自閉癥日鄒小兵播客開講：自閉癥圈里的戰爭正打得一塌糊涂！是因為這個原因！

VOL 3790

今天是2026年4月2日，第19個“世界提高自閉癥意識日”。

自2007年聯合國大會將4月2日定為世界提高自閉癥意識日以來，經過近20年的努力和倡導，4月2日已經成為一個幾乎家喻戶曉的全球性自閉癥節日。

2026年世界提高自閉癥意識日活動以“自閉癥與人類——每一個生命都有價值”為主題，強調并重申所有自閉癥人士的尊嚴與價值，呼吁建設一個尊重差異、維護尊嚴的未來，使每一位自閉癥人士都能夠充分發展。

但是，隨著自閉癥譜系障礙的概念和診斷標準的普及，自閉癥確診人數大幅增加，如何支持并照顧到所有的自閉癥人士，成為巨大的挑戰。

世界提高自閉癥意識日主題：Autism and Humanity – Every Life Has Value，圖源：UN

自閉癥社群內部，因為核心需求上的不同，還有另外兩個紀念日：

一個叫”深度自閉癥意識日“（Profound Autism Awareness Day），時間是每年3月17日。另一個叫”自閉癥自豪日“（Autistic Pride Day），時間是每年6月18日。

這三個節日背后，折射出譜系群體巨大的特異性。

今天大米和小米在喜馬拉雅、小宇宙上線了播客欄目“聽見不同”，將攜手發育障礙領域的醫學專家，教育工作者，家長，成年譜系人士，用深度對談傳遞科學，溫暖與希望。（在喜馬拉雅、小宇宙搜索“聽見不同”就可以關注我們）

第一期我們邀請到中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師、大米和小米研發總顧問鄒小兵教授與作家、資深媒體人、大米和小米首席品牌官潘采夫對談，核心內容就圍繞三個不同節日出現的背景，以及背后對應的不同自閉癥群體的核心訴求進行分析。

鄒小兵表示，因為群體之間巨大的異質性，“自閉癥這個圈子里面爭得一塌糊涂，如果不能準確地將他們分開來進行討論，估計這個仗還挺難結束的?！?/p>

為了應對這一問題，廣州市去年在全國率先出臺了自閉癥分級分類服務實施方案，嘗試對自閉癥群體進行準確分型和更有針對性的支持。

文 | 譚萬能

編輯 | Zoey_hmm

三個日期，三種聲音

鄒小兵首先在播客中回顧了自閉癥三個紀念日的由來。

2005年，一群成年自閉癥人士站了出來。他們是Aspies for Freedom組織的成員，大多是智力語言正常的阿斯伯格綜合征人士。

他們發起設立“自閉癥自豪日”，主張自閉癥是"神經多樣性"的一種表現，不是疾病，不需要被"治愈"。

該組織選擇 6月18 日作為紀念日，是因為這是當時團體中最年輕成員的生日。這也是最早的自閉癥紀念日。

知名的彩虹無限logo，始于自閉癥自豪日，圖為澳大利亞官方的自閉癥自豪日標志

2008年，聯合國應Autism Speaks等機構的推動，設立4月2日為世界提高自閉癥意識日。這個日子的設立背景是：自閉癥發生率顯著增高，需要呼吁世界各國政府、社會和普通民眾關注這個群體，投入更多資源進行研究和服務。

但近年來，4月2日的活動開始受到部分自閉癥人士的批評。尤其是一些擁有語言能力、能夠自我倡導的自閉癥人士占據了話語主導權，他們的故事往往是關于"雖然與眾不同但依然可以自豪"。

這讓另一部分家長感到憤怒。尤其是2021年《柳葉刀》委員會提出深度自閉癥（Profoud Autism）的概念，將需要高強度支持的人群從廣泛譜系中區分出來后，2023年，一部分家長自發成立了“深度自閉癥聯盟”，并倡導設立“深度自閉癥日”。

這些家長的孩子沒有語言，智力落后，生活不能自理，有些有嚴重的自傷行為，需要24小時照料。他們說，那些能夠在4月2日站出來"自豪"的人們，把最需要幫助的群體遺忘了。

