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五次全麻手術(shù),十二年等待。2025年暑假,小宇終于聽見了媽媽站在五米開外的那句小聲地呼喚......
2012年,小宇出生了。作為家里的第一個孩子,他的降臨本該充滿了喜悅。然而,雙側(cè)耳廓畸形、左半邊臉凹陷——這個意料之外的狀況,瞬間打破了家庭原本的平靜。“當(dāng)時家里的氣氛很不好,老人說是我的問題。”小宇媽媽說,這句話讓她心里難受了很久。
三歲起,小宇開始了漫長的治療之路。頜面矯正、耳廓重建、骨傳導(dǎo)助聽設(shè)備植入……十二年間,他經(jīng)歷了五次全麻大手術(shù)。為了不耽誤功課,所有手術(shù)都安排在寒暑假。媽媽帶著他在醫(yī)院附近租房,每隔三天去門診往頭部埋入的水囊里打水,擴(kuò)張皮膚。
“那段時間,我看到了特別多耳畸形的孩子。每天來門診打水的,差不多有三十多個,很多都是從外省外地趕來的。”小宇媽媽說,“我們家經(jīng)濟(jì)條件還可以,自己租了一套房。也有很多家庭條件緊張的,幾家人合租在一起。給孩子做一側(cè)耳畸形,全部費(fèi)用大概9萬多,兩側(cè)就是18萬。有些孩子的父母,一邊在打水,一邊還得想辦法籌下一次手術(shù)的錢。”
最漫長的一次手術(shù)做了7個多小時。醫(yī)生開胸取肋軟骨,組裝雕刻成耳廓框架,移植到頭的兩側(cè),還要取皮植皮縫合。術(shù)后,小宇頭上纏滿紗布,兩邊都有引流管,管子里都是血。由于胸廓取了肋骨,呼吸、咳嗽、說話都會疼,一直疼了四五天才輕一些。
“可能是已經(jīng)做過很多次手術(shù),娃很懂事,不哭不鬧,就是躺在那里。”媽媽說。
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△小宇植入骨傳導(dǎo)助聽設(shè)備照片
2025年7月,第三次手術(shù)——局部修整耳廓,同時植入骨傳導(dǎo)助聽設(shè)備。半個月后拆線開機(jī),媽媽站在五米開外小聲說話,小宇聽到了,回答了她。回家后,他每天醒來就把骨傳導(dǎo)助聽設(shè)備戴上,看電視的音量比以前小了很多。
“我由此確認(rèn),娃的聽力基本上是恢復(fù)了。”媽媽說。
小宇是幸運(yùn)的。他的家庭能夠支撐十二年的治療、五次全麻手術(shù),以及前后數(shù)十萬元的費(fèi)用。但還有很多傳導(dǎo)性或混合性耳聾的孩子,沒有這份幸運(yùn)。
在我國,2780萬聽障人士構(gòu)成了一個龐大的群體,他們的生活質(zhì)量與社會融入之路,常常被無聲的屏障所困擾。從醫(yī)學(xué)角度看,聽力損失根據(jù)病變部位不同,主要分為三類:感音神經(jīng)性耳聾、傳導(dǎo)性耳聾和混合性耳聾。
長期以來,聽力救助資源高度集中于感音神經(jīng)性耳聾領(lǐng)域。部分混合性耳聾和傳導(dǎo)性耳聾患者長期缺乏針對性救助,這兩類患者同樣急需關(guān)注與支持,通過骨傳導(dǎo)助聽裝置便可以幫助他們有效重建聽力。
但現(xiàn)實(shí)中,他們往往面臨著三重困境:
政策與公益空白
目前,國家及地方殘聯(lián)、醫(yī)保體系尚無針對骨傳導(dǎo)助聽裝置的專項(xiàng)補(bǔ)貼。商業(yè)醫(yī)療保險對聽力輔助器具的報銷比例極低甚至為零。公益領(lǐng)域關(guān)注度低,救助項(xiàng)目數(shù)量較少。
設(shè)備費(fèi)用高昂,家庭難以承受
除了設(shè)備本身的費(fèi)用外,手術(shù)、維護(hù)、異地診療等成本的疊加,對于經(jīng)濟(jì)普通及困難的聽障家庭而言,是一筆不小的開支。農(nóng)村地區(qū)、多殘家庭的負(fù)擔(dān)則更為沉重。
錯失干預(yù)黃金期,造成不可逆損傷
0–6歲是大腦聽覺中樞發(fā)育的關(guān)鍵期。對于傳導(dǎo)性或部分混合性耳聾的孩子,即便他們可能保有部分聽力或一側(cè)耳朵正常,因經(jīng)濟(jì)原因未能及時干預(yù),同樣會導(dǎo)致聽覺中樞無法建立完整的雙耳聆聽能力。這種損傷將影響聲源定位、嘈雜環(huán)境下的言語識別等能力。
每一個孩子,都值得被聽見。 無論是小宇,還是那些還在沉默中等待的名字。
為此,作為深耕聽力障礙救助領(lǐng)域的愛的分貝,在廣東省哥弟菩及公益基金會的支持下,正式開放首批“骨傳導(dǎo)助聽資助”申請通道。為患有傳導(dǎo)性耳聾或混合性耳聾,且家庭經(jīng)濟(jì)困難的患者提供資助與服務(wù),幫助他們重建聽覺系統(tǒng),從而更好地學(xué)習(xí)與生活。
誰能申請
一、資助對象
具有中華人民共和國國籍18周歲以下的聽障兒童、青少年或18周歲及以上且具有全日制學(xué)籍的學(xué)生。
二、資助標(biāo)準(zhǔn)
植入式骨傳導(dǎo)助聽裝置:資助金額最高不超過5萬元/人;
非植入式骨傳導(dǎo)助聽裝置:資助金額最高不超過1.5萬元/人。
三、資助流程
提交資料→愛的分貝審核→對部分申請人進(jìn)行志愿者走訪→評審→公示→驗(yàn)配或手術(shù)→撥付資助款
如何申請
掃描上方二維碼,一鍵直申。
如果您在申請過程中有任何疑問或想了解更多項(xiàng)目詳情,歡迎隨時聯(lián)系我們:
·官網(wǎng):https://i-db.com.cn/ (菜單欄“公益項(xiàng)目”中可查看完整申請指南)
·咨詢熱線:010-85776577
我們相信,聲音是進(jìn)入這個世界的門票。每一個‘小宇’,都不應(yīng)該因?yàn)橐粫r的困境,被擋在熱鬧的人間之外。
未來,愛的分貝將持續(xù)關(guān)注聽障群體的真實(shí)需求,不斷拓展救助范圍、優(yōu)化服務(wù)流程,攜手更多社會力量,為更多需要幫助的聽障朋友推開那扇聲音的門。
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