
“媽媽,我要早點睡,明天就能領(lǐng)新耳蝸啦!”10月的那個夜晚,16歲的麒禎臉上始終帶著微笑,連夢里都藏著期待。第二天早上5點,當(dāng)媽媽亞柯輕聲喊出“起床領(lǐng)耳蝸了”,她瞬間睜開眼,笑著利落地起身 —— 要知道,往常這個時候,她還會帶著點小小的“起床氣”。
對來自河南平頂山的亞柯和麒禎來說,2025年10月25日這個普通的周六,是盼了太久的“好日子”。這一天,“聽見未來?愛的分貝2025聽障救助河南專項線下活動”在鄭州落地,靠著“愛的分貝”公益項目的支持,麒禎終于把用了近十年、時常“聲音斷斷續(xù)續(xù)”的人工耳蝸體外機,換成了全新的設(shè)備。
這個時刻,不僅是設(shè)備的更新,更是這個聽障女孩成長路上,一場遲到卻珍貴的“聲音重啟”。
01
一場誤診:
從“滴耳液”到“極重度耳聾”
PART
時間倒回2009年3月,麒禎在河南一個普通家庭出生。可剛來到世上十幾天,她就開始天天晚上哭鬧不止。鄰居猜測是中耳炎,村里一位德高望重的老醫(yī)生也這么診斷,還開了慶大霉素滴耳液。
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△麒禎兒時照片
“滴藥的當(dāng)天晚上,孩子哭得特別厲害,撕心裂肺的那種。”16年過去,母親亞柯想起這個細(xì)節(jié),依舊紅了眼眶。放心不下的她,第二天一早就帶著孩子去了市婦幼保健院,醫(yī)生看到處方單就急了:“這藥能致聾啊!嬰兒耳朵里有點黏物是正常的,怎么能隨便用這個!”
可遺憾的是,傷害已經(jīng)造成。麒禎五十多天大時,亞柯帶著她去鄭州的大醫(yī)院復(fù)查,最終被確診為“極重度感音神經(jīng)性耳聾”。拿到診斷書的那一刻,亞柯覺得天塌了 —— 她至今記得,確診前那段日子里,自己有個沒人相信的“發(fā)現(xiàn)”:“一低頭抱孩子,就能聞到一股怪味,好像是從她七竅里透出來的。”家人都說沒聞到,可這份無人共鳴的細(xì)微觀察,早已藏著孩子身體異常的信號,也成了亞柯心里抹不去的遺憾。
02
成長里的 “痛”:
繃帶與老化的耳蝸
PART
確診后,亞柯的生活成了“求醫(yī)路”。她抱著孩子在專家面前哀求,跑遍了各大醫(yī)院,可屋漏偏逢連夜雨 —— 又查出麒禎還患有先天性心臟病。“那時候一句話都說不出來,整個人都崩潰了,就覺得對不起孩子。”
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△麒禎耳蝸植入術(shù)后照片
直到2015年冬天,6歲的麒禎終于等來了希望 ——“啟聰項目”資助的人工耳蝸植入手術(shù)。手術(shù)很成功,可術(shù)后的繃帶,卻成了孩子新的痛苦。“繃帶纏得特別緊,把孩子的頭都勒變形了,中間有一道印子,皮都磨破了。” 亞柯心疼地回憶,別的3歲多孩子術(shù)后兩天,繃帶就能自然脫落,可麒禎戴了很久,“孩子一直喊頭暈,我還以為是手術(shù)反應(yīng),后來才知道是繃帶太緊了。”
手術(shù)過后的“開機時刻”,曾是這個家庭最溫暖的記憶。那天,6歲的麒禎戴著新耳蝸,喊出:“媽媽,我聽見了!”在此之前,她戴助聽器時已經(jīng)接受過語言訓(xùn)練,能簡單交流,但只有家人能聽懂她模糊的話,而耳蝸開機后,聲音終于變得清晰,活潑開朗的麒禎,也像是打開了新世界的大門。
可成長從不是一帆風(fēng)順。初中時,麒禎的耳蝸設(shè)備漸漸老化,聽聲音越來越不清楚。加上同學(xué)間的不理解,她沒什么親近的朋友,慢慢變得沉默。“媽媽,我覺得我要抑郁了。”那段時間,麒禎天天跟亞柯說這句話,亞柯只能一遍遍地開導(dǎo),心里疼得像針扎,卻無能為力。
03
絕境里的光:
美術(shù)夢與“10天奇跡”
PART
