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認(rèn)知癥(又稱認(rèn)知障礙癥、癡呆癥)是由阿爾茨海默病、腦血管病變、路易體病等多種因素導(dǎo)致大腦功能的進(jìn)行性退化,表現(xiàn)為記憶、思維、語言、定向力、判斷力、執(zhí)行力等核心認(rèn)知領(lǐng)域的損害,功能逐漸衰退的綜合征。隨著全球人口老齡化加劇,認(rèn)知癥已成為威脅老年人健康的重大公共衛(wèi)生問題。
世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示,全球每3秒新增1例認(rèn)知癥患者,其中阿爾茲海默病占約60%~70%,血管性癡呆占約20%。65歲以上人群患病率約為5%,85歲以上人群可達(dá)30%。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國60歲以上人群認(rèn)知癥患病率達(dá)5%~7%,預(yù)測(cè)患者數(shù)量已超過1600萬。認(rèn)知障礙就像一塊無形的橡皮擦,一點(diǎn)點(diǎn)擦去患者對(duì)世界的感知,也讓家庭和社會(huì)面臨巨大的挑戰(zhàn)。科學(xué)的照護(hù)方法不僅能延緩病情,更能為患者和家庭帶來尊嚴(yán)與希望。
認(rèn)知癥的主要表現(xiàn)
認(rèn)知癥不只是“記性差”的疾病,由于多種原因引起的大腦功能進(jìn)行性退化,患者會(huì)出現(xiàn)多種表現(xiàn),如:
記憶衰退:從近期記憶丟失到遠(yuǎn)期記憶模糊。早期表現(xiàn)為近事遺忘,如重復(fù)提問、忘記剛發(fā)生的事件,逐漸發(fā)展為遠(yuǎn)期記憶喪失。記憶衰退可導(dǎo)致安全風(fēng)險(xiǎn)增加,容易引起老人的恐懼和焦慮,自信心受挫。
語言功能衰退:難以表達(dá)或理解簡(jiǎn)單詞匯。包括找詞困難、語言重復(fù)、邏輯混亂,晚期可能完全失語。由于無法準(zhǔn)確表達(dá)饑餓、口渴或如廁等需求,可導(dǎo)致老人基本生活需求滿足受阻,由于無法準(zhǔn)確描述疼痛或軀體不適,可導(dǎo)致誤診與漏診風(fēng)險(xiǎn)增加,由于無法表達(dá)情感和情緒,可導(dǎo)致行為問題風(fēng)險(xiǎn)增加。
定向力喪失:視空間能力受損,分不清時(shí)間、地點(diǎn),甚至認(rèn)不出親人。如老人易迷路,無法判斷物品位置,甚至在家附近也可能走失。定向力受損是跌倒和走失等安全風(fēng)險(xiǎn)的重要隱患。
行為與人格改變:如重復(fù)動(dòng)作、情緒波動(dòng)、幻覺、冷漠、多疑等,可能出現(xiàn)攻擊性行為或喪失羞恥感(如隨地大小便)。精神和行為問題如激越行為、幻覺、妄想、抑郁等癥狀有時(shí)比認(rèn)知功能下降給照顧者帶來的壓力還要大,是導(dǎo)致照護(hù)負(fù)擔(dān)的主要因素,照護(hù)者在照護(hù)中需要更多的體力、時(shí)間和情緒的付出。
認(rèn)知癥的早期識(shí)別
發(fā)現(xiàn)家里老人出現(xiàn)下列征兆時(shí),要提起注意并及時(shí)就醫(yī),進(jìn)行專業(yè)的認(rèn)知功能評(píng)估。
頻繁遺忘:如忘記剛說過的話、想要做的事、或近期事件。
日常技能退化:無法完成熟悉的事務(wù),如做飯、穿衣、清潔等。
語言表達(dá)困難:用詞錯(cuò)誤、找詞困難、或無法組織完整句子。如指著桌子上的杯子說不出“水杯”,而是“那個(gè)那個(gè)”。
時(shí)間與空間混淆:在熟悉環(huán)境中迷路。
抽象思維障礙:無法理解數(shù)字或邏輯問題。如無法理解“節(jié)約用電”這句話的邏輯,無法與”關(guān)燈省電費(fèi)”相關(guān)聯(lián),反復(fù)開關(guān)燈。
判斷力下降:無法對(duì)環(huán)境、人物、季節(jié)或事件等做出適當(dāng)?shù)呐袛啵缍敬┒萄澩獬觯瑹o法正確判斷交通環(huán)境的危險(xiǎn)性,會(huì)在紅燈亮起時(shí)貿(mào)然橫穿馬路。
物品錯(cuò)放:將鑰匙放入微波爐等不合理位置。
情緒突變:無緣由地暴躁、哭泣或冷漠。
興趣喪失:對(duì)愛好和社交活動(dòng)失去熱情。
依賴行為:頻繁要求家人陪伴,家人或照護(hù)者不在身邊時(shí)老人會(huì)變得不安或害怕。
