別再到處問了！16本自閉癥人士和家長寫的書：吃透少走5年彎路

VOL 3811

當(dāng)孩子被確診為自閉癥的那一刻，幾乎每一位家長都會陷入手足無措的慌亂。

當(dāng)深陷這段艱難的迷茫期，該如何找到前行的方向？

于很多譜系家長而言，讀書，便是一個踏實、有效的選擇。

即便當(dāng)下網(wǎng)絡(luò)信息繁雜多樣，可書籍所能帶來的系統(tǒng)知識、完整思考，依然是碎片化信息無法替代的。

恰逢4月23日第31個世界讀書日，“大米和小米”特意整理了一份專屬譜系家長的好書清單。

這份清單中的每一本書，都出自譜系人士或家長的親身經(jīng)歷。

文 | Lila

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網(wǎng)絡(luò)、豆瓣（侵刪）、Pexels、AI

專業(yè)科普類

這一類書籍，由專業(yè)人士或長期深耕領(lǐng)域的家長撰寫，用通俗的語言解讀自閉癥的核心知識，幫家長打破偏見、厘清認(rèn)知，建立科學(xué)的育兒觀念。

《孤獨癥社會融合教育》

——甄岳來

作者甄岳來本身就是自閉癥孩子的家長，在她的努力下，孩子成功考上大學(xué)、成家生子，用真實的案例證明了融合教育的可能性。

這本書圍繞自閉癥孩子的社會融合核心，系統(tǒng)講解了融合教育的理念、方法與路徑，幫助家長理解“融合”的真正含義，學(xué)會如何引導(dǎo)孩子融入家庭、學(xué)校與社會，擺脫“孤立養(yǎng)育”的困境。

《孤獨癥兒童社會性教育指南》

——甄岳來

作為《孤獨癥社會融合教育》的配套指南，這本書更側(cè)重實操性，聚焦自閉癥兒童的社會性發(fā)展核心需求。

書中詳細(xì)講解了如何培養(yǎng)孩子的社交能力、溝通能力、規(guī)則意識，如何應(yīng)對孩子在社交中出現(xiàn)的各類問題，語言通俗、方法具體。

《自閉癥大腦》

——天寶·葛蘭汀、理查德·潘內(nèi)克

作者之一天寶·葛蘭汀是科羅拉多州立大學(xué)動物學(xué)系教授、動物學(xué)博士，更是一位自閉癥譜系人士，電影《自閉歷程》便改編自她的成長經(jīng)歷。

這本書從科學(xué)視角出發(fā)，分為兩大部分，第一部分解讀自閉癥的含義、大腦機(jī)制、感知覺特點，第二部分引導(dǎo)家長重新看待自閉癥孩子的優(yōu)勢與潛力。

《社交潛規(guī)則》

——天寶·葛蘭汀、肖恩

這本書由天寶·葛蘭汀與自閉癥人士肖恩聯(lián)合撰寫，聚焦日常生活中常見的社交潛規(guī)則，以自閉癥人士的視角，解讀他們?nèi)绾卫斫狻W(xué)習(xí)社交規(guī)則，如何應(yīng)對社交中的困惑與尷尬。

《讓愛重生：

自閉癥家庭的應(yīng)對、接納與成長》

——羅伯特·納瑟夫

作者羅伯特·納瑟夫既是心理學(xué)家，也是一位自閉癥孩子的父親，如今他的兒子已經(jīng)成年。

這本書以一位父親的視角，分享了自己照顧自閉癥兒子的經(jīng)驗與見解。

干預(yù)方法和技巧類

這一類書籍，聚焦自閉癥孩子的干預(yù)核心，無論是家庭干預(yù)、社交訓(xùn)練，還是生活能力培養(yǎng)，都提供了具體、可落地的方法與技巧，避免家長在干預(yù)路上盲目摸索、走彎路。

《有且僅有》——于是、林曉樺

這本書由兩位作者聯(lián)合創(chuàng)作，林曉樺是一位博士媽媽，她的兒子和博士丈夫相繼確診自閉癥，她中斷博士學(xué)業(yè)，全身心投入到孩子的干預(yù)與家庭照護(hù)中。

于是得知后，便鼓勵并協(xié)助林曉樺將自己的干預(yù)經(jīng)驗整理成書。

書中記錄了林曉樺在兒子2-6歲期間開展的家庭干預(yù)，總結(jié)了“背誦穩(wěn)定情緒法”、“整體認(rèn)讀識詞法”、“不過度贊揚教學(xué)法”、“太極肢體教學(xué)法”等實用技巧。

