父親走的那天,是2025年4月19日。
從確診到離開,八個月。從知道有那種藥到人沒了,三個月。從最后一次清醒到深度昏迷,三天。
他最后清醒那天,問我的問題是:
“那個藥,還沒進醫保嗎?”
我說,快了,再等等。
他點點頭,說,好。
然后就再也沒醒過來。
父親是2024年8月確診的肺癌。
那年他71歲,退休前是糧站的會計,一輩子跟數字打交道。身體一直不錯,只是那段時間總咳嗽,痰里帶血。他以為是支氣管炎,去社區醫院拿了藥,吃了沒用。
我帶他去拍CT,結果出來,醫生把我叫進辦公室。屏幕上那個雞蛋大小的白影,醫生說:右肺占位,考慮惡性腫瘤,要盡快住院。
8月20日,病理報告出來:肺腺癌,晚期,雙肺轉移,淋巴結轉移。
基因檢測結果一周后出來:EGFR突變,有靶向藥可用。
那天醫生臉上有點笑容,他說,你們運氣不算太差,有靶點就有藥。一代、二代、三代,有好幾種選擇。三代藥效果最好,副作用也小,一天一片,跟吃維生素似的。
我問,這個藥貴嗎?
醫生說,三代藥剛進醫保,報銷后一個月自付大概兩三千。具體看你們當地政策。
兩三千。我算了一下,一年三四萬,能承受。
那天回家,父親挺高興。他說,有藥就好,有藥就能治。
2024年9月,父親開始吃三代靶向藥。
第一個月,效果出奇的好。咳嗽停了,人精神了,能下樓遛彎了。他每天按時吃藥,跟吃飯一樣準時。他說,這藥真靈,早知道這么好,早該來查。
第二個月,復查CT,腫瘤明顯縮小。醫生說,效果很好,繼續吃。
第三個月,第四個月,第五個月。一切都好。父親恢復了正常生活,每天早上去公園打太極,下午跟老伙計下棋,晚上看電視。他跟我說,這病也沒那么可怕,吃藥就能控制住。
那時候我以為,日子就能這樣一直過下去。
2025年1月,情況變了。
先是咳嗽又回來了。后來是疼,胸疼,背疼。再后來是喘,走幾步就喘。
復查CT,醫生說,耐藥了。腫瘤進展,肝上也有新發病灶。
我問,那怎么辦?
醫生說,現在有一種新藥,是針對耐藥后的一種突變,有效率挺高。但這個藥還沒進醫保,全自費,一個月三萬八。
三萬八。
我站在那里,半天沒說話。
父親在旁邊,問,多少錢?
醫生說,三萬八。
父親沉默了一會兒,然后說,那咱不用了。
我說,不行。
他說,三萬八一個月,一年四十多萬,咱家哪有那么多錢。
我說,我想辦法。
2025年1月底,我開始到處打聽那個藥。
跑醫保局,問什么時候能進醫保。工作人員說,正在談判,快了,具體時間不知道。
跑醫院,問有沒有慈善援助項目。醫生說,有是有,但名額有限,要排隊,不知道排到什么時候。
跑藥店,問能不能分期付款。藥店說,沒有這個政策。
跑了一圈,答案都一樣:藥有,錢沒有。
那天晚上,我一個人在陽臺上坐了很久。父親從屋里出來,站在我旁邊,不說話。過了很久,他說:
“兒子,算了。有那個藥,多活幾個月,沒那個藥,少活幾個月。早晚的事。”
我說,不行。
他說,你還有房貸,還要結婚,不能把家底都搭進去。
我看著他,說不出話。
2025年2月,父親開始換二線化療。
醫生說,沒有靶向藥,就只能化療。效果不確定,副作用大,但總比什么都不做強。
第一個周期,反應很大。惡心、嘔吐、吃不下飯、白細胞掉到零點幾。他躺在床上,一天起不來,整個人蔫了。
第二個周期,更差了。人瘦了一圈,走不動路,吃不下飯,話也少了。
第三個周期,沒做。因為他的身體已經扛不住了。
2025年3月,他開始臥床。
從能走,到只能在家走,到只能下床,到只能躺著。用了不到一個月。
他躺在床上,看著我,說:
“兒子,那個藥,還沒進醫保嗎?”
我說,快了,再等等。
他點點頭,說,好。
2025年4月初,他開始說胡話。
一會兒喊我媽的名字,一會兒喊我爺爺,一會兒念叨一些聽不懂的事。護士說可能是腫瘤代謝產物影響大腦,也可能是止痛藥的副作用。
清醒的時候,他會看著我,眼神渾濁,半天說不出話。有一次,他忽然說:
“那個藥,是不是很貴?”
我說,還行。
他說,三萬八,不貴?
我沒接話。
他說,我知道,你騙我。
2025年4月16日,他最后一次清醒。
那天下午,陽光很好,照在病床上。他忽然睜開眼睛,看著我,眼神很清澈,跟沒生病的時候一樣。
他說,兒子,你過來。
我走過去,坐在床邊。
他說,那個藥,是不是等不到了?
