一個42歲的“大朋友”,坐在小學教室跟著孩子們一起上課,和自己娃娃當同桌,是什么體驗?
餃子3歲時被確診自閉癥,去年到了上小學的年紀,餃子媽媽就這樣陪著孩子“重讀”了一年級。
別的家長送到校門口就走了,她卻要硬著頭皮進去。
餃子現在二年級,從小學入學開始,餃子媽媽和他一起起床、吃早飯、出門,到學校門口這一步,和多數普通家長一樣。
但在別的家長溫馨囑咐幾句就能瀟灑轉身離開時,她卻要硬著頭皮跟著孩子們進校。
1米72的身高,讓她在一群小學生中顯得更加“突兀”。
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每個周一到周五的上午,她都要窩在小小的椅子上,和餃子在教室最后一排一起上課。
對她來說,這種辛苦必須為了孩子克服;對孩子來說,這同樣是一種巨大的挑戰。
“一節課40多分鐘,他根本坐不住,像‘屁股上扎了針’一樣。”
上小學之前,餃子都是在康復機構或者家里有老師進行一對一指令,突然面對「1個老師對著50個孩子」的教學模式——他不知道眼睛應該看哪里,連身邊小朋友細微的小動靜也會讓他很痛苦,不知道耳朵要往哪個方向聽。
餃子不理解“上學”是什么意思,甚至問媽媽:為什么我一定要坐在教室里?
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班上的小朋友同樣不懂“怎么有個大人一直坐在這里”,不自覺流露出異樣的眼光,餃子感受到這種關注,上課的時候因為心理作用就頻繁想上廁所。
尷尬的事情不止如此:餃子不會舉手回答問題、不會排隊、不會在要求靜息的時候趴下……
餃子媽媽一點一點地教他遵守各種學校規則,每節課還要給他大量的心理暗示“這節課起碼聽了十幾分鐘,你已經非常棒啦!”。
“有時候我會偷偷帶一些小貼紙和膠泥這種小玩具,讓他緩解壓力。”
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課間時,她要站在餃子身邊,監督他跟小朋友一起玩時不要撞到別人;要跟老師溝通,這節課哪些地方餃子沒有吸收到位。
陪讀的每一天,餃子媽媽都要反反復復地解決面對老師、同學和孩子的各種課題。
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不打擾別人,又能讓自己輕松一點?
餃子快到學齡時,餃子媽媽很糾結:到底上普通小學還是特殊學校、公立還是私立?甚至考慮過教會小學。
當時她通過成都教育發布公眾號了解到,不管是自閉癥、殘疾還是有情緒問題的適齡特殊兒童,都可以在“成都市特殊教育云平臺”得到專家的建議,就登記并提交了相關資料。
高新區殘疾人教育專家委員對餃子的情況進行了詳細評估,認為餃子認知和理解能力還行,且特校名額有限,以他目前的能力去特校或許對他有點“可惜”,建議去普通小學隨班就讀。
“他在普小考試不計入班級考核,也可以申請不參加考試,只要跟著這個班的孩子學習。”她欣然接受,認為這樣是最好的辦法,希望餃子能夠了解同齡人在這個階段都在做什么,不與社會脫軌。
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但餃子的語言表達能力不好,她擔心如果上普通小學,餃子不會社交,和同學發生沖突又說不出自己的感受。
另外她也害怕影響老師和別的同學:“一個老師要對所有學生負責,很難方方面面去顧及到他,這對班上的其他孩子也不公平。”
餃子雖然性格溫和,沒有攻擊行為,但比較敏感,膽子很小,不熟悉的人只要靠近他,他就會很害怕。
“那我就去陪讀吧!”
餃子媽媽說:“想給他創造一個比較安全的校園環境,適應這種集體生活;同時給他搭建一個溝通的橋梁,他說不出來的,可以幫他去表達。”
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雖然按照政策,就近入學的學校不可以拒絕義務教育階段的特殊學生,但考慮到校方可能有顧慮,她主動跟學校做了深入溝通。
她不僅寫了會嚴格遵守學校各項規定的承諾書,還把自己考取的影子老師證書、特教老師證書、師范大學的畢業證書,以及孩子康復以來的經歷寫成了十幾頁的書信遞給校方。
學校被她打動了,愿意一起試一試。
餃子正式入學后,校方為了方便她進出校園,還給了她一個證件,不叫陪讀證,叫“守望證”。
“別小看這三個字,真的溫暖了陪讀媽媽的內心。早上入校時不管遇到校長還是其他晨接的老師,他們都會跟我和餃子打招呼,非常熱情,如果餃子回應了,還會給他豎大拇指。”
班上家長從不理解到“求幫忙”。
回顧這一年多,餃子媽媽最大的感受是:陪讀的決定沒有做錯,一切都在往好的方向發展。
剛開始她進去陪讀的時候,班上的家長是持觀望態度的,不知道她和孩子到底會不會影響別人。
餃子還有一個弟弟,是一個普通孩子,所以餃子媽媽也能理解:哪個家長希望班上有一個特殊孩子呢?他萬一打我的孩子怎么辦?他萬一影響老師怎么辦?如果他影響老師,我的孩子是不是就少了關注?
