我的女兒來(lái)自星星

朱矛矛是一位雙相情感障礙患者，她在經(jīng)歷了一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)后，冒著“瘋血”基因的風(fēng)險(xiǎn)，毅然決定成為一位母親，養(yǎng)育了一個(gè)“不按劇本成長(zhǎng)”的特殊小孩。

她花了一年時(shí)間接受女兒被確診為孤獨(dú)癥的殘酷現(xiàn)實(shí)；

她勇闖孤獨(dú)癥公益組織，出入孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)；

她作為陪讀媽媽和女兒一同入學(xué)普通小學(xué)一年級(jí)，親身參與陪伴了全班四十五個(gè)孩子的成長(zhǎng)，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界。

她將養(yǎng)育女兒樹(shù)兒的十年故事寫(xiě)下來(lái)，她不完美，但足夠坦誠(chéng)；以她的困境，照見(jiàn)更多生命隱秘的掙扎。

這不僅是孤獨(dú)癥兒童樹(shù)兒成長(zhǎng)的故事，也是千千萬(wàn)萬(wàn)普通孤獨(dú)癥兒童和他們的養(yǎng)育者的故事。

「樹(shù)兒」

“確診那一刻起，

她不再是個(gè)普通的活潑好動(dòng)的孩子了”

“樹(shù)兒很懂事的，她很小的時(shí)候就知道自?shī)首詷?lè)，如果我告訴她，媽媽太累了，需要休息，她就能安靜地在我邊上玩。”

“你想過(guò)沒(méi)有，用‘懂事’來(lái)形容樹(shù)兒這個(gè)年齡段的孩子，并不是件好事。以她這個(gè)年紀(jì)的孩子來(lái)說(shuō)，這種‘獨(dú)立’是不正常的，它不是真正的獨(dú)立，而是孩子把感覺(jué)關(guān)上了，她感受不到與外界的聯(lián)系。你之前跟我提到她在幼兒園被打，眼角邊都被抓破了，但她記不住是誰(shuí)打的她。其實(shí)不是記不住人臉，而是她根本不在乎，所以被打了一點(diǎn)反應(yīng)也沒(méi)有，回家自然不會(huì)跟你提起這事。”

“也許我有點(diǎn)活在自己的世界里，她也活在自己的世界里，所以我們的交集很少。”

“那么，你應(yīng)該試著從自己的世界里走出來(lái)一點(diǎn)，多跟孩子說(shuō)說(shuō)話，陪她一起玩。只要是一個(gè)會(huì)玩游戲的孩子，就不會(huì)有太大的問(wèn)題。”Lisa肯定地點(diǎn)了點(diǎn)頭。

“孩子的成長(zhǎng)耽誤不起。幼兒園普遍一個(gè)班三十多個(gè)孩子，老師根本沒(méi)精力去格外留意照顧樹(shù)兒。上幼兒園不重要，報(bào)培訓(xùn)班也不重要，找到孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，讓樹(shù)兒開(kāi)始特訓(xùn)才是要緊的。”活動(dòng)結(jié)束，Lisa 不放心，又強(qiáng)調(diào)和囑咐了幾句。

從此，我心里一直有一個(gè)疑問(wèn)：樹(shù)兒到底有沒(méi)有患上兒童孤獨(dú)癥?她很容易活在自己的小世界里，她非常喜愛(ài)自由，受不了一丁點(diǎn)兒的束縛；精力異常充沛，片刻不得閑；滿四周歲了，還分不清你我他……我暗暗希望她是一個(gè)活潑的普通小孩，畢竟患上孤獨(dú)癥可不是件開(kāi)玩笑的事。患病孩子的家長(zhǎng)要付出比普通家長(zhǎng)更大的心力，才能幫助孩子接近正常水平。

后來(lái)，我回想起一些曾被我忽略的細(xì)節(jié)：去幼兒園接樹(shù)兒放學(xué)時(shí)，老師經(jīng)常反映她中午不睡覺(jué)；上課總往外面的區(qū)域活動(dòng)角跑；基本不聽(tīng)講；很愛(ài)玩水，把幼兒園馬桶堵了；在家里，她總是從床底下搬出折疊長(zhǎng)梯(她天生神力)，然后架好梯子，攀爬，坐在頂端從高處往下看，反反復(fù)復(fù)一天起碼爬梯子七八次；她還熱愛(ài)一邊自言自語(yǔ)一邊轉(zhuǎn)動(dòng)手腕；玩玩具時(shí)從來(lái)不按說(shuō)明書(shū)規(guī)定的方法玩；碰上覺(jué)得有趣的詞或者發(fā)音，會(huì)一直哈哈大笑個(gè)不停……