科學(xué)照護(hù),以專業(yè)與溫情重塑生活品質(zhì)
目前,阿爾茨海默病等認(rèn)知障礙仍無法治愈。治療和照護(hù)的目標(biāo)主要為改善患者癥狀、減緩認(rèn)知癥的進(jìn)一步發(fā)展、維持殘存的腦功能和軀體功能、減少并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展等。
在照護(hù)認(rèn)知癥老人過程中,最重要的一個(gè)原則是尊重長(zhǎng)輩,將長(zhǎng)輩視為一個(gè)有尊嚴(yán)的人來相處,最大程度上增強(qiáng)長(zhǎng)輩的有能感和鍛煉長(zhǎng)輩的能力,以延緩衰退,并減少因?yàn)樽宰鹦氖軇?chuàng)而帶來的一系列情緒問題和行為問題。在公益項(xiàng)目“認(rèn)知癥好朋友——家屬支持群”中,眾多家庭照護(hù)者在長(zhǎng)期的照護(hù)過程中積累的經(jīng)驗(yàn)是不放棄、不否定、不糾正、不責(zé)備。我們總結(jié)為失能失智老年人照護(hù)和溝通中的“十不和十要原則”:
●不忽視,要觀察
日常生活照護(hù)中細(xì)節(jié)決定尊嚴(yán)。不要忽視老人的需求和不適。根據(jù)心理學(xué)家馬斯洛的需求層次理論,人的需求分別為:生理需要、安全需要、愛和歸屬需要、尊重需要和自我實(shí)現(xiàn)需要。雖然認(rèn)知癥長(zhǎng)輩存在認(rèn)知功能受損,但他們的基本需求依然需要被滿足。我們要及時(shí)評(píng)估,如是否有飲食、排泄、睡眠等日常生活方面未被滿足的需要,是否因?yàn)檎Z言障礙不能表達(dá)需求或情緒等。是否有生理上的不舒適,是否有不安全感等。要觀察老人的表現(xiàn)、表情、動(dòng)作,檢查是否有疼痛或不適、聽力和視力等感知覺障礙。要及時(shí)發(fā)現(xiàn)和解決問題。
●不無序,要常規(guī)
盡量減少對(duì)日常活動(dòng)進(jìn)行臨時(shí)性調(diào)整。老年人適應(yīng)力差,打破常規(guī)會(huì)引起混亂。要盡量保持作息、日常活動(dòng)安排和節(jié)奏的規(guī)律性。
●不復(fù)雜,要簡(jiǎn)單
認(rèn)知癥老年人的執(zhí)行力下降,日常生活中要減少復(fù)雜程序。太多選擇容易帶給認(rèn)知癥患者更多的困惑。在指導(dǎo)老人做事時(shí),給與簡(jiǎn)單的指令,一次只給一個(gè)指令,一個(gè)動(dòng)作完成后再給下一個(gè)指令。同一時(shí)間內(nèi)只做一件事。
●不過度,要維護(hù)
避免過多的替代性照護(hù),避免功能性廢用。要鼓勵(lì)老年人做力所能及的事,維護(hù)和鍛煉現(xiàn)有/殘存的功能。如果老人能自己吃飯就不要喂飯,鼓勵(lì)老人盡可能地自己進(jìn)食。讓老年人保持有能感非常重要,有能感可以促進(jìn)老人自理能力的維護(hù)。保持老年人做事的權(quán)利,增加貢獻(xiàn)感。
●不否定,要同理
即使老年人說話或做事不符合邏輯,也不要急于否定老人的說法和行為,要有同理心,分析可能的原因并加以疏導(dǎo)。如我們發(fā)現(xiàn)老奶奶把自己的飯喂給洋娃娃,說給女兒吃飯。我們要想到她是否是在想念很久不見的女兒了,要因勢(shì)利導(dǎo),疏導(dǎo)她的情緒。
有些認(rèn)知癥老人會(huì)反復(fù)提問,他們很快就會(huì)忘記想要問的問題,之后又經(jīng)常問同一個(gè)問題。這會(huì)使照料者感到厭煩和乏味。如老人反復(fù)詢問“現(xiàn)在幾點(diǎn)”,如果我們回答“剛才告訴過您了”,這個(gè)回答對(duì)老人不會(huì)有任何作用。如果我們指向掛鐘并引導(dǎo)其觀察,同時(shí)用便簽標(biāo)注每日作息表,就會(huì)減少老人的焦慮。老人不停地重復(fù)問一個(gè)問題,說明他們對(duì)某件事情非常地焦慮擔(dān)心。如果家里人能準(zhǔn)確地察覺老人焦慮,面對(duì)面地與他們交談,說話清晰,語速緩慢,同時(shí)眼睛平視,可以使他們解除疑慮,他們就會(huì)停止問問題。
●不爭(zhēng)辯,要轉(zhuǎn)移
