被全網(wǎng)100萬人追問生死的女孩，讓我找到了

大家好，我是陳拙。

今天對(duì)一群人來說是個(gè)特殊的日子，他們只有在一年當(dāng)中的今天，才有機(jī)會(huì)被看到。

今天是國際罕見病日。

我決定重新跟大家講講這些病人的故事，并跟你們分享一下他們的現(xiàn)狀。

不知道是不是因?yàn)楣?jié)日的緣故，剛才刷短視頻，有一個(gè)女孩的經(jīng)歷被推送到我面前。

她叫劉開心，患有一種罕見病中的“罕見病”，這病甚至沒有對(duì)應(yīng)的中文名。她自從10歲起身體就停止生長，身體經(jīng)常骨折，隨時(shí)心臟停跳，吃任何人類食物都會(huì)導(dǎo)致消化道出血，只能靠用鼻飼管給身體輸送營養(yǎng)液來維持生命。

即使再疼，她也不哭。因?yàn)樯眢w對(duì)眼淚和汗液過敏。

聽起來挺慘的，但其實(shí)，劉開心活得挺開心。

之前她接受采訪，在央視當(dāng)著全國人民講“地獄”笑話。

記者問，長期帶著鼻飼管生活，會(huì)不會(huì)影響說話？

劉開心分享自己的獨(dú)門絕技，“我能一邊吞血一邊說”；她說最怕坐地鐵過液體安檢，主要怕嚇到路人。“畢竟包里的‘液體’飲料，直接連著我的腸子。”

劉開心在網(wǎng)上有多重身份。她有時(shí)說自己“出場(chǎng)設(shè)置不太完善，導(dǎo)致質(zhì)量不好”；有時(shí)叫自己“修煉成精的插線板”，源于她的形象——左邊心臟上裝著起搏器，右邊鼻子上掛著幫她“吃飯”的鼻飼輸液港；

更多時(shí)候，她說自己像“斑馬”。

因?yàn)楫?dāng)人們聽到馬蹄聲，下意識(shí)會(huì)想到馬而不是斑馬，就像數(shù)量太少，很難被注意的罕見病人一樣。

這些不容易被注意到的罕見病人們，也來到了天才，攜力寫下了一本書的故事，被百萬網(wǎng)友看到。

只要他們的故事發(fā)出來，總會(huì)有人小心翼翼地追問：“作者還活著不？”時(shí)間越久，問的人越多。

真不是我吹牛，有人記了三年

比如患有發(fā)作性睡病的女孩，這種病會(huì)讓她隨時(shí)睡著，即使在開車、過馬路也不例外。女孩卻每次都把進(jìn)入夢(mèng)境當(dāng)作一次人生冒險(xiǎn)；

這是故事刊發(fā)時(shí)搭配的，還有印象不？

我還記錄過一個(gè)河北的女孩，她患有一種只有東亞女性會(huì)得的病，她找到我說治病很重要，提醒更多女孩注意身體的異常，早發(fā)現(xiàn)、早治療也很重要。

還有一位大哥，我叫他“全中國最孤獨(dú)的病人”，他的病在全國僅有一例，求醫(yī)數(shù)十年才確診。大哥年紀(jì)不小，仍像個(gè)熱血漫畫的少年男主角，他說，“既然這病落在我身上，我就必須要和它斗一斗。”

我總會(huì)被這些故事反復(fù)打動(dòng)——雖然孤獨(dú)地活著，但他們又比誰都清楚，活下來的意義是什么。

我有時(shí)也覺得，他們的故事能多寫一些就好了。讓更多人理解，他們可能就不會(huì)那么孤獨(dú)，就像剛剛我說的那個(gè)叫劉開心的女孩，她最近有一點(diǎn)“不開心”，因?yàn)楹腿恕俺臣堋绷恕?/p>

有網(wǎng)友說，她接受采訪是在賣慘博流量，還有人勸她，與其發(fā)視頻，不如直接放棄治療，拿錢去環(huán)游世界。

這些都是不知道她的故事，不夠理解她的人。

她說：“要放棄能找到很多理由，但想堅(jiān)持下來，一個(gè)理由就足夠。我想活下去，因?yàn)檫@世界太有趣了。”

幸運(yùn)的是，天才和那么多罕見病患者一起記錄故事，而看過的你們，不僅理解他們，還格外長情，有故事刊發(fā)三年后，仍被持續(xù)追問，寫故事的女孩現(xiàn)在怎么樣？活得還好嗎？

趁今天這個(gè)特殊的時(shí)間節(jié)點(diǎn)，我跟大家分享兩件事。

第一件事發(fā)生在去年跨年。

有個(gè)罕見病機(jī)構(gòu)舉辦了一場(chǎng)許愿活動(dòng)，他們組織機(jī)構(gòu)中記錄在冊(cè)的病人及家屬，許下新年愿望，由陌生人替他們實(shí)現(xiàn)。

在長長的許愿名單上，我看到了很多熟悉的朋友。

有曾經(jīng)在天才記錄過故事的病人，也有幫助我們記錄故事的家屬，雖然不知道他們過得好與不好，但我至少確認(rèn)了最好的消息——你們?nèi)猿掷m(xù)關(guān)注的這些病人，他們都還活著。

第二件事在當(dāng)下，我希望在今天，再次跟大家推薦天才這些罕見病患者們創(chuàng)作的圖書《白色記事簿3:孤獨(dú)的病人》。

推薦這本書之前，我曾去各大社交媒體和圖書軟件上，搜索與罕見病人相關(guān)的書籍——

卻發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)與罕見病相關(guān)的書籍，都沒人關(guān)注、沒人評(píng)分、更沒人閱讀。

截止今日，《白色記事簿》可能是唯一一本完整記錄罕見病人真實(shí)經(jīng)歷、被全網(wǎng)閱讀過數(shù)十萬次的故事系列。

評(píng)分能作證，確實(shí)好看

或許在這里，你能看到這些病人最真實(shí)的生活，他們不需要同情可憐，他們明明每個(gè)都是獨(dú)自面對(duì)困境、與生死決戰(zhàn)的強(qiáng)者。他們比普通人更清楚，那些平凡的日子，到底是有多么幸福。

他們不是“應(yīng)該”被關(guān)注，而是“值得”被關(guān)注。

如果你想重溫他們的故事，可以點(diǎn)擊購買這本書，將他們記錄中的感動(dòng)和生命力，持續(xù)保存在自己身邊。

點(diǎn)擊下方圖片就能購買??

另外，每售出一本書，我們都會(huì)將版稅分給作者，希望可以作為支持他們?nèi)蘸笾委煹馁M(fèi)用之一。

希望這些罕見病人，能被看到和理解，也希望拿到這本書的你，能獲得對(duì)抗孤獨(dú)的力量，讓自己在無人知曉的日子里，也有足夠耐心，好好生活。