我說,能等到。
他搖搖頭,說,我知道。我就想問一句,要是吃了那個藥,能多活多久?
我說,醫生說,平均一年多。
他想了想,說,一年多,四十多萬。一年工資,也就這么多吧。
我說,爸,你別算這個。
他說,我算了一輩子賬,最后這筆賬,也得算清楚。
他握著我的手,那只手已經很瘦了,骨頭硌人。他用那只手攥著我,說:
“兒子,爸這輩子,沒給你攢下啥。就攢下這套房子,還有一點存款。那些錢,夠你娶媳婦了。別再往我身上扔了。”
我說不出話。
他說,聽爸的。別等那個藥了。讓我走。
那是他最后一次完整地說完一段話。
第二天,他開始昏迷。叫不醒,對疼痛沒反應。
第三天,深度昏迷。
第四天,4月19日凌晨,他走了。
從最后一次清醒到走,三天。
從知道有那種藥到人沒了,三個月。
三個月,他一直在等那個藥。等他進了醫保,等他降價,等慈善項目有名額。等到最后,也沒等到。
他走的那天,床頭柜上還放著一份申請資料,是托人填的慈善援助申請表。表填好了,章蓋齊了,就等著寄出去。
沒寄出去。人沒了。
后來我查過,那種藥后來進醫保了。就在他走后的第三個月。
差三個月。
三個月前,他還在清醒地問“那個藥還沒進醫保嗎”。三個月后,藥進醫保了,人沒了。
他這輩子,最后一筆賬,沒算過時間。
辦完喪事那天,我一個人去醫院收拾遺物。護士把那個塑料袋交給我,里面是他的東西:手機、老花鏡、那個沒寄出去的申請表。
申請表上,他的名字寫著:陳建國。年齡:72歲。診斷:肺腺癌耐藥。
申請理由那一欄,有人幫他寫著:患者病情進展迅速,急需該藥治療,但因家庭經濟困難,無力承擔費用,懇請援助。
懇請援助。
懇了,沒請到。
我媽后來說,要是早三個月知道那個藥能進醫保呢?要是早三個月開始等呢?要是他剛耐藥的時候,咱們咬牙把那三個月撐過去呢?
沒答案。
他剛耐藥的時候,我們不知道藥什么時候進醫保。醫生說可能快了,可能半年,可能一年。我們等不起。
等他走的時候,藥還沒進。等他走后三個月,藥進了。
就差三個月。
有人說,醫保談判就是這樣,要一輪一輪談,要壓價,要平衡。進醫保的藥,都是談下來的。但談下來之前,那些等不起的人,就走了。
我爸就是那些等不起的人之一。
他走的那天,離他73歲生日還差兩個月。
我媽說,今年生日要給他好好過,買個新手機,讓他學著用微信,跟孫子視頻。
手機還沒買,微信還沒學,人沒了。
他最后那些天,清醒的時候越來越少。但每次醒來,他都會問同一個問題:
“那個藥,來了嗎?”
我們說,快了。
他就點點頭,說,好。
后來我們才明白,他問的不是藥,是希望。藥來了,希望就來了。藥沒來,希望就沒來。
他等的是希望。
沒等到。
他最后清醒那天,跟我說的那些話,我現在想起來,心里還是疼。
他說:“別等那個藥了。讓我走。”
他算了一輩子賬,最后這筆賬,他算的是:他的命,值不值四十多萬。
他覺得不值。
可他不知道,在我們心里,他值。
值多少錢都值。
可我們拿不出那個錢。
有醫保,卻用不上藥。有希望,卻等不到希望。眼睜睜看著他,從清醒,到說胡話,到昏迷,到走。
那三個月,我們每天都在等。
等藥降價,等藥進醫保,等慈善項目有名額。
等到最后,什么都沒等到。
只等來他走。
他走的那天,天很陰,要下雨的樣子。我從醫院出來,站在門口,看著灰蒙蒙的天,忽然想起他剛確診那天。那天陽光很好,他還說,沒事,有藥就能治。
有藥,能治。
藥有了,錢沒有。
錢有了,人沒了。
后來有人問我,為什么不借錢治?為什么不眾籌?為什么不砸鍋賣鐵?
我沒回答。
砸鍋賣鐵能賣幾個錢?借遍親戚能借多少?眾籌能籌幾十萬?
就算籌到了,也只能多活一年多。
一年多,四十多萬。
他算過,我也算過。
我們算清楚了,他沒活到。
他走之后,那個藥終于進醫保了。現在一個月自付兩三千,大部分人都能吃得起。
只差三個月。
就差三個月。
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我是星空漫舞,一個致力于深耕癌癥患者親身敘事的自媒體作者,這里不止有前行路上的艱辛,還有不像命運低頭的滾燙故事。
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