陪讀到第三個月,開始有小朋友主動和餃子說“你長得好可愛呀!”面對別人的友好,餃子也會“嘿嘿”地回應,開始享受在集體里的感覺。
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“現在每天早上鬧鐘一響,他比我都積極。我想賴一會床,想著反正老師挺包容的,遲到也沒事,咱們再睡會。不行!人家要起來。”
第一學期結束時,班主任問餃子媽媽“想不想在家長會發言,說明一下餃子的情況”,她答應了。
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她對家長們說:“你們希望自己的孩子能考A+,能名列前茅,能成為你們的驕傲。但對某些家長來說,為了能讓孩子坐在教室里,他們付出了很多你們無法想象的努力。你們希望自己的孩子優秀,而我的孩子能每天堅持坐四節課,我已經很感激了。”
家長會開完,很多家長被她的發言打動,給她打電話、加她微信,表示餃子沒人玩的時候他們的孩子愿意一起玩,孩子們都說餃子很乖,只是不愛說話而已。
為人父母,大家都理解這對母子的不容易;孩子們也從一開始對他們的好奇變為了關心——一個小朋友問餃子媽媽“餃子得的是什么病”,她解釋是“孤獨癥”(也叫自閉癥)。
“什么是孤獨癥?”
“孤獨癥就是他自己封閉在一個小角落里走不出來。”
“那我多拉拉他就好了。”
餃子媽媽感動到“嗷嗷”哭,小朋友追問“怎么才能幫到餃子”,餃子媽媽說:如果你將來成為一個醫生或者一個科學家,就可以把這個孤獨癥給攻堅了。小朋友聽完了立志要好好學習。
一年級結束后,餃子在班上已經有好朋友了,有時候他們會一起去公園玩。餃子的同學有一次路過他們小區,還打電話喊餃子出去一起吃糖葫蘆。
這些雖然都是微不足道的小事,但在之前只是餃子媽媽夢寐以求的場景。
二年級的時候,班主任給餃子安排了同桌。
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餃子媽媽不用再當他的同桌,要操心的事情也越來越少。
早上到了班上,餃子會自覺跟著同桌讀書;像音樂、美術這些課她都可以直接不用在教室里;語文或者數學只有上新課,要在課本上寫東西時,她才需要待在餃子身邊;餃子考試時如果遇到不會的題可能會著急、緊張地發出聲音,這時候也要在旁邊。
現在他們除了每周抽兩個半天去康復機構,其余時間全天都能在學校上課。
餃子媽媽在班上就像一個“生活阿姨”,有一些家長開始“依賴”她——比如誰的孩子頭疼發熱了,請她幫忙盯一下;有時候哪個孩子的書忘拿了,麻煩她去門衛那拿一下,餃子媽媽也很樂意幫忙。
大家從一開始隱隱的擔心,到現在慢慢接納了餃子,還會給餃子媽媽很多正反饋,比如有的家長說:她的孩子不太會關心人,但是因為餃子,他現在變得特別懂得包容和關心別人。
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在餃子媽媽陪讀兩個月之后,大家看到餃子有進步,餃子媽媽很好地融入了學校,學校里也陸續有一些ADHD、感覺失調、情緒問題或者癲癇孩子的家長進來陪讀。
這對一個從沒做過融合的學校來說是不容易的,餃子的出現讓他們看到了家長陪讀能帶來好的方面,給了校方信心。
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她以前也是個“臭美”的女強人。
餃子媽媽以前在北京一個國際公關公司工作,2013年來成都發展。
從前她是一個很卷的女強人,一心只想拓展客戶,賺更多錢,換一個更大的房子;也是一個“臭美”的女生,冬天從來不穿秋褲和羽絨服,只穿漂亮的裙子和大衣。
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餃子確診自閉癥時,她的天都“塌了”。
“我好好做產檢,飲食也特別注意;我還資助了好多大涼山的女孩讀書,捐了很多錢;我這輩子沒有做過什么壞事,怎么就生了這樣的孩子?”
