一個北大“00后”，和死亡打交道的1000天

防走失，電梯直達安全島

來源：科學網

作者：趙宇彤

“死亡”是什么樣子？

從北京大學的一堂課，到安寧療護病房，再到殯儀館、墓地……“00后”戚政燁花了1000余天尋找答案。

尷尬的處境、“失敗”的調研、“非法”的身份……作為北京大學社會學系2019級社會學專業本科生，他從2022年7月起，主動偏離軌道，走向邊緣，試圖揭開“死亡”的神秘面紗，把在安寧療護病房的經歷匯總成20多萬字的本科論文。

“未來我想繼續死亡和殯葬的研究，但卻很難找到支點。”他嘆了口氣，這在國內不是個備受重視和充滿前景的研究方向。

很多人并不理解，一個來自頂尖“象牙塔”、前途無量的年輕人，為什么會關注被回避、忌諱的死亡。

而戚政燁的想法并不復雜。人該怎樣體面地與生命告別？又該如何對抗死亡的恐懼？在他心中，相比卷面上的分數，這些才是更值得關注的“真問題”。

1

“非法闖入者”

安寧療護病房，不是想進就能進的。

“你知道你添了多少麻煩嗎？醫生一天要看多少個病人你清楚嗎？哪有工夫陪你搞什么人文關懷……”2022年7月，戚政燁剛趕到安寧療護病區門口，手還沒碰到門鈴，電話突然響起。刺耳的話像一把鈍刀，一團火“騰”地從胃里躥起，一路燒到耳根。

電話是什么時候掛斷的，戚政燁記不清了。他順著墻邊兒蹲下，光潔的地面上，一滴滴水痕無聲暈開。腳步聲、叫喊聲、呻吟聲、儀器低頻的嗡鳴聲、壓抑不住的哭聲，一同變得遙遠而模糊。

耳邊只回蕩著電話中的質疑：“你一個社會學的學生，跑醫院湊什么熱鬧？”

“是啊，我跑來湊什么熱鬧。”戚政燁沮喪極了。這是他第一次田野調查，但他卻為此準備了兩年。2020年，還是大一新生的戚政燁，選擇了一門“奇怪”的課——《死亡的社會學思考》。

“死亡和社會學有什么關系？”他不解地走進教室，卻被老師拋出的一個個問題問懵，“死亡是什么？你將怎樣面對親人，甚至自己的死亡？”作為一個標準的“小鎮做題家”，這些遙遠的人生命題，遠遠超出了他的“目標軌道”。

這不是他的問題。

樂生惡死的文化土壤中，死亡是避之不及的話題。2017年，我國發布《安寧療護實踐指南（試行）》。據國家衛健委統計，2018年我國居民平均預期壽命為77歲，而平均健康預期壽命只有68.7歲——人均在生命末期都要經歷8.3年帶病生活的時光。

“臨終階段的照護和服務成為老齡社會的最大挑戰。”戚政燁眼睛一亮。2019年，他以江西省高考第七名的成績選擇社會學時，就期待能找到一個“真問題”。他想，安寧療護也許就是他要破解的謎題。

2022年7月，戚政燁讀大三，必須要修滿社會調查實踐的4個學分。恰在此時，他看到導師發來的新聞報道——《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿通過。

生前預囑、安寧療護開始走進更多人的視野。戚政燁想以此作為實踐課題，但當他聯系了家鄉附近所有醫院，卻發現經過5年的國家試點，家鄉只有一家醫院開設了安寧療護科室。

靠著一張田野介紹信，他以志愿者的身份進入醫院。然而，這一身份并不被允許進入安寧療護科室。

戚政燁再三努力，找了老師、朋友，卻依舊無法敲開這扇門。他想過放棄，但看著醫院里一張張痛苦的、疲憊的臉，又邁不開步子。

只要有空，戚政燁就到走廊上轉悠，支著耳朵，聽患者或家屬和醫生的討論。他聽出了不對：“在‘救死扶傷’的傳統醫療中，側重關懷的安寧療護總是處于名不正、言不順的境地。”

戚政燁（左）在安寧療護病房 受訪者供圖

2

妥協式尊嚴

“夏阿姨（化名），你今天感覺怎么樣？有沒有哪不舒服？”

為了更深入地開展研究，戚政燁在老師的介紹下來到另一家醫院，跟在醫務社工身后，終于混進了病房。觀察、傾聽、記錄臨終患者的狀態，成了他每天的功課。

“我為什么會陷入這種境地呢？”夏蘭平像是沒聽見他的話，淚流不止，“我是個壞人，不然厄運也不會降臨到我身上。”

