誰不難?但日子還得過!
每天清晨七點,天津的老小區里還飄著早點攤的熱氣,阿勇會準時從藥盒里倒出一粒抗艾滋病病毒藥物,就著溫水咽下。
藥片劃過喉嚨的輕響,像一句持續了20年的開場白——既是他作為艾滋病感染者的日常,也是他作為“艾馨家園”創始人的序章。
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第五個服藥的感染者
“我是天津第五個服藥的感染者。”說這話時,阿勇指尖摩挲著泛舊的藥盒。
2005年的夏天,40歲的他還站在事業的高點:從國企行政到下海創業,直到一張HIV陽性報告遞到面前,CD4(人體重要免疫細胞,正常成人CD4為500—1600/μL)計數只有20/μL,報告上的每個字都像一把剪刀,瞬間剪斷了他設想的所有未來。
“那時候,宣傳冊上的病人都是骨瘦如柴、渾身潰爛的樣子。” 阿勇記得,確診后他做的第一件事,就是給自己料理“后事”——哪筆錢給父母養老,哪批貨要盡快交付。當時的他不怕死,怕的是走得不體面。
那時人們對艾滋病認知甚少,連醫生都只敢寬慰 “再活五年八年沒問題”,專業知識的匱乏像一層濃霧,把他和希望隔得遠遠的。
轉機出現在2006年的一個周末。阿勇偶然聽說有場艾滋病知識講座,抱著 “反正沒什么可失去”的念頭去了。
教室里坐滿了和他一樣的人,這是他第一次系統地了解艾滋病,漸漸明白了艾滋病并非不治之癥。那天回家的路上,阿勇第一次沒走平時的捷徑,而是沿著海河走了一大段。夕陽把河面染成金色,他忽然覺得“原來生命還能這樣繼續”。
2011年,阿勇與四名志同道合的感染者一起創辦了一個艾滋病民間互助組織,最初的設想只是簡單地相互幫助、相互依靠,為更多的感染者建立一個可以傾訴的空間。他們為此租下了一間小屋子,門口掛上牌匾:“艾馨家園”。
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“那一刻,我更不能放棄這個孩子”
2012年冬天的醫院走廊,阿勇第一次見到那個大二學生。男孩攥著確診報告,手指關節發白。一段時間后又聽說,男孩因為藥物副作用,全身皮膚開始潰爛,膿水順著下巴往下滴。
“他是外地人,這副樣子不能回學校,在天津又舉目無親。”阿勇把男孩接回自己家,每天早上幫他涂藥膏,晚上陪他在小區里散步——因為皮膚敏感,男孩出門必須戴面罩,兩人常常在路燈下一圈又一圈地走,不怎么說話,卻比任何安慰都管用。
男孩病情最嚴重時,男孩父親只在病房待了片刻,留下錢便離開了。
“那一刻,我更不能放棄這個孩子。”目睹這一切的阿勇對自己說。
病情不斷出現反復,最難熬的時候,男孩說他 “不想活了”,阿勇拉著他站在窗前,指著樓下的早點攤:“你看那賣豆漿的阿姨,每天四點就起來磨豆子,誰不難?但日子還得過!”
后來男孩通過不斷地正規治療,病情好轉,重新回到學校繼續讀書,又順利出國讀研,他過去叫阿勇“大哥”,現在橫跨網絡,微信里會親切稱呼阿勇“干爹”。
阿勇的手機里,還存著很多這樣的故事——最小患者是一個9歲的男孩,確診時連“艾滋病”三個字都認不全,只知道自己病了,每三個月要來醫院開藥、抽血。
有一位志愿者與孩子結對,給予“一幫一”幫扶。令人欣慰的是,這個孩子后來考上了重點中學,并順利進入大學。
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直面恐懼,才能跨過那道坎
“這些年,感染者的心態變太多了。” 阿勇說,早年的感染者大多帶著恐懼,有人甚至會把藥藏在床底下,不敢讓家人看見;現在有些年輕感染者確診時會繼續無所謂地談笑。
這種轉變背后是復雜的現實:抗病毒藥物的進步讓疾病變得可控,而確診也成了某些患者生活不檢點與拒絕承擔社會責任的借口。
但這種轉變也藏著隱憂——一些年輕人從醫院取藥后,轉身就去酒吧,覺得“吃了藥就沒事”,反而不注意保護自己。
阿勇的勸導方式很直接。他會指著取藥處一瘸一拐的人對年輕患者說:“那是打梅毒針的反應,每次都疼得直咧嘴,你想遭這罪?”
遇到情緒崩潰鬧自殺的人,他有時會說:“要是真想跳樓,我陪你去20樓!沒那勇氣,就好好活著。”——不是狠心,是他知道,只有直面恐懼,才能跨過那道坎。
如今,阿勇計劃退休,想找個清靜的地方旅游,享受久違的安靜生活。
“生命這東西,脆弱得像根草,風一吹就彎;但只要扎了根,就能扛過不少事兒。”
每天晚上,阿勇還是會把第二天要吃的藥放在床頭,藥粒在臺燈下泛著微光。
20年的時光里,這粒藥是他的鎧甲,而“艾馨家園”里的那些故事,是他穿過鎧甲,留給這個世界的溫柔。
來源:天津日報
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