2026年深度自閉癥關注日logo

2024年前后，美國7個州共同發起并將3月17日設立為深度自閉癥日?！爸荚趩酒鹕鐣ι疃茸蚤]癥群體的關注，并提高人們對終身支持服務迫切需求的認識?！?/p>

鄒小兵表示，這三個日期，代表了自閉癥群體中三種不同的聲音，背后其實是三類人群：神經多樣性倡導者、需要整體關注的家長群體、以及深度自閉癥兒童的家長。

這不是簡單的"爭論"。鄒小兵說，有人把這叫做"戰爭"。

臨床上的三種類型

為什么同一個"自閉癥譜系障礙"的標簽下，會有如此不同的訴求？以至于為了爭奪話語權，連自閉癥主題的節日都有三個。

鄒小兵說，這和DSM-5提出的自閉癥譜系障礙概念覆蓋的人群太寬泛有直接的關系。從臨床角度看，自閉癥至少可以分成三種類型：癥候群型、經典型、輕型。

癥候群型自閉癥是由單基因突變導致的。典型的比如2013年之前在DSM-4中被放入廣泛性發育障礙的類型下的雷特綜合征，這類孩子伴有外觀畸形、癲癇、智力落后等問題。

DSM-5取消廣泛性發育障礙大類，新設立自閉癥譜系障礙的類別后，有人認為雷特綜合征被排除出自閉癥類別，其實這個理解是有偏差的。

實際上，是有更多的單基因突變類型被納入自閉癥譜系，目前已接近200種，包括脆性X染色體綜合征、結節性硬化、CHD8基因突變、SHANK3基因突變等。

鄒小兵說，雖然癥候群性自閉癥理論上有明確的醫療路徑，比如現在大熱的基因編輯技術，但自閉癥的基因治療仍處于研究階段，距離臨床應用尚無明確時間表。

經典自閉癥是大家最熟悉的類型。鄒小兵總結為"五不"：不看、不應、不指、不說、行為不當。

這些孩子通常在1-2歲開始出現癥狀。他們長相往往很好看，男孩特別多，大運動靈活。如果不去干預，可能連小學都上不了。

大約40%的經典自閉癥兒童，在經過早期發現、早期干預后，到了3歲半、4歲、5歲，語言和智力會顯著好轉，變得和輕型自閉癥很相似。

輕型自閉癥（以前稱為阿斯伯格綜合征）的智力和語言基本正常或超常。他們的核心困難在社交：可能愛理不理、目光接觸少、興趣狹窄、行為刻板。鄒小兵描述他們"單純、幼稚、善良、特別善良，然后鈍感，還有很執著"。

這些孩子能上幼兒園、小學，但到了青春期，問題會集中爆發。他們顯得"怪異"，容易被同學孤立、歧視，甚至被霸凌。

青春期后，焦慮、抑郁、雙向情感障礙等問題開始出現。有些人熬到了成年，站出來為自己代言，成為了神經多樣性運動的主力。

根據美國2025年發布的統計數據，目前自閉癥譜系障礙的發生率是3.2%。其中，約70%是輕型自閉癥，20%是經典自閉癥，10%是癥候群型自閉癥。

在中國，目前沒有準確的調查數據，鄒小兵估計約50%是輕型自閉癥，35%是經典自閉癥，15%是癥候群型自閉癥。這種差異可能與中國對輕型自閉癥的診斷能力不足有關——很多孩子可能沒有被識別出來。

除了上面三種表現差別很大的類型之外，2021年，《柳葉刀》雜志還提出了"深度自閉癥"（Profound Autism）的概念，可以視為對自閉癥最差預后的管理學描述：

當孩子到了8歲，仍然生活不能自理 、需要24小時照料、智力在50分以下、幾乎沒有語言，就被稱為深度自閉癥。

深度自閉癥的孩子，多數由經典自閉癥發展而來。在美國，深度自閉癥的比例在18%到40%之間。鄒小兵認為，20%可能是一個比較合理的估計。

由于輕度自閉癥占比高，且他們有能力自我倡導，因此更容易被社會看到。而深度自閉癥的孩子，他們很多沒有語言，也沒有能力為自己發聲，但他們和他們的家人，往往才是最需要被關注的群體。