「樹(shù)兒的畫(huà)作《開(kāi)心的媽媽》」

2019 年 12 月 16 日，樹(shù)兒在五歲零一個(gè)月大的時(shí)候，被確診輕度孤獨(dú)癥。“六歲以內(nèi)是治療孤獨(dú)癥的黃金期。你的孩子已經(jīng)偏大了，得盡早到專業(yè)機(jī)構(gòu)做康復(fù)治療，越早行為干預(yù)越好。”

牽著樹(shù)兒從逼仄窒悶的評(píng)估室里出來(lái)，我?guī)缀醢牍蛑杏X(jué)就像拿到了一張死刑判決書(shū)。我的孩子將來(lái)沒(méi)辦法上學(xué)，沒(méi)辦法交朋友，沒(méi)辦法工作，她是個(gè)傻子……我的腦子里塞滿各種負(fù)面的想法。我抓緊樹(shù)兒幼小的手，快速離開(kāi)門(mén)診過(guò)道，直奔家門(mén)。

雖然已有一定的心理準(zhǔn)備，但明確得知樹(shù)兒得了孤獨(dú)癥后，我整個(gè)人就像閉著眼睛在泳池里游泳，前后左右被蹬腿蛙泳的人踹了好幾腳似的，茫然地不知所措。從確診那一刻起，樹(shù)兒就不再是個(gè)普通的活潑好動(dòng)的孩子了，她曾治愈我們的哈哈大笑，一下子變成了孤獨(dú)癥兒童的刻板行為。樹(shù)兒成了孤獨(dú)癥譜系障礙兒童，我成了一位孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的家長(zhǎng)。

以確診孤獨(dú)癥為分水嶺，我養(yǎng)育樹(shù)兒的心態(tài)有了改變，對(duì)于生命也有了不同的理解。不僅是我，樹(shù)兒的爸爸以及其他親人對(duì)待樹(shù)兒的態(tài)度也發(fā)生了改變。親戚們得知后，有人問(wèn)我要不要再生一個(gè)——生一個(gè)“好的”，才有希望。很慚愧，我也曾一度為自己無(wú)法擁有一個(gè)普通孩子，而是擁有了一個(gè)特殊障礙孩子而耿耿于懷。

從確診之日起，我花了近一年時(shí)間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來(lái)，意識(shí)到樹(shù)兒本身的珍貴，才明白得了孤獨(dú)癥不等于患了精神癌癥，才明白我的人生不會(huì)因?yàn)闃?shù)兒患孤獨(dú)癥而黯淡無(wú)光，我照樣可以過(guò)得明亮，而樹(shù)兒亦如是。

“她和我們不一樣，

但是沒(méi)有關(guān)系”

班上有一個(gè)特殊小孩，而且這個(gè)孩子會(huì)和其他普通孩子們共處六年，對(duì)于其他孩子來(lái)說(shuō)，這意味著什么呢？也許除了被迫接受還能產(chǎn)生更多意義，起碼這個(gè)班上的孩子會(huì)知道“她和我們不一樣，但是沒(méi)有關(guān)系”。

一年級(jí)時(shí)，好奇心很重的小盛會(huì)隔三岔五地問(wèn)我有關(guān)孤獨(dú)癥的話題，他瞪著清澈的小鹿眼問(wèn)：“樹(shù)兒是瘋子嗎，是傻子嗎？”我收斂起略微被“瘋子”“傻子”等字眼刺痛的生氣表情，盡可能語(yǔ)氣平和地和他說(shuō)：“樹(shù)兒不是瘋子，也不是傻子。她是個(gè)心智發(fā)育遲緩的孩子。簡(jiǎn)單地說(shuō)， 她有點(diǎn)笨笨的，學(xué)東西速度比你們慢，還有點(diǎn)幼稚，她長(zhǎng)大的速度也比你們慢很多。小盛，阿姨和你說(shuō)，瘋子和傻子是罵人的話，正確的叫法是精神障礙和智力障礙人士。” 小盛被我嚴(yán)肅的氣勢(shì)震懾住，那以后再也沒(méi)從嘴里飆出瘋子或傻子之類的詞。

后來(lái)三年級(jí)的時(shí)候，樹(shù)兒在學(xué)校小操場(chǎng)樹(shù)林里把宣傳板弄壞了，被小剛老師批評(píng)后，她連續(xù)在學(xué)校吃中飯時(shí)哭了好幾天——樹(shù)兒有情緒延遲的問(wèn)題，會(huì)反復(fù)對(duì)創(chuàng)傷事件回憶醞釀情緒。小盛還特地交代我：“阿姨，你不要罵樹(shù)兒，她后來(lái)去小樹(shù)林想把宣傳板修好。千萬(wàn)別罵她啊！”