站在角落的戚政燁，思緒飄回了課堂。“臨終患者通常會經歷五個心理反應階段：否認期、憤怒期、協議期、憂郁期和接受期。”課堂上，他隨手記下的知識，如今具象化浮現在眼前。聽著夏蘭平的哭訴，他意識到患者會長久地停留在前兩個階段，抗爭意識或悲傷狀態尤為強烈。

兩周的田野調查，除了整理檔案資料、跟著社工日常問詢，一有空閑，戚政燁也會主動走進病房和患者溝通。

“我單身，還是獨生女，只剩我媽了，我不能指著一個80多歲的老人替我操心。”林潔（化名），48歲，飽受惡性結腸腫瘤困擾。盡管全靠營養液維持生命，但身體允許時，她常常推著輸液架在走廊閑逛，或者翻閱感興趣的雜志。

“她不是一直都這么豁達，20年前剛診斷出潰瘍性結腸炎時，長期陷在抑郁情緒中。”在交談中，戚政燁得知，當時的林潔一心認定醫院已經下了病危通知，只不過被母親隱瞞。

“有一次我媽生氣了，狠狠地罵，‘林潔，你要再這個樣子我就不管你了，我們都這么盡心盡力，你就天天擺出這副樣子。’”林潔害怕了，她開始密切關注身體指標的變化，主動搜集醫學資訊。

患病期間，幾乎所有的醫療決策都由林潔親自做出，直到第四次治療手術失敗，她清楚機會渺茫。在母親的建議下，毅然來到安寧療護病房后，她依舊在搜集最新的治療方案。“萬一有效果呢？”她語氣平靜，“我不想留下遺憾。”

不留遺憾，這是林潔面對死亡的無言抗爭。然而，像她一樣的人不多。穿過走廊，痛苦的呻吟、絕望的哭泣，對命運的抱怨、與家人的爭執……一聲聲扎進戚政燁的耳朵。

他時常回想起這一幕：安寧療護病房里，一個人，或者說一副“骨頭架子”，蜷在床上，眼眶深陷，頭骨輪廓清晰可見，上面只剩一層黑黃干枯的皮膚，呼吸微弱，卻止不住地劇烈抽搐。“砰、砰、砰”，晃動的病床重重地砸向地面。

“對臨終病人來說，傾聽才是最好的安慰。”曾在腫瘤科工作的宋護士寬慰戚政燁。她經歷過很多命懸一線的搶救時刻，“有時知道是‘無用功’，但也要做，做給家屬看、做給良心看、做給倫理看，而病人是沒有尊嚴的，哪怕奇跡出現，最多只能活一兩天”。

在臨終時刻，只有妥協的尊嚴嗎？宋護士開始將目光投向安寧療護，嘗試在醫學倫理的分歧、醫護人員“治愈”與“關懷”的碰撞中尋找更多可能。

然而，注定的結局無法改寫。林潔、夏蘭平最終離開了安寧療護病房。

戚政燁（左二）與病人在談心室 受訪者供圖

3

再闖“禁地”

“死亡”兩個字太過尖銳，哪怕在安寧療護病房，也是諱莫如深的話題。

戚政燁更加好奇：人為什么會害怕死亡？2025年1月，他來到一座縣城殯儀館，開啟了新一輪為期10天的田野調查。這時，他已經成為北京大學社會學系社會保障專業的碩士研究生。

很多人不理解他的選擇。在多數人的印象中，老年人通常是邊緣群體，死亡更是被擱置在角落。

一個前途光明的年輕人，為什么一直走向邊緣？這些噪聲沒有攔住戚政燁，反而讓他興致更高。

“為什么死亡是邊緣？為什么大家都不敢談‘死’？”戚政燁想起了雅克·德里達所說的，人們“在死亡中看到自己的幸存，盡管我們在自己的死亡中缺席”。死亡是他者化的，一個人會見證另一個人的死亡，這種見證又深深地影響著他的存在。他由此聯想到自己的臨終時刻，“那么，我們該怎樣抵抗對死亡的恐懼？”

這成了他心中的“真問題”。他開始較真，哪里能同時看到“生”與“死”的碰撞？他想到了殯儀館，嘗試和幾所一線城市的殯儀館溝通后，得到的都是拒絕。

“殯儀館不是想進就能進的，我只能帶你參觀一圈，找幾個工作人員介紹下，但不能錄音錄像。”戚政燁妥協了，但對方進一步加碼，“每個人只能訪談三五分鐘，所有素材都要上交領導”。