《同與不同》——孫旭陽、姜英爽

這是一本暖心又實用的“自閉癥家庭養(yǎng)育指南”，由大米和小米公眾號10年報道中篩選出的50個代表性家庭故事整理而成。

書中按照自閉癥孩子的全生涯需求，分為早期干預(yù)、入學(xué)融合、特長發(fā)展、社會（就業(yè)）融合、大齡生存、戀愛婚姻等多個板塊，記錄了這些家庭在各個階段遭遇的真實困境，以及他們?yōu)楦淖兝Ь匙龀龅呐εc探索。

《與自閉癥兒子同行》

（全三冊）——明石洋子

這是一套幫助自閉癥家庭樹立信心的經(jīng)典書籍，作者明石洋子是一位年過六旬的母親。

她用四十余年的育兒經(jīng)驗，證明了通過積極的教學(xué)與干預(yù)，自閉癥孩子也能融入社會、擁有精彩人生。

這套書共三冊，各有側(cè)重：

《原汁原味的育兒》聚焦家庭與社區(qū)場景，講解如何培養(yǎng)孩子的社交能力與自立意識；

《通往自立之路》重點介紹如何培養(yǎng)孩子的語言、如廁、家務(wù)能力，糾正刻板行為，樹立勞動與金錢觀念；

《為了工作，加油！》記錄了兒子明石徹之從初中到就業(yè)的全過程，講解如何幫助大齡自閉癥孩子備戰(zhàn)升學(xué)、適應(yīng)實習(xí)與工作，最終明石徹之成功通過考試，成為一名公務(wù)人員。

《自閉歷程》——天寶·葛蘭汀

這本書是天寶·葛蘭汀的自傳，也是電影《自閉歷程》的原著，詳細(xì)記錄了她作為自閉癥譜系人士的成長軌跡——從童年時期的感知覺敏感、社交困惑，到成年后克服重重困難，成為知名學(xué)者、作家。

書中不僅還原了她的真實經(jīng)歷，更分享了她應(yīng)對自閉癥帶來的挑戰(zhàn)的方法，比如她為自己制造“擁抱機(jī)”，緩解自身的焦慮與不安；她通過觀察與思考，找到適合自己的學(xué)習(xí)與社交方式。

《看風(fēng)的孩子》——戈婭

作者戈婭的兒子被診斷為自閉癥后，戈婭經(jīng)歷了掙扎、痛苦、逃避，最終選擇直面問題，與孩子相互扶持、共同成長。

這本書以幽默輕松的文字，從“我和自己”、“我和孩子”、“我們和你們”以及“我們和世界”四個維度，分享了戈婭的育兒日常與心路歷程。

成長共鳴類

自閉癥孩子家長以親身經(jīng)歷為藍(lán)本，記錄下養(yǎng)育的艱辛、成長的喜悅、內(nèi)心的掙扎與堅守。這些書里沒有單一的悲慘敘事，只有最真實的情感流露。

《蝸牛不放棄》——張雁

作者張雁的兒子樂漁是一名自閉癥人士，她撰寫這本書的初衷，是因為擔(dān)心兒子即將上學(xué)被學(xué)校拒絕，想通過這本書，讓更多人了解自閉癥孩子，學(xué)會接納他們。

書中圍繞七個自閉癥家庭的生活故事，詳細(xì)記錄了他們在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會接納等方面的種種遭遇，涉及十多個家庭的三十幾位被采訪者。

這本書不僅是一份自閉癥家庭的生存記錄，更是一面鏡子，讓我們看到自閉癥群體的困境與希望，也讓譜系家長在他人的故事中，找到自己的影子與堅持的勇氣。

《穿越孤獨擁抱你》——張雁

這是張雁在《蝸牛不放棄》出版數(shù)年后，推出的續(xù)作。

書中，張雁回訪了《蝸牛不放棄》中提到的自閉癥孩子及其家庭，回顧了他們在長大過程中經(jīng)歷的辛酸與快樂、艱難與進(jìn)步，同時也加入了一些新面孔，比如喜禾爸爸蔡春豬的故事和《海洋天堂》導(dǎo)演薛曉路關(guān)注自閉癥的故事。

《永遠(yuǎn)的女兒》——琳達(dá)

這本書記錄了一個令人痛心卻極具警示意義的真實故事：17歲ADHD女孩小維，在回校日前夜自殺，結(jié)束了短暫而痛苦的一生。

作者作為小維的母親，在女兒離世后，通過整理女兒的日記、視頻、社交記錄，抽絲剝繭地拼湊出女兒自殺的真相——校園霸凌、同輩壓力、感知覺敏感、社交困境等多重因素，壓垮了這個女孩。