質疑自己,懷疑自己,這個過程很多人都無法感同身受,“我一晚上要給餃子換20多個尿不濕,教他寫個橫豎都要教半個月。”
在北京的時候,餃子媽媽的朋友陪著她和餃子,朋友帶著餃子往下走時,她卻站在天橋上,望著車水馬龍的景象遲遲不動,把朋友嚇壞了。
她坦言:那時候真是不想活了。
后來她在小紅書上分享自己的感悟,由此結識了自閉癥娃的媽媽群體。一個媽媽曾安慰她“你想想為什么你的孩子是這樣的?因為你有能力帶他”。這個媽媽沒事就跟她聊心事,帶她吃好吃的、喝奶茶,緩解她的焦慮。
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抱團取到的暖,她同樣傳遞給了其他人。
一個武漢的媽媽在小紅書上給她私信想和她通話,她得知對方想輕生,立馬“用盡畢生所學”,花了一個多小時勸住了對方。
“做了一件好事,也是給兒子積了一份福報。”
一路走到現在,她不再鉆牛角尖,接觸了各種學派,什么針灸、感統、ABA,學會各種康復知識、理論知識。給餃子辦了殘疾證后,每年區上、街道上還會給他們慰問禮品。
這些來自身邊的友好讓她接受了孩子自閉癥的事實,沒想到在陪餃子讀書后,她又經歷了一場考驗。
陪讀的第一個月到第二個月,她每天都在崩潰——“這個破書為什么非要讀?我為什么要忍受這么痛苦的事情?”
連學校的保潔看到她一個人躲在操場的角落哭,都很心疼地勸她:大不了別讀了。
但她還是給自己打氣:再撐一個月,實在不行就放棄。
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從去年開始,她買了四五件羽絨服、保暖內衣,不管好不好看。因為她病不起,一旦她生病,餃子就上不了學。
跟這些身外之物去比,能看到孩子的進步(哪怕只是學會聽老師指令翻書到第幾頁),母親這個角色會占據主導,她就不再想別的,一心只有「怎么幫助餃子在班級和學校獲得更好的支持」這一件事。
過了心里那一關,她很快就調整了自己。
現在她不僅變得樂觀,再也不“卑微”,連班上不少老師都說她很強大,讓人敬佩。她也變得自信很多,會跟班上家長調侃:“孩子們很信任我哦,你們家的小八卦我都知道。”
回去她給小兒子開玩笑:因為你有這樣的哥哥,你少挨了很多打!小兒子也被媽媽的積極心態影響,當起了哥哥的“社交小老師”,陪哥哥相處,主動跟哥哥分享玩具。
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全家人都支持餃子媽媽陪讀,婆婆每天把家里收拾得很好,她自己父母偶爾會過來幫忙,餃子爸爸也提供了讓她不用擔心的經濟支持。
在自己的事業方面,她也摸索出了彈性工作的方式。
“以前覺得陪讀就沒辦法工作了,現在發現并不是這樣,他上課的時候我可以去思考這個營銷案怎么寫,有什么靈感我就在手機上寫下來。”
現在她是一個品牌顧問,邊“上學”邊工作,學校走廊、操場就是她的“辦公室”。以前的客戶有一些新品上市的時候會咨詢她,她要幫忙選公關公司、廣告公司等等,有一定的收入。
她很慶幸自己當初選擇來了成都,“我很喜歡成都人這種‘不關我事、不關你事’的生活態度,在這里我發現,你的生活真的沒有那么多觀眾。”
不做長遠計劃,每個月抱點期待。
現在餃子除了上課和在康復機構練習心智訓練(包括感統、肢體協調等),每周還會跟著省隊練習短道速滑,以及上游泳、樂高編程等興趣班。
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餃子的平衡能力很好,短道速滑時從來不摔倒,騎自行車時遇到多陡的坡也能平穩過去。餃子媽媽說,可能跟他性格有關,“他活得特別謹慎,從小到大走樓梯都沒摔過。”
在興趣方面,餃子很喜歡串手鏈、繪畫、掐絲琺瑯這些活動,餃子媽媽還打算讓他去學射箭。
孩子的康復是一個漫長的過程,她不知道未來餃子能不能獨立工作,但她想多多培養餃子的愛好,也許能找到一些別的賽道。
對于什么時候退出陪讀,餃子媽媽沒有考慮過。她以前很愛做三年、五年規劃,現在她最多只有一個月的目標,比如希望餃子能有同桌,沒想到一周就完成了。
她清楚餃子的成長是一條曲線,雖然現在在進步,但說不準哪一天又倒退了,比如他突然情緒爆發,也許也會把他轉到特校,這都有可能。
現在她最大的愿望,就是餃子能在小學完整地讀完6年。
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“只要他快樂就好,沒對他有多大的指望。不過未來他有機會能為社會做貢獻也挺好的,做不了‘啃我’就行,不給社會添麻煩。”
對于正在糾結是否去陪讀的家長,她建議大家去社區、政府公開平臺咨詢,或是在網上問問相同情況的家長,實在不行打12345都可以得到相應的幫助。
“從0到1是最難的,但是從1到100會容易不少。希望這個群體的媽媽們都不要怕,去試一試,抱著美好的‘執念’堅持一下。”
對于那些不了解自閉癥的普通人,她希望大家知道:自閉癥孩子不都是影視作品里那種夸張的形象,也不都是異于常人的天才,他們也是普通人,只是特別一點,發育得慢一些,不是可怕的存在。
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