“如果做不好，我就不做了。”他擱置了計劃，“不急于一時。”

2025年初，戚政燁等來了好消息——幾經周折，他的同學聯系到家鄉小縣城中的殯儀館，后者允許他們的介入。

他立刻動身，和這位同學一起以做“挑戰杯”學術競賽的名義，進入公墓管理辦公室實習。多數時間他們都在辦公室里整理資料，其他的時間他們會在不同的功能區走動——遺體接收、冷藏、火化、骨灰寄存，他都有所了解。

殯儀館大廳內，哭聲此起彼落。戚政燁站在角落，看著人們哀慟地將親人送去火化，泣不成聲地捧過骨灰盒，舉行告別儀式。

“儀式結束，很多家屬的情緒就慢慢緩和下來。”戚政燁觀察到，一些孩子并不知道發生了什么，但還是懵懂地跟著親人穿行、跪拜，“喪葬儀式具有潔凈儀式的功能，能夠修復近親死亡帶來的情感崩潰。”

戚政燁直觀地感受到，喪葬儀式成為普通人抵御死亡恐懼的“屏障”。“人們害怕死亡，是因為看到了他人的死亡所帶來的生活上、情感上的斷裂性沖擊，這種沖擊是不安的、危險的、猝不及防的，也是需要撫慰的。”而在儀式中，生者被納入相互依存的緊密網絡，共同抵御著死亡的威脅。

4

理性與對抗

在直面臨終時刻的過程里，戚政燁發現，現代社會嘗試用“理性”作為傳統儀式和行動模式的替代方案來對抗死亡的恐懼。

“胸部和頭部是最難燒的，因為液體多。”在殯儀館時，戚政燁得以在火化工的引導下進入火化車間。狹窄的房間里，熱浪滾滾，外套、帽子、口罩、手套，即便全副武裝，火化工的皮膚還是會被濺出的火花燎傷。

“你看，這樣燒就很標準。”火化爐的窗口被一把拉開，噼里啪啦的聲音里，戚政燁猝不及防地看到，一個人安靜地躺在熊熊烈焰中，仿佛一個生命在“燃燒”。他想起了安寧療護病房里，那把痛苦呻吟的、拉滿的弓。

只個把小時，火焰漸漸熄滅。一個人變成了一捧灰。

戚政燁還沒從震驚中緩過神來。一旁的火化工依舊面色如常，有條不紊地繼續工作。

“他們沒什么忌諱，生和死都會掛在嘴邊。”戚政燁意識到，火化工們看慣了眼淚，看慣了生離死別，甚至看慣了人體的隕滅，“但看到意外離世的小孩時，他們也會流露出難過的情緒”。

戚政燁沒有錯過這轉瞬即逝的不舍。他突然明白，死亡面前沒有真正的鐵石心腸。火化工、醫務人員，都努力用極致的技術理性抵抗直面死亡的沖擊。

然而，對更多普通人來說，并沒有這層“鎧甲”。戚政燁更加堅信，這就是他研究的意義：讓更多人了解死亡，做好直面死亡的準備。

他和導師一同把安寧療護的本科論文進行修改后，在今年6月正式出版為《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》。在新書分享會上，戚政燁驚訝地發現，臺下坐滿了年輕人。

“越來越多的人開始關注生命的臨終時刻。”戚政燁心里感到些許慰藉。讀研后的戚政燁，以助教身份重回《死亡的社會學思考》課堂。在這堂課上有個傳統——每次結課之前，都會去安寧療護病房、殯儀館等地實地調研。

2025年8月1日，戚政燁來到北京市長青園骨灰林基地。大巴車駛入基地，他不禁感慨，從2022年開始對“死亡”的追尋，這還是他第一次以完全“真實”“合法”的身份開展調研。

一面墻上，幾百個逝者的名字緊密排列，有的旁邊貼著照片，有的下面擺著鮮花。“這些人也曾走過燦爛的生命旅程。”往事一幕幕在戚政燁腦海中回放，哭聲、呻吟聲、嘆息聲，他想到了林潔、夏蘭平，又想起了狹小的、噼啪作響的火化間。

“應該如何優雅地跨過生命的終點？”這是美國外科醫生阿圖·葛文德在《最好的告別》中的疑問。2020年，第一次讀到這本書時，戚政燁記住了這個問題。

他想到的最好方式就是提前開始對死亡的探討，尤其是家庭中。“要盡早地直面死亡的結局，才會為‘有尊嚴地離開’做好準備。”

清風拂過，記憶里的聲音被吹散，又聚攏。