書中還原了小維的成長軌跡，也提醒家長關(guān)注孩子的情緒健康與隱性需求，學(xué)會傾聽孩子的心聲，避免悲劇重演，也讓家長更全面地了解神經(jīng)多樣性群體。

《樹兒：我的女兒來自星星》

——朱矛矛

作者朱矛矛是一位80后全職媽媽，也是雙相情感障礙患者，她在經(jīng)歷了一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)后，毅然生下女兒樹兒，卻沒想到，樹兒五歲時被確診為自閉癥。

這本書記錄了她作為雙相情感障礙母親，養(yǎng)育自閉癥女兒的心路歷程：

從最初的自怨自艾、互相“甩鍋”；

到慢慢接受現(xiàn)實、調(diào)整心態(tài)；

再到主動參與自閉癥公益、陪女兒進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練；

甚至作為陪讀媽媽，和女兒一起走進(jìn)普通小學(xué)，成為普校與特校“融合教育”的觀察者。

《爸爸愛喜禾》——蔡春豬

作者蔡春豬，是一位影視劇編劇，在兒子喜禾兩歲被確診為自閉癥后，他在社交媒體上用段子式的幽默語言，記錄下自己與喜禾相處的點點滴滴。

這本書便是他社交媒體內(nèi)容的整理與升華，沒有煽情的文字，沒有悲情的傾訴，而是用輕松、詼諧的筆觸，還原了自閉癥家庭的真實日常。

比如喜禾爺爺為了查自閉癥資料，七十歲學(xué)會上網(wǎng)；比如喜禾搶小朋友的餅干，卻讓小朋友學(xué)到了“吃點心要小心”的人生經(jīng)驗。

這本書不僅讓更多人了解了自閉癥群體，更讓譜系家長在笑聲中獲得共鳴，學(xué)會用樂觀的心態(tài)面對育兒路上的一切。

《十萬個是什么》——蔡春豬

這是蔡春豬繼《爸爸愛喜禾》之后，推出的第二部描寫自閉癥兒子的書籍。

書中圍繞喜禾的成長，記錄了那些細(xì)碎又動人的瞬間：

喜禾三歲了，從來沒有主動問過爸爸一個問題，都是爸爸一遍遍問他“喜禾，這是什么？”“喜禾，這又是什么？”。

蔡春豬在書中寫道：“我很期待那么一天，你主動向爸爸提問，哪怕你問：‘你是誰啊，你找我媽有什么事嗎？’”。

《爸爸愛喜禾：你一直在和自己玩》——蔡春豬

作為“爸爸愛喜禾”系列的第三本書，這本書延續(xù)了蔡春豬幽默又溫暖的筆觸，進(jìn)一步披露了自閉癥孩子的獨特世界。

關(guān)于自閉癥孩子是來自星星的孩子，蔡春豬寫：

我第一次聽到這個說法，是喜禾被診斷為自閉癥的第三日。半夜有人在網(wǎng)上對我說，喜禾其實是星星的孩子，聽到這個話我很難受，等妻子睡了后偷偷去翻她的手機(jī)。

但是很遺憾，我在妻子的手機(jī)里，沒有找到叫“星星”的人，就連叫周星王星的人都沒有。

當(dāng)然，后來我才知道，“星星的孩子”只是個比喻。

因為他們跟我們?nèi)绱瞬煌瑳]法歸類，索性就將他們開除了地球的球籍，粗暴野地將他們劃歸到了，一個誰都不知道的星球上。

關(guān)于如何改善自閉癥兒童的生存環(huán)境，他寫：

記者問我：如何才能改善自閉癥兒童的生存環(huán)境。

我回答說人人生一個自閉癥。

這是開玩笑，不幸降臨到自己頭上才能體諒理解他人，成本太高，也不是我所愿意看到的。

我的意見就是：將心比心，盡量去做到將心比心。

偶爾，你試著假如一下：他是你最親的那個人……

對于很多家長來說，養(yǎng)育自閉癥孩子，就像一場漫長的旅程，我們不知道終點在哪里，卻要拼盡全力，陪孩子慢慢走。

而書籍，就是這場旅程中最溫暖的陪伴者。它能在我們迷茫和疲憊時，給我們方向和慰藉。

希望每一位譜系家長，都能在文字中找到共鳴和能量。

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