這就是為什么會出現三個不同的紀念日——不同群體在爭奪有限的資源和話語權。

分級分類管理

想要彌合不同自閉癥群體之間的表現、需求和支持方式之間的差異，對診斷為自閉癥譜系障礙的人士進行更準確的分型成為關鍵步驟。

雖然DSM-5以需要支持的程度不同，將自閉癥分成了三種類型，但它本質上也是一個管理標簽，而不是診斷分類。

為此，2025年9月，廣州市衛健委印發了《孤獨癥譜系障礙分級分類服務實施方案（試行）》，這是國內首個以政府文件形式出臺的自閉癥分級分類服務方案。

鄒小兵是這份方案的主要推動者之一。

方案將自閉癥分為三類：輕型、經典型、癥候群型。同時特別關注兩個群體：深度自閉癥、雙重特需自閉癥（有特殊才能的孩子）。

方案的核心思路是：不同類型需要不同的服務路徑，不能一刀切。

癥候群型自閉癥的服務重點在醫學突破。鄒小兵建議家長保持合理期待，類似對待唐氏綜合征——如果有特效藥最好，沒有也要關愛孩子。

經典自閉癥的服務重點在早發現、早干預。鄒小兵強調"科學干預"，要避免那些沒有循證依據、給孩子增加痛苦的治療方法。

他建議家長可以參考BSR模式，在自然情景中，跟隨孩子的興趣，有組織有計劃地開展社交干預。

鄒小兵特別強調了"感覺保護"：要保護他們的感官異常——聽覺、視覺、嗅覺、觸覺、味覺、本體覺。不要強迫挑食的孩子進食，可以給對噪音敏感的孩子準備降噪耳機。

除此之外，更重要的是不要簡單粗暴地對待孩子，一個巴掌打過去，一句"你怎么這么沒用"，都是傷害。幼兒園老師不能因為孩子能力不夠就歧視他，同學也不能因為差異而霸凌他。

輕型自閉癥的服務重點在教育。鄒小兵再次強調了自閉癥教育的三原則：

第一，理解、包容、接納、尊重、賞識孩子；

第二，快樂、適度、巧妙地提升社交能力，改善情緒行為問題；

第三，發現、培養、轉化孩子的特殊興趣和能力。

鄒小兵提到，10%到50%的輕型自閉癥孩子有特殊才能。普通人群中，這個比例是1%到千分之一。比爾·蓋茨、馬斯克都公開承認自己是自閉癥。牛頓、愛因斯坦、梵高、圖靈等歷史人物，也有人推測是自閉癥。

但鄒小兵也承認，這可能存在幸存者偏差：100個這樣的人里，可能只有1個成功了，99個倒下了。

而讓他們倒下的，可能正是我們這些所謂的"正常環境"——上課要認真、不能亂發言、不能跑出去、不能動不動就拿別人的東西。

這也是為什么廣州的方案里要求對”雙重特需自閉癥“進行識別和分類管理的原因。因為對于輕型自閉癥，首先要改變的是環境，而不是孩子。

社會需要認識到，有這樣一群人需要理解。老師可以改變，同學可以改變，家長更可以改變。

另一個被納入特殊類別標識的是深度自閉癥，其服務重點在社會關懷。醫學和教育能做的有限，需要民政、共青團、婦聯等部門提供支持性的居住、全生命周期的關懷。

家長該怎么辦？

廣州市《孤獨癥譜系障礙分級分類服務實施方案（試行）》方案中有兩張特別的表格：深度自閉癥登記表、存在特殊才能和天賦的自閉癥兒童登記表。

登記后，相關部門會進行服務轉介。前者是為了得到更好的支持，后者是在得到合適支持的同時，能夠更好培養和發揮他們的特長。

鄒小兵提到，廣州市少年宮會組織老師、大學老師，專門教有特殊才能的孩子。可能是一個6歲、7歲的孩子學高等數學，或者對歷史地理感興趣的孩子得到大學老師的輔導。

中山大學也在考慮建立專門機制培養這些孩子。有一個5歲半的孩子已經在學微積分，北京大學準備直接接收培養。

這樣的例子很多。每年4月2日，各地都會展示自閉癥孩子的藝術才能。但其實還有很多孩子在數學、歷史、天文地理、物理、化學方面有才能，只是這些才能不如藝術那樣容易展示。

現在，廣州市正在收集登記這些孩子，并希望能為他們提供更合適的支持和教育環境。

當然，鄒小兵也強調，需要評估確認孩子確實有這方面的能力，才能獲得這樣的機會。

鄒小兵說，最令人可惜的是，有些孩子有特殊才能，家長卻認為那只是刻板行為，不讓他們繼續發展。這也是為什么廣州要試行登記的原因。

但廣州市的分級分類方案，落實起來也并不容易。這涉及政策、法律、資金，老師的積極性、家長的意識水平，醫生的認識。

目前，方案還是"試行"狀態。鄒小兵表示，試行兩個字什么時候能去掉，還需要時間。但至少，這是一個開始——承認自閉癥不是鐵板一塊，不同類型的孩子需要不同的幫助，不同家庭面臨的挑戰也不同。

而家長們需要做的，是了解自己孩子的類型，知道應該往哪個方向尋求幫助和支持，而不是被所有聲音牽著走。

• 癥候群型自閉癥，等待醫學突破，保持合理期待，像對待唐氏綜合征那樣關愛。

• 經典自閉癥，抓住1-3歲的黃金干預期，科學干預，保護感官，避免簡單粗暴。

• 輕型自閉癥，貫徹神經多樣性理念，改變環境比改變孩子更重要，發現和培養特殊才能。

• 深度自閉癥，尋求社會支持，做好全生命周期關懷的準備。

鄒小兵&潘采夫對談播客已上線喜馬拉雅

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