博醫同行 | 2025年7月病友服務月報

博醫同行平臺作為服務血液病與實體腫瘤病友的公益互助平臺，始終堅持以溫暖陪伴和專業守護，為病友的康復之路提供支持。7月，我們繼續與專家、志愿者、病友組織、公益伙伴們攜手并進，聚焦病友最真實的需求，用心守護的病友們的每一日，用愛陪伴病友診療的每一步。

7月優秀志愿者

自我們邀請愛心患者與家屬加入志愿者隊伍以來，每一位志愿者都用真心與熱忱，為病友們送去了充滿溫度的陪伴、細致全面的指引和切實可用的幫助。在此，我們深深感謝每一位志愿者的無私奉獻！

7 月，平臺的幾位愛心志愿者 —— 荊棘花姍姍（杜和豫）、小宛子（吳婉媚）、番茄味的薯片（方萍）、PP（盧蘋），在志愿服務中格外亮眼。

他們始終懷揣著飽滿的熱情，用專業的知識解答病友疑問，更帶著 “曾同為患者或家屬” 的共情心，理解病友的焦慮與不安。在整合資源、對接需求時，他們總能精準又貼心，不僅讓病友間的互助氛圍越發濃厚，也為平臺的完善提供了最真實的實踐靈感。正因如此，我們特別將他們評為 7 月優秀志愿者，以此致敬這份溫暖的堅守！

荊棘花姍姍（杜和豫）

小宛子（吳婉媚）

番茄味的薯片（方萍）

PP（盧蘋）

疾病知識普及

● 科普直播活動

為了讓每一位患者和家屬更懂疾病、更有底氣面對治療，也為了給大家的康復之路多添一份信心，7 月里，我們特別攜手血液腫瘤與實體腫瘤領域的多位專家，準備了一場場暖心的公益科普直播。

從大家關心的 CAR-T 治療、造血干細胞移植，到多發性骨髓瘤的診療指南、黑色素瘤的輔助治療，再到神經內分泌腫瘤新藥的臨床試驗，還有腫瘤兒童的高蛋白飲食這樣細致的話題…… 每一場直播都藏著我們想為大家答疑解惑的心意，希望能用專業的知識，陪大家一起把康復路上的 “問號” 變成 “句號”。

● 專家免費義診

血液疾病的治療，常常像一場千人千面的旅程 —— 哪怕是同一種病，每個人走的路都可能不同。有時候一步選不好，患者和家屬就要多受好多難，想想都讓人揪心。

正因為懂這份難，博醫同行一直在堅持做醫患一對一免費問診。我們特意請到了血液病治療領域里經驗足、口碑好的權威專家，就想幫戰友們把自家的病情看得更清楚些，選治療方案時能更踏實些。希望這份專業又貼心的評估和指導，能讓大家少走點彎路、少踩些坑，穩穩當當地朝著康復走去。

報名免費問診：長按識別添加小助手微信，發送“專家義診”，了解專家義診詳情并報名。

社群答疑與1對1病友服務

為病友就醫與陪伴筑起雙重支撐

在6月的服務過程中，我們持續聚焦“就醫協助”與“病友互助”兩個重點方向，力求在病友求診每一步中提供實際支持，為病友搭建起真實可信的連接與信任的橋梁。

● 病友互助，在線答疑解惑
博醫同行的病友志愿者們帶著自己的求醫經驗，還有一點一點攢下的知識，在群里給大家講知識、答疑問。日常那些細碎的焦慮、突然冒出來的小疑問，在群里總能很快得到回應 —— 看病的路或許又遠又難，但你抬頭看看，身邊有一群人陪著你一起走。

● 把服務做得更貼心，一對一陪你闖關卡
7月里，我們陪著 300 多個正為看病犯難的家庭跨過了一道道坎：幫著完善檢查單、搶掛號、約專家，甚至一起走進診室。不管是拿不準病情評估、選不好治療方案，還是想轉診、遇到病情變化慌了神，我們都在一旁搭把手、解困惑。

對很多千里迢迢來異地看病的家庭來說，這些及時又細致的幫扶，就像在迷茫時握住了一只穩穩的手 —— 知道關鍵時刻有份專業的力量在身邊，心里就踏實多了。

● 一對一病友服務案例

苗苗，17歲，2023年8月確診急性髓系白血病M1，CEBPA雙突變。在武漢某醫院經過6次化療后復發 ，于是再做了2次化療后于2024年8月進行了造血干細胞移植。移植后進行了3次鞏固治療，移植剛過了7個月，疾病再次復發，分型從M1變M5，懷疑是供者來源復發（骨髓形態學原幼淋巴細胞31.5%，KMT2A：MLLT3融合基因0.14%； 前期治療已花費上百萬），家屬崩潰不知所措，糾結是否轉院，在群內向病友發起求助。

群內志愿者迅速組織病友一起為苗苗想辦法，最終病友和苗苗當地醫生都建議她家北上求醫尋找希望。苗苗家人慎重決策后，通過博醫同行平臺的協助聯系到了北京的專家收治入院。

剛到新醫院的苗苗媽媽充滿了焦慮和不安，最終在群內病友和醫院醫護的開導下，終于增強了信心，順利陪伴苗苗開啟了全面且細致的評估、檢查與治療之路。

經過跟醫生的充分協商，苗苗和家人決定重新更換移植預處理方案、更換供者進行二次移植，2025年7月4日苗苗成功出倉啦，近期復查結果顯示基因指標轉陰、血象回升、狀態良好。

現在苗苗的媽媽已經從當初的焦慮、崩潰、迷茫，轉變成了經常在群內幫助別的病友。從身處困境到重返CR，從受助者變成援助者，苗苗就醫選擇的每一步都有病友暖心幫助、平臺協助及時介入、多方合力支持。對于像苗苗這樣迷茫無助的家庭而言，每一次“拉一把”的幫助，都可能成為真正尋找到治愈機會的轉折點。

行業動態

● 血液腫瘤相關動態

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●實體腫瘤相關動態

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查看往期服務月報

2025年6月病友服務月報

2025年4月病友服務月報

2025年2月病友服務月報

編輯 | 雪雪

排版 | 笑笑

審核 | 賈冬雪、方玥立