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△麒禎繪畫日常
轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在麒禎進(jìn)入中專后。從小就喜歡畫畫、動手能力強的她,選了美術(shù)專業(yè),一下子找到了屬于自己的天地。“媽媽,我現(xiàn)在是班里的學(xué)霸啦!”有一次,她興奮地跟亞柯分享,“我坐在那畫畫,周圍都圍著同學(xué)看呢!”也是從那時起,麒禎悄悄埋下了當(dāng)建模師的夢想 —— 她想靠著自己的畫筆和手藝,在這個行業(yè)里闖出名堂。
可夢想的路上,滿是現(xiàn)實的荊棘。麒禎的爺爺奶奶、外公外婆四位老人,都患有慢性病,每個月的藥費就要上千塊:奶奶得過乳腺癌,爺爺舊傷復(fù)發(fā)腿疼得走不了路,外公多次腦梗還出過一次腦出血,外婆剛做完心臟支架手術(shù)。更難的是,麒禎的父親前年查出輕微腦梗,不能干重活;今年因為要照顧住院的老人,幾乎沒怎么工作。亞柯剛?cè)肼毞慨a(chǎn)中介,收入不穩(wěn)定,一家人的日子過得緊緊巴巴。
去年,亞柯看著孩子越來越不好用的耳蝸,鼓起勇氣跟丈夫提“換設(shè)備”,可丈夫只能無奈地說:“負(fù)擔(dān)太重了,實在拿不出錢。”“我不敢在他面前哭,只能躲到一邊給表妹打電話,對著電話哭了一場。” 亞柯說,那時候覺得特別無助,怕耽誤了孩子。
沒想到,絕望中藏著轉(zhuǎn)機。當(dāng)“愛的分貝”工作人員聯(lián)系到亞柯,告訴她麒禎的救助申請評審?fù)ㄟ^時,她還不敢相信;更讓她驚喜的是,從通知通過到孩子在活動現(xiàn)場拿到新體外機,總共才10天時間!“這真是奇跡啊,對我們這樣的家庭來說,是救命的幫助!”
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△麒禎在鄭州活動現(xiàn)場
活動現(xiàn)場,麒禎抱著新的體外機,眼睛里全是好奇。當(dāng)天晚上,她自己對著教程研究,把烘干、充電、連藍(lán)牙這些功能全摸透了。“現(xiàn)在她的耳蝸我基本不用管,她懂的比我還多呢!” 亞柯笑著說,看著孩子能清晰地聽到聲音,還能專注地追逐畫畫、建模的夢想,她覺得所有的苦都值了。
04
雙向奔赴:
把愛傳遞下去
PART
新耳蝸帶來的不僅是清晰的聲音,更是這個家庭對“愛”的新理解。亞柯說,拿到新設(shè)備后,她心里一直憋著個想法:“特別感謝‘愛的分貝’,感謝所有幫助我們的愛心人士。我沒什么錢,但我有人 —— 我想做個志愿者,把這份愛傳下去。”
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△日常生活照片
其實,亞柯一直是個“愛管閑事”的人:路上看到有人吵架,她會主動上前勸和,坐公交車時看到路上有障礙物,她會下車挪開。“別人把愛給了我們,我們也得把這份溫暖傳遞出去。”她還記得有一次帶麒禎坐公交,有個小朋友指著麒禎的耳蝸問爸爸:“她耳朵上戴的是什么呀?”那位父親溫柔地說:“你臉上戴的是眼鏡,她戴的這個,和你的眼鏡一樣呀。”“就這一句話,我心里一下子就釋懷了。” 亞柯說,生活再難,這些來自陌生人的點滴善意,都讓她覺得“能堅持下去”。
如今,16歲的麒禎戴著新耳蝸,能更清楚地聽老師講課,能更專注地畫設(shè)計圖,離“建模師”的夢想又近了一步。而亞柯也在準(zhǔn)備著,等空閑下來就去報名志愿者,用自己的方式回饋社會。
這場跨越十年的“聲音等待”,終于有了圓滿的轉(zhuǎn)折;而這份“愛的雙向奔赴”,也在悄悄延續(xù) —— 就像麒禎聽到的新聲音一樣,清澈、溫暖,且充滿希望。
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