【快訊】“罕見病綜合防治”被寫入政府工作報告，蔡磊：我們正被重視

“對我們罕見病患者家庭來說，這是國家在最高戰(zhàn)略層面給予我們的回應——我們不僅沒有被遺忘，而且正被重視。”

京東原副總裁、漸凍癥患者蔡磊在看到“罕見病綜合防治”首次被寫入政府工作報告后，于14日早上用眼動儀在電腦的一端對第一財經(jīng)記者寫下了這一段話。

近十年，“罕見病”已四次被寫入政府工作報告的年度工作，今年更是首次談及罕見病的“綜合防治”。

蔡磊告訴記者，過去常說“罕見病不等于被忽視”，但現(xiàn)實是，95%的罕見病仍無有效治療藥物，在傳統(tǒng)醫(yī)藥研發(fā)的商業(yè)邏輯中長期處于邊緣地帶。無數(shù)家庭深陷“確診難、用藥難、保障難”三重困境，甚至因病致貧、因藥返貧。而當國家在最高級別的政策文件中明確將“罕見病綜合防治”納入公共衛(wèi)生重點任務，這不僅點燃了患者“活下去”的希望，更向全社會、科研界、產(chǎn)業(yè)界和投資界釋放出一個極其強烈的信號：攻克和救治罕見病，是國家戰(zhàn)略支持的重要方向。

此外，蔡磊還提到，今年全國兩會期間，北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚院長、中國工程院張學院士等代表委員深入調(diào)研一線患者困境并提交了一份《關(guān)于進一步完善罕見病多層次保障體系，推動漸凍癥等患者全生命周期關(guān)愛服務的建議》。這份建議凝聚了患者組織、臨床專家與政策研究者的共同智慧，其中關(guān)于創(chuàng)新藥物研發(fā)與可及性、長期護理保障、特殊醫(yī)療服務供給與支付機制等內(nèi)容，正是漸凍癥群體日夜期盼的破局關(guān)鍵。

他提到三點期許：一是科研的“速度”：期待國家層面給予罕見病藥物研發(fā)更多資金、資源和加速臨床審批的政策支持；完善同情用藥實施機制，讓創(chuàng)新藥物能更早地惠及等不起的患者生命。

二是支付的“廣度”：探索將居家醫(yī)療護理納入醫(yī)保支付范圍，把呼吸道管理、康復訓練等必需醫(yī)療服務，以及呼吸機、咳痰機、眼控儀等高值剛需輔具，納入多層次保障體系。

三是保障的“溫度”：研究制定ICU特殊陪護標準，建立“有限度陪護”機制，讓意識清醒卻無法言語的患者在危重時刻仍能被理解、被守護。

信息來源：第一財經(jīng)

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