題——

　　口述 供圖 |瑤瑤媽媽

　　文 | Lila

　　編輯|Zoey_hmm

　　長遠看，女兒無法結(jié)婚和生育

　　為女兒切除子宮，這個想法的源頭，并非一時沖動。

　　首先，是明確的醫(yī)學診斷結(jié)果。

　　之前我?guī)畠鹤鲞^基因檢測，結(jié)果顯示，她存在一處對神經(jīng)發(fā)育影響極大的基因微突變。

　　醫(yī)生明確告知，該突變必會遺傳給下一代。

　　自閉癥來的痛苦，我們家庭已深有體會，我絕對不愿讓它再延續(xù)下去。女兒的基因檢測結(jié)果讓我確信她以后不應該生育。

　　其次，以我女兒目前的情感認知水平，未來獨立組建家庭的可能性非常低。

　　她天生就缺少共情的感知力，需要我的時候，她會黏著不放；一旦不需要，就變得一臉漠然，對我沒有半點留戀，有時候真的能把我氣哭。

　　可就算我被氣得掉眼淚，她也只會在旁邊看著，笑嘻嘻地說“媽媽哭了”，完全不懂安慰。對我尚且這樣，更不要提以后跟陌生人產(chǎn)生感情。

　　今年8歲的她，認知水平還停留在“寶寶巴士”、“小豬佩奇”這類型的動畫片上，我難以想象，女兒將來能走到結(jié)婚生子這步。

　　正是這兩個根本原因，讓我首先確認了一點：結(jié)婚生育，不是她的人生規(guī)劃。

　　
迫在眉睫的青春期問題

　　如果說上述是長遠考量，那么迫在眉睫的挑戰(zhàn)，是女兒如何度過青春期，尤其是應對即將來臨的生理期。

　　女兒的觸覺異常敏感，這也是我最擔心的。

　　比如帶她去戶外玩耍，她的短袖不小心沾到了巴掌大的水漬。對普通人來說，這不過是件微不足道的事情，她卻當場哭鬧著非要脫衣服，怎么都拉不住，甚至差點在公共場合光著身子。

　　這樣的事情，我記不清發(fā)生過多少次。好在經(jīng)過這些年的反復引導，她的情況總算有所好轉(zhuǎn)。

　　如果只是一點點水漬，身邊又有大人及時提醒“不能當眾脫，忍到有廁所或干凈衣服的地方再換”，她能勉強克制一會兒；但這份忍耐終究有限，只能支撐找到可更換衣服的場合，若讓她長時間忍著，情緒只會越來越激動。

　　我平時對她要求較嚴，她也比較怕我。所以這種時候，必須由我出面制止。

　　我只能嚴厲批評她，再用手固定住她的身體，不讓她隨意蹦跳，才能慢慢讓她平復下來。

　　可一旦水漬面積稍微大一點，或者我沒在她旁邊安撫，她會立刻情緒失控。

　　她的情緒問題一直讓我非常擔憂，每次情緒上來，就會邊哭邊跳，還咬東西發(fā)泄——手邊有東西就咬東西，沒東西就咬衣服，有時衣服薄，甚至會咬到自己。

　　除此之外，女兒還有明顯的潔癖，對“臟”極度抗拒，這也讓我忍不住擔心，她將來無法接受生理期的種種不適。

　　她今年已經(jīng)八歲了，上完廁所仍然無法自己擦拭干凈。因為害怕臟東西沾到手上，擦拭時總是敷衍了事，連碰都不愿意。

　　長這么大，她從來沒有獨自完成如廁后的清潔，每次都得靠我再補擦一遍。

　　一想到未來她生理期到來時，那種黏膩的感受，還有可能弄臟褲子，我就無比焦慮，以她的性子，肯定忍受不了，到時候又會再次情緒崩潰。

　　這份恐懼，讓我不得不尋找合適的解決辦法。

　　一次換牙觸發(fā)的手術(shù)念頭

　　一年前，我無意在網(wǎng)上刷到其他家長分享的一篇文章，提到因為譜系女兒來月經(jīng)時總是不舒服，要用手去抓，家長便選擇為孩子切除子宮。

　　當時覺得女兒還小，并未深想，只覺得那是極少數(shù)個案。

　　直到2025年國慶，我發(fā)現(xiàn)她換牙異常快——5歲就開始換牙，8歲就已換到本應10歲才換的大牙。

　　我感覺不對勁，趕緊帶她到婦幼保健院內(nèi)分泌科就診，并開始認真思考女兒未來生理期的應對問題，切除子宮的念頭也再次浮現(xiàn)。

　　幸好醫(yī)生說，孩子目前胸部尚未發(fā)育，只是換牙早，骨齡偏大，建議半年后復查，日常多注意運動和飲食，其它的沒什么。

　　當時醫(yī)生給出的方案是，等后續(xù)出現(xiàn)發(fā)育跡象，可以打抑制針推遲生理期。

　　可回家后我翻遍了網(wǎng)上的資料，心里越來越?jīng)]底。

　　不少家長反饋，抑制針有副作用，可能會影響孩子的正常生長發(fā)育。女兒正值成長關(guān)鍵期，我不愿讓她冒著影響身高體重的風險，去換取暫時的安穩(wěn)。

　　綜合考慮下，我更傾向于切除子宮。

　　當然，我也清楚，這個想法在很多人看來可能難以理解，甚至有人會覺得違背人倫、不符合醫(yī)德。

　　但我覺得，每個特殊孩子都有自己的特殊需求。對我女兒來說，摘除子宮或許能讓她徹底避開生理期的折磨，反而能讓她未來的生活更安穩(wěn)。

　　我唯一擔心的就是，這個手術(shù)會不會影響女兒的健康？目前網(wǎng)上關(guān)于此類手術(shù)的權(quán)威信息極少，想找到有類似經(jīng)歷的家長交流參考都十分困難。

　　我目前的打算是，等女兒胸部開始發(fā)育，帶她再去復診后，再確定具體方案。

　　我也希望有類似困擾或者是經(jīng)驗分享的家長可以多多分享，交流。

　　瑤瑤媽媽的煩惱并非孤例，譜系女孩進入青春期后，家長就不得不面對生理期帶給孩子一系列的變化和問題。

　　你的孩子是否也有同樣的青春期難題，你是否也有類似的計劃，歡迎在評論區(qū)分享經(jīng)驗、交流心得~