系列故事｜從看見到行動：一位罕見病患者的公益創(chuàng)新之路

為響應2025年國際婦女節(jié)“為所有婦女和女童：權利、平等、賦能”的全球主題，聯(lián)合國駐華系統(tǒng)發(fā)起了線上故事征集活動，希望通過豐富、多元且富有力量的敘述，讓更多人聽到婦女和女童們的心聲，鼓勵更多人參與到推動性別平等與婦女賦權的行動中。

根據世界衛(wèi)生組織數據顯示，全球范圍內大約每五名女性中就有一名殘障女性。在中國，超過8500萬的殘障人士中，女性約占一半。在社會中，殘障婦女和女童可能面臨多種交叉形式的挑戰(zhàn)，但她們的需求和聲音往往被忽視。

《北京宣言》和《行動綱領》強調，婦女的平等發(fā)展不僅關乎經濟與就業(yè)，也關乎她們是否能夠真正參與社會、分享資源并擁有表達與被傾聽的機會。殘障女性是女性集體里不可忽視的一份子，我們呼吁社會關注殘障女性的福祉，在性別平等的議程中加強殘障女性的參與。

今天的投稿人是妖妖。

她說她36年沒出過家門

我是一名殘障女性，也是一位罕見病患者。出生六個月時，我被確診為先天性復雜心臟病——俗稱“鏡面人”。從初中起，因身體狀況，先后有老師和學校勸退我，認為我這樣的身體，“念不念書都無所謂”。然而，我始終認為，每個人無論身體狀況與人生選擇，都應被尊重。因此，我長期關注社會中被忽視的群體與邊緣化人群的生活。

一次偶然的機會，我與朋友拍攝了一部關于中國殘障女性的紀錄片。片中一位女性讓我至今難以忘懷。她36歲，卻說自己從未真正走出過家門。她告訴我，只有在過節(jié)時，父母才會像“遛小狗”一樣帶她去走親戚，之后便重新陷入長期的封閉。我雖然同樣是殘障者，但成長中沒有太多的殘障伙伴，無法想象那樣孤立的生活，更難以體會她們的處境。

起初，我以為這是個別案例。但通過后續(xù)的殘障女性生活公益調查，我發(fā)現(xiàn)這種情況并非孤例。許多殘障女性的生活空間和社會聯(lián)系被嚴重限制，她們的權利與尊嚴常被忽視。于是，我們成立了一個志愿小組，鼓勵殘障女性嘗試走出家門，建立最基本的社會聯(lián)系。

做殘障女性

走出家門的第一站

創(chuàng)立“樂益融”，并打造“容易空間”，我們的設想是讓它成為一個真正無障礙、無歧視的公共場所，讓殘障姐妹“走出家門”這件事變得容易一些。最初，我們舉辦了多場殘障女性領導力培訓。短期內，效果顯著，可一旦回到原有的生活環(huán)境中，許多現(xiàn)實問題依然橫在面前——社會中對女性與殘障的雙重偏見，讓這些培訓帶來的改變，很難真正幫助她們走向社會。

于是我們調整了思路。不再以單純的教育形式介入，而是嘗試通過溫和、共融的方式，讓殘障女性從內心建立起主體性，生長出屬于自己的力量。藝術作為感受與表達的融合領域，成為了新的嘗試。我們舉辦包容性藝術工作坊，讓參與者在創(chuàng)作中逐漸感受并表達自我。

我記得在一次以“力量與邊界”為主題的工作坊中，一位視力障礙的伙伴分享，她常因不合時宜的“善意幫助”而感到困擾；另一位肢體障礙的伙伴則談到，自己的需求總被身邊人習慣性忽略。在傾聽彼此的過程中，大家逐漸發(fā)現(xiàn)，這些并不是某一個人獨自面對的困境，而是我們共同的處境。

于是，我們現(xiàn)場創(chuàng)作了“邊界守護物”：有人寫下“我有權利說不”，有人寫下“我不需要解釋自己”，把這些平時很難說出口的話，認真寫下來，放進一個小玻璃瓶中，隨身攜帶。它們就像一句句低語，在需要的時候提醒自己：我的感受，是重要的。

跨越“心”障礙

公益之路在摸索中不斷前行。我們嘗試過戲劇工作坊，也做過“一人一故事”劇場，讓殘障伙伴成為故事的主角。可那時，公眾的目光更多還是落在“殘障”這個身份上，而不是作品本身。我們越來越意識到，這種以“苦難”為焦點的注視，并不能真正打破偏見。

盡管“一人一故事”未達預期，但我們依然相信，戲劇是有力量的。2023年，我們成立了“樂意劇團”，并排練演出了國內首部泛障別戲劇《逆轉未來》。說實話，當時心里完全沒底。甚至演出時，我還對觀眾說：“這是我們的首場演出，也可能是最后一場。”沒想到，演出反響卻出乎意料地好。正是那些真誠的鼓勵，讓我們決定堅持下去，并開始嘗試報名參加戲劇節(jié)。

有一次，我們受邀參加演出，盡管現(xiàn)場無障礙設施并不完善，演員們仍堅持登臺。那一刻我真正明白，困住我們的，其實不是物理上的障礙，而是心里那一關。其實，劇團走到哪里，哪里就是最好的無障礙空間。

在每一刻

選擇下一秒的自己

隨著劇團逐步成長，我們走進了更多人的視野。2024年，《逆轉未來》榮獲南京新劇薈最佳劇目獎，也讓我們登上了烏鎮(zhèn)戲劇節(jié)的舞臺。靠著獎金和各方捐款的支持，我們完成了十余場演出，并創(chuàng)作了第二部原創(chuàng)戲劇——《我選擇出生》。

然而，今年我們發(fā)現(xiàn)，幾乎無法獲得公益項目的支持。許多機構更傾向于物質層面的資助，像我們這樣以“藝術療愈+性別平等”為方向的探索，反而被視為“小眾”。資金與資源的不足，讓我們再一次站在了十字路口。

但《我選擇出生》這部劇想傳達的核心，正是支撐我走到現(xiàn)在的信念：每個人都是被動來到世界的，因此我們常將遭遇的苦難歸結為“命中注定”，從而放棄責任。但事實上，在生命的每一刻，我們都可以為下一秒的自己做出選擇——如何生活，如何面對未來。就像我不想因為“患有罕見病”，就讓一切隨波逐流。

公益之路從來不易，尤其當它站在殘障與性別的交匯處，往往既面對看不見的偏見，又缺乏看得見的支持。但我從未動搖。每當我看到殘障女性在“容易空間”里暢快地交談、在舞臺上收獲掌聲、在觀眾面前自信展現(xiàn)自我；每當我看到觀眾因為我們的戲劇而開始重新思考殘障、性別乃至生命的意義時，我更加篤定：這條道路縱然艱難，卻是通往平等與賦能的必由之路。

其實生命短暫，人生沒有所謂的標準答案和完美，那些難以跨過的遺憾也可能是常態(tài)。所以，我選擇接受世事無常，接受孤獨挫敗，接受突如其來的無力感，接受困惑不安焦慮和遺憾。我們無法站在現(xiàn)在的角度，去批判曾經的自己，就算時間重來一次，以當時的心智和閱歷，還是會做出同樣的選擇，那么故事的結局還重要嗎？

回頭看，輕舟已過萬重山！

（文中圖片均來自于投稿人）