樹(shù)兒在享受融合教育 / 全納教育的好處的同時(shí)，其他孩子們也接受了生命教育，他們潛在的包容、關(guān)心等能力通過(guò)觀察樹(shù)兒、與她相處、保持邊界感、適當(dāng)忍受她的“騷擾”、主動(dòng)表示友好等方式被激發(fā)出來(lái)。

「樹(shù)兒在學(xué)校」

陪讀一年后，我基本上不擔(dān)心樹(shù)兒在班級(jí)內(nèi)遭遇校園霸凌了，反而擔(dān)心她因被過(guò)度包容而擺爛。課前準(zhǔn)備該拿出哪些書(shū)，“小媽”（班里一個(gè)生活自理能力強(qiáng)，會(huì)照顧人，收納功夫一流的女孩的綽號(hào)）會(huì)提醒她；忘帶餐具，總會(huì)有同學(xué)淡定地拿出一次性筷子送給她。在家都過(guò)不上飯來(lái)張口、衣來(lái)伸手的日子，在學(xué)校倒過(guò)上了。

一年一度的學(xué)生體檢，打針驗(yàn)血環(huán)節(jié)，樹(shù)兒情緒醞釀了很久。“打針很疼的，你打完針，你去扎醫(yī)生，讓醫(yī)生也疼一下。”小郝鼓勵(lì)樹(shù)兒有仇報(bào)仇。其實(shí)他自己打針前也很緊張，默默安撫自己的情緒，輪到他挨針時(shí)，他瞇縫著眼偷看醫(yī)生怎么扎針，哭得比打雷都響。樹(shù)兒和小郝的友誼疑似因?yàn)榕麓蜥樁郎亓耍M管事后很快被打回原形。

“樹(shù)兒媽媽，你不要什么都幫她做，你讓她自己穿輪滑鞋，她長(zhǎng)那么大個(gè)兒，讓她自己拎輪滑包！我媽說(shuō)了， 你別管她，她自己就會(huì)干起來(lái)的，她就能獨(dú)立了。假如她不做，你別給她吃糖，一顆也別給。”小言看著蹲在地上幫樹(shù)兒系輪滑鞋扣子的我大吼。

已經(jīng)有輪滑基礎(chǔ)的小言經(jīng)過(guò)觀察，發(fā)現(xiàn)樹(shù)兒不敢在輪滑時(shí)把腳抬起來(lái)。“腳不抬起來(lái)滑，她永遠(yuǎn)也學(xué)不會(huì)的。她如果一直怕摔，你還不如帶她去跑步，跑步也能鍛煉身體。”一年級(jí)上學(xué)期輪滑課，我陪讀時(shí)幫著帶班上六個(gè)報(bào)名這節(jié)課的孩子。對(duì)于一年級(jí)小朋友來(lái)說(shuō)，能輕松自如地穿好輪滑鞋需要在家反復(fù)訓(xùn)練。輪滑包很重，孩子們背著只有單邊把手的輪滑包，一邊肩膀猶如泰山壓頂般不堪重負(fù)。

小言的話，我后來(lái)反復(fù)咀嚼許久，思考那句“你別管她， 她就能獨(dú)立了”的合理性。也許我適當(dāng)放手，樹(shù)兒會(huì)進(jìn)步更快。總有一天她得自己一個(gè)人看紅綠燈、過(guò)斑馬線。

在我安心放手前，得教會(huì)她看紅綠燈指示以及留意來(lái)往車輛。基本技能一項(xiàng)項(xiàng)掌握，再串聯(lián)起來(lái)，才能應(yīng)對(duì)一些復(fù)雜事件。

「樹(shù)兒的畫(huà)作」

我在陪讀樹(shù)兒的同時(shí)，也在觀察其他孩子們，我的腦子里記住了一連串可愛(ài)的名字：小汪、小言、小萱、小蕊、小雨……我在有幸陪讀一年的時(shí)間里，親身參與陪伴了全班四十五個(gè)孩子的成長(zhǎng)，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界，感受到孩子的喜怒哀樂(lè)。

普通孩子也沒(méi)那么普通，特殊孩子也沒(méi)那么特殊。

回想起一年級(jí)上學(xué)期入學(xué)不久的時(shí)候全班拍下的第一張集體照，孩子們分成三排，第一排蹲，第二排站，第三排坐在講臺(tái)上，每個(gè)人都保證露出臉來(lái)，光這個(gè)安排就整了半個(gè)小時(shí)。中午陽(yáng)光暴曬，孩子們各自心懷鬼胎，有的低頭若有所思，有的做動(dòng)作搞怪，有的東張西望，全班只有一兩個(gè)能夠沖著鏡頭端莊微笑的。我半蹲著按下快門(mén)，欣慰于孩子們這種集體性的、活潑好動(dòng)的原始狀態(tài)。

