蔡磊公布“失聲”前所錄視頻！鼓勵病友，稱希望越來越大要堅持

蔡磊終于有新消息了，但這次他帶來的不是關于漸凍癥的新消息，而是自己的“噩耗”。

從12月30日的視頻中不難看出，錄視頻時蔡磊的手指在鍵盤上已經不聽使喚，但眼球還能轉動。蔡磊用眼控儀打下一行字：“身體越來越差，但希望越來越大。”

鏡頭前的蔡磊正努力控制著已不太聽話的面部肌肉，一字一頓地說：“在錄制時，我們都希望不要有播放的那天。”這句話說完，他的額頭已滲出汗珠。

這段視頻發布時，意味著一個殘酷現實——蔡磊已經無法說話了。

就在2025年的末尾，蔡磊的社交賬號上出現了一段令人揪心又充滿力量的視頻。畫面中的蔡磊，聲音嘶啞，語速緩慢得像被按下了0.5倍速鍵。

發布的視頻里，是蔡磊去年拍攝但本希望永遠不要發出來的視頻，那時候他還能吐出能被人聽懂的話語。

視頻里，蔡磊的臉部輪廓還保持著基本形狀，嘴唇能夠勉強開合。誰能想到，這是他在徹底失去語言能力前，拼盡全力為病友們錄下的最后鼓勵。

如今，這位漸凍癥抗爭者已經連這樣的發聲也做不到了。他的面部肌肉萎縮塌陷，下巴變形，只能通過眼控儀與外界交流——盯著屏幕上的字母，用眼神“拼寫”出一個個詞語。

蔡磊曾透露自己的身體情況評分已接近底線，這個數字背后藏著什么？意味著他的身體大部分功能已經凍結，只剩眼球還能自主移動。

正是這僅存的“自由”，讓他繼續著攻克漸凍癥的戰斗。

每天，蔡磊被從臥榻抱起放在特制的椅子。腰部肌肉萎縮讓他很難支撐，只要連續工作超過兩小時，就會忍不住劇痛，需要旁人扶著站起來并按摩一會。

不過每天的“眼控儀辦公時間”還在堅持。盡管病魔從未停止吞噬他的身體，但奇怪的是，他眼中的信念卻越來越亮。

如果把時間撥回2013年，那時的蔡磊正意氣風發。

在京東集團，他帶領團隊做了一件當時看來幾乎不可能的事——推動中國內地第一張電子發票的誕生。那時電子商務剛剛興起，每筆交易都要開紙質發票，加在一起成本高得嚇人。

“沒有配套的法律法規，沒有財稅系統的支持，很多人都覺得這是天方夜譚?！庇袕那暗耐陆邮懿稍L時這樣說。但蔡磊硬是帶著團隊，一家家政府部門跑，一個個技術難關攻克。

那時候的蔡磊有著典型的“創業者作息”，每天工作16小時，永遠在挑戰不可能。這種工作狀態一直持續到6年的秋天，41歲的他突然被得知自己患上漸凍癥。

醫生告訴他，這種病病因不明，無藥可治，生存期通常只有3到5年。大多數患者聽到這樣的診斷，第一反應是崩潰，然后是盡可能地享受剩下的時光。

“你這是要把自己熬成醫學大拿??？”妻子段睿說不上話只剩心疼。蔡磊卻認真地說：“不了解敵人，怎么打敗它？”

正是這份了解，讓他下定決心創業，目標直指攻克漸凍癥。

名為“破冰驛站”的直播項目由此誕生。在這里，他和家人朋友不僅帶貨籌集研究資金，更成為了這項罕見病科普的平臺。

鏡頭前的蔡磊越來越瘦，聲音越來越沙啞，但他講解疾病知識、介紹研究進展時，眼中仍是當年那個推動電子發票改革的創業者。

當然，這條路并非全是鮮花與掌聲。有人質疑他“裝特殊群體”，有人懷疑他利用病情炒作。

面對這些聲音，蔡磊選擇公開自己的診斷報告，多家權威大醫院的白紙黑字，診斷結果清清楚楚：肌萎縮側索硬化。

蔡磊本人反而冷靜，他在朋友圈寫道：“我沒有時間、精力和能力應對……我的時間只夠用來和死神賽跑。”

漸凍癥藥物研發，在醫學界被稱為“最難啃的骨頭之一”。這種病罕見，患者數量相對較少，商業回報難以預估。大藥廠不愿意投入巨資研發，小公司又缺乏足夠資源。

這種“雙低困境”讓許多潛在的研究止步于實驗室。蔡磊的解決方式很“互聯網”，用自己的熱度來搭建平臺，連接資源。

2021年，他開始了融資路演，結果碰了一鼻子灰。“10個月時間，怎么連一分錢都沒找到？”消沉的時候，他甚至覺得自己其實什么也做不到。

但很快，他調整了策略，既然直接融資難，那就做資源協調者。當他得知幾家大型投資機構有意向投資這個方向后，他主動牽線搭橋，推薦了一家專門研究iPS細胞的公司。

奇跡發生了，2021年底，這家企業成功完成B輪融資數億元，隨后開始為漸凍癥患者制定iPS細胞療法治療方案。蔡磊用他的商業智慧，為科研與資本搭起了一座橋。

目前，蔡磊團隊已推動70多條藥物研發管線，雖然其中30多條已經明確失敗，但仍有30余條在研究中，約10條已進入或即將進入臨床試驗階段。

最激動人心的突破來自基因治療領域。針對其中一種基因突變的漸凍癥藥物，已在咱們這里獲批。這意味著特定基因型的漸凍癥患者，迎來了歷史上第一個能夠對癥治療的藥物。

要知道三年前得這個病的幾乎只能帶著遺憾離開，但現在有的人得到了機會活下來，這是中國科技的力量。說出這個進展時，蔡磊眼里是難掩的激動。

殘酷的是，蔡磊本人的病因并不屬于這一基因型。當別人開始“解凍”，他仍在冰封中繼續為更多人尋找解藥。

他最近透露，團隊資助的科研項目中，有一款藥物已進入一期臨床階段，部分患者用藥后身體功能下滑速度明顯變慢，上臂力量甚至有所改善。

“計劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’?！辈汤谟醚劭貎x打下這行字時，似乎已經忘記了身體的疼痛。

蔡磊的辦公室里有一塊大屏幕，24小時播放著世界各地的自然風光。森林、海洋、瀑布、星空……這些他可能再也無法親身到達的地方，如今透過屏幕，依然與他同在。

“雖然只能身處臥室的方寸之間，但我仍然愿意擁抱外面的美好，相信自己一定會好?！彼谝淮谓涣髦羞@樣寫道。

他失去的是聲音，但換來的是千萬漸凍癥患者越來越響亮的希望回音。當新年的鐘聲響起，蔡磊的戰斗仍在繼續——用眼球每一次微小的移動，撬動那個困擾人類兩百年的醫學難題。