不再“治”自閉癥兒子了！我決定，和他一起“生病”

VOL 3569

元寶爸爸曾覺得，兒子元寶抽中了一張人生的“壞彩票”：一個什么都沒做錯的孩子，為什么要面對一個如此艱難的開局？

2025年春節，元寶在上海某醫院被確診為“典型自閉癥”。

確診初期，元寶爸爸像無數家長那樣，瘋狂地想抓住一切的“救命稻草”：他看了大量的書和紀錄片，研究各種干預方案，分析各種“成功案例”試圖汲取營養……

他甚至早早開始研究信托和移民，試圖為元寶安排一條看得見未來的路。

在尋找答案的過程中，有一天，元寶爸爸忽然意識到，與其拼命試圖用NT的標準為孩子規劃未來，不如學著去“享受一種與眾不同的生活方式”。

“開車爆胎時，人的本能是猛打方向盤，但這往往是錯誤的操作。”

口述| 元寶爸爸

整理| Kido

編輯| Jarvis

一張“壞彩票”

兒子元寶和普通孩子的不同，其實很早就顯現了。

一歲多時，朋友家比他小三個月的孩子，已經能說不少話，會主動社交。而元寶，總是安靜地沉浸在自己的世界里，幾乎從不與我們互動。

他還格外癡迷于停車場的升降桿，每次看到都“走不動道”。

盡管兒保醫生早有提醒，但我們選擇了逃避。總覺得“說不定過段時間會好轉”，將那個決定性的檢查一再拖延。

直到今年春節，我們才終于走進醫院，當時仍心懷僥幸——也許只是發育遲緩？

然而，醫生的診斷迅速而明確：典型自閉癥。

那一刻，痛苦并非來自“自閉癥”這個標簽，而是我們對未來的所有預設，都被徹底粉碎了。

“當時就感覺中了一個不好的彩票，這會影響小朋友的一生，他什么都沒做，卻抽到了一個很不好的開局。”

確診初期，我像所有慌亂的家長一樣，瘋狂地想抓住一切“救命稻草”。

元寶爸爸看的一部分資料

我讀了大量的資料：科普類的，告訴我癥狀與成因；干預技巧類的，教我各種方法；還有國內外家長的傳記，講述他們自己的故事。

我看完了能找到的一切資料，試圖找到一條可以復制的路徑，一個可以遵循的指南。但結果都是失望。

大部分書籍和紀錄片，真實地展示了自閉癥家庭的困境，但往往指向無解。

而那些最終取得巨大成就的“成功案例”，又顯得那么遙遠，我知道那大概率不會發生在我們身上。

那時候，我天真地以為，只要掌握了所有的方法論，孩子就能“回歸正軌”。

但現實是，每個孩子都是一座孤島，即使學會了所有干預方法，我也無法應對元寶未來層出不窮的新問題。

當我想為元寶做長遠規劃時，又一次撞上了墻。

我研究信托，發現國內的支持體系幾乎無路可尋；我嘗試移民，最終也只能放棄。

那種對未來的無力感，成了一塊壓在心頭的石頭。

行動，是唯一的解藥

盡管難以接受，但我們都清楚，干預就是與時間賽跑。

確診48小時內，我們迅速選擇了“大米和小米”李子園中心。這其實是一個沖動的決定，但后來被證明完全正確。

李子園中心，給我的感覺像一個溫馨的幼兒園。在和督導溝通后，我們幾乎沒有猶豫，第二周就帶元寶開始了干預。

整個家庭都行動了起來。

我的工作相對自由，便申請了居家辦公，承擔了每天接送孩子的任務；

元寶媽媽每晚下班后，接力陪伴和干預孩子；

我們的父母也從老家過來幫忙，他們讀了專業資料，還和我們一起參加培訓，學習干預方法。

元寶情緒暴躁，注意力分散，幾個月下來，老一輩展現出的耐心甚至超過了我們。我們齊心協力，將家庭干預與機構教學同步，每天鞏固，并定期與老師溝通。

我們曾設想過最壞的情況：他將來能力可能會很弱，甚至終身都沒有語言。

可喜的是，元寶的進步超乎想象。

他的語言從無到有，現在已經能說簡單的句子；

他從只與我們互動，到狀態好時能主動和別的小孩社交；

他的認知和邏輯，甚至已與同齡孩子無異。

當然，狀況依然存在。元寶的聽覺很敏感，一個尋常的聲音就可能讓他情緒崩潰；他的睡眠障礙，至今仍是全家最大的挑戰，常常在半夜突然醒來，大聲驚叫哭鬧。

面對這些，我們能做的，只有共存。當他崩潰時，我們會在他說出“關掉”之后，去關掉聲音來源；當他深夜哭鬧時，我們長時間地安撫他。

我和元寶媽媽約定，可以有負面情緒，但絕不在孩子面前爭吵。

雖然仍有明顯短板，但無論是社交能力，還是運動方面，元寶的進步都比我們預期要更高。

這一切，是半年前的我們根本“不敢想的”。這些積極的反饋，讓我們確信，我們走在了正確的方向上。

人生的劇本不止一種

如果說迅速行動是自救，那么一個偶然發現的播客，則給我帶來了真正的指引。

兩位主播Rain和崔老師，也是自閉癥孩子的父母，他們的心路歷程，與我們家驚人地相似。

聽他們的節目，我仿佛看到了未來的自己。孩子干預、入學、出行，這些他們遇到的問題，都是我即將要面對的。

而我學到的，遠不止干預技巧，更是如何調整心態，以及最重要的——如何帶著這樣一個特別的孩子，去享受生活。

我漸漸明白，我最開始努力的方向或許錯了。我曾一頭扎進各種方法里，試圖找到一本萬能的“摘帽指南”。但他們告訴我，我們要做的，不是把生活變成一場無休止的治療，而是去“享受一種與眾不同的生活方式”。

我曾對職業不乏野心，也與妻子跑遍各國。現在，孩子無疑是第一優先級。我不得不做出妥協——但從長遠看，我相信會有我們一家環游世界的那天。

令我意外的是，當整個家庭圍繞一個共同目標努力時，我們的關系反而更緊密了。我們明白了，什么才是生命中真正重要的東西。

“開車爆胎時，人的本能是猛打方向盤，但這往往是錯誤的操作。”回想確診初期我對方法論的執念，便是那個本能的第一反應。

因此，我也理解家族群的長輩發來“治愈自閉癥”的偏方，也是出于樸素的好意。我不會為他們“都是因為晚婚晚育”的責難而生氣，但我認為我們家長，必須在碎片化信息中仔細分辨，保持定力和信心。

我也相信，對于孩子確診初期、身處黑暗的家長，他們需要的是一束光，為他們帶去希望，堅定干預的信心。

現在，如果讓我給新手父母一句建議，我會說：“去享受人生中獨一無二的快樂”。

如果孩子注定與眾不同，那我們要做的，就是和他一起享受這張隱藏款“彩票”帶來的獨特人生。

我曾多次在李子園中心看到一位自閉癥青年員工。他不說話時，與常人無異，但一開口，就能明顯感覺到其特質。

在他身上，我仿佛看到了元寶未來的影子。如果元寶將來也能有一份工作，能自理生活，能擁有自己的興趣和快樂，就是我們最大的幸福。

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