在孩子們的眼里，樹(shù)兒有點(diǎn)奇怪：花癡——經(jīng)常沖著高年級(jí)段的大哥哥大姐姐傻笑，想去牽大孩子的手；黏人； 自戀——認(rèn)為自己是唯一的公主，我花了好久才讓她明白， 或者說(shuō)被迫接受，世界上不可能只有她一位公主，所有的女孩都是公主。為此她默默背誦了大半個(gè)學(xué)期“不可以只有我是公主，ABCDE 都可以是公主”。樹(shù)兒哭笑的原因、情緒的炸點(diǎn)，對(duì)于孩子們來(lái)說(shuō)是一個(gè)謎。雖然猜不透她的心思，更不可能未雨綢繆，但有幾個(gè)暖心的小孩會(huì)在她哭的時(shí)候輕輕拍她的背，默默陪著她哭完。

不僅是樹(shù)兒，她的全班同學(xué)每天都身處大型融合教育的實(shí)驗(yàn)現(xiàn)場(chǎng)。由于樹(shù)兒的存在，班里許多孩子學(xué)會(huì)了“讀心術(shù)”。一年級(jí)第一學(xué)期，樹(shù)兒午休過(guò)后才到學(xué)校，她的課桌上經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)一幅小畫(huà)，一枚貼紙，一瓶牛奶，一個(gè)午餐分發(fā)的水果，這些都是孩子們送給她的禮物。

我的不修邊幅也被糾正了過(guò)來(lái)，小蕊和我說(shuō)：“阿姨，其實(shí)我暗暗觀察了你很久，我一開(kāi)始以為你是男的，頭發(fā)那么短，長(zhǎng)得那么魁梧，我在想你是爸爸呢，還是媽媽呢？后來(lái)我跟你說(shuō)話，聽(tīng)聲音才知道你是媽媽。”

陪讀就像上班，為了給學(xué)校老師留下個(gè)好印象，讓樹(shù)兒同學(xué)不會(huì)回家跟爸媽說(shuō)樹(shù)兒媽媽好奇怪，是個(gè)邋里邋遢的阿姨，我開(kāi)始注意儀容儀表了。

孩子們信任我，我成了老師之外的一個(gè)可靠的大人。小盛找我告狀說(shuō)，小胡老欺負(fù)他，我沒(méi)過(guò)腦子直接提議， 讓小盛找個(gè)幫手，二打一打回去。這次信口開(kāi)河，讓我多了一個(gè)兇神惡煞的名聲，樹(shù)兒媽媽會(huì)打小孩的小道消息不脛而走。

在班里，我替代了警察，成了有震懾力的口頭警告人物。比如威脅一句“再不還給我，我就要告訴樹(shù)兒媽媽了”，搶東西的孩子會(huì)立馬把東西如數(shù)奉還。

「樹(shù)兒的畫(huà)作《去月亮上滑滑梯》

被法中交流促進(jìn)會(huì)收藏」

據(jù)中國(guó)殘聯(lián) 2023 年發(fā)布的中國(guó)殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)孤獨(dú)癥患者已超 1300 萬(wàn)人，且以每年近 20 萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)著。現(xiàn)在孤獨(dú)癥孩子的出生概率已經(jīng)達(dá)到近 1/100。在普通學(xué)校，一個(gè)年級(jí)段里面起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。

我放棄了追求“正常”的執(zhí)念，慢慢接受樹(shù)兒患孤獨(dú)癥這一生活中的非正常因素。拋棄對(duì)孤獨(dú)癥的偏見(jiàn)后，我的生活也趨于平和了。我不再帶著自責(zé)去幻想：要是不是她，或者她是個(gè)普通的小姑娘該多好。我內(nèi)心那些復(fù)雜糾結(jié)的情感漸漸消退了，被貼上孤獨(dú)癥標(biāo)簽之前和之后，她始終如一是我親愛(ài)的女兒。

我一直在想，雖然我和樹(shù)兒“來(lái)自不同的星球”，但我們不是兩條不相交的平行線。我也希望，她的世界不會(huì)孤單，她會(huì)走進(jìn)更大的世界除了媽媽的，還有其他人的、更廣闊的世界。

本文摘自《樹(shù)兒：我的女兒來(lái)自星星》，摘取時(shí)有刪節(jié)。這本書(shū)不是顧影自憐，而是真實(shí)的社會(huì)樣本；這本書(shū)不是苦難敘事，如果非要說(shuō)是，那么請(qǐng)正視這數(shù)量巨大的苦難吧。

被看見(jiàn)，是點(diǎn)亮希望的第一步。

《樹(shù)兒：我的女兒來(lái)自星星》

作者：朱矛矛

出品人：楊曉燕

責(zé)任編輯：吳賽賽

助理編輯：陳雪

出版時(shí)間：2025年3月

書(shū)號(hào)：ISBN 978-7-5598-7966-0

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作者：朱矛矛

排版：Alice