不據(jù)理力爭(zhēng)地爭(zhēng)辯對(duì)錯(cuò),轉(zhuǎn)移注意力是常用的方法。如一位80多歲的老奶奶頻繁地要求給她媽媽打電話。如果照護(hù)者說“您媽媽早就去世了無法聯(lián)系”,這樣的對(duì)話會(huì)刺激不良情緒的爆發(fā)。照護(hù)者可以通過詢問媽媽有什么喜好、愛吃什么水果等話題或轉(zhuǎn)換環(huán)境等方法轉(zhuǎn)移注意力,避免情緒沖突導(dǎo)致的矛盾。
●不責(zé)備,要陪伴
當(dāng)老年人不配合日常照護(hù)時(shí),不要抱怨和批評(píng)。要帶動(dòng)興趣,鼓勵(lì)參與。如對(duì)拒絕吃飯的老人,不要簡(jiǎn)單地責(zé)備,要觀察和分析老人拒絕吃飯的可能原因,去除身體不適以及環(huán)境中可能的影響因素,耐心等待老人情緒緩和后再陪伴老人一起邊聊邊吃,激發(fā)食欲和興趣。
●不冒犯,要尊重
認(rèn)知癥老人是在意識(shí)清醒的狀態(tài)下出現(xiàn)的持久的全面功能減退。在和老人交往中不要說不恰當(dāng)?shù)耐嫘Γ蚰7吕先说娜毕荨@夏耆丝梢宰猿埃豢梢员怀靶Αkm然他們的認(rèn)知出現(xiàn)障礙,但是仍然享有被尊重的權(quán)利,要尊重他們的人格、權(quán)利和隱私。
●不教條,要靈活
不固守成規(guī),對(duì)于不按常理出牌的老人,要評(píng)估老人行為的安全性,做出靈活安排。例如在非必要的情況下,我們不能給老人強(qiáng)制性約束。但有位老人每天吃飯時(shí)一定要求把他捆在椅子上吃飯,他說這是汽車的安全帶。照護(hù)者通過評(píng)估風(fēng)險(xiǎn),分析利弊,觀察到老人沒有自己站起來帶著椅子走的行動(dòng)能力后,準(zhǔn)許老人每天綁在椅子上吃飯,同時(shí)做好預(yù)防意外傷害的預(yù)案。
●不氣餒,要接受
認(rèn)知癥老人的整體狀況會(huì)出現(xiàn)螺旋式下降的趨勢(shì)。照護(hù)者會(huì)對(duì)結(jié)局感到很沮喪,認(rèn)為自己的付出無價(jià)值感。我們要提醒照護(hù)者學(xué)會(huì)接受生活中的不完美,認(rèn)識(shí)到疾病發(fā)展的自然趨勢(shì),理解盡到責(zé)任就好的含義,并在照護(hù)過程中獲得經(jīng)驗(yàn)和成長(zhǎng)。
積極照護(hù)好自己,才能照護(hù)好長(zhǎng)輩
照護(hù)認(rèn)知癥老人是一個(gè)非常具有挑戰(zhàn)的工作。有朋友形容疾病把家里的長(zhǎng)輩變成了“最熟悉的陌生人”,面對(duì)他們時(shí)的感覺是“人猶在,思已遠(yuǎn)”。照護(hù)者承受生理、精神、人際關(guān)系和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力。我們要意識(shí)到照護(hù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的旅程,要學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)。做一個(gè)聰明的照護(hù)者,只有積極照護(hù)好自己,才可能照護(hù)好長(zhǎng)輩。
照護(hù)者要接受生活中的不完美。疾病已經(jīng)改變了我們的親人,我們需要重新認(rèn)識(shí)被疾病改變了的長(zhǎng)輩,重新走進(jìn)長(zhǎng)輩當(dāng)下的世界。學(xué)習(xí)疾病的基本知識(shí)可以幫助我們了解長(zhǎng)輩現(xiàn)在和未來的發(fā)展和轉(zhuǎn)歸,做好知識(shí)、能力、物質(zhì)和精神等多方面的儲(chǔ)備。
照護(hù)者要保持個(gè)性完整與和諧。照護(hù)者要充分了解自己身心狀態(tài),重視自己和家庭的生理、心理和情緒問題,可以學(xué)習(xí)正念減壓、尋求心理咨詢,必要時(shí)請(qǐng)專業(yè)人員及時(shí)介入和支持,避免身心耗竭。
照護(hù)者要客觀分析自己的能力。給自己和照護(hù)工作制定切合實(shí)際的目標(biāo)和安排。要善用身邊的資源和支持,通過老人熟悉的親友輪班或臨時(shí)托管服務(wù),緩解長(zhǎng)期壓力,給自己喘息的機(jī)會(huì)。在使用喘息服務(wù)時(shí)要注意開始離開的時(shí)間不要太長(zhǎng),以免老人不適應(yīng)產(chǎn)生恐慌,可以漸進(jìn)式地增加時(shí)長(zhǎng)。
照護(hù)者要與外界環(huán)境保持接觸,如參加“認(rèn)知癥好朋友——家屬支持群”,和同伴們抱團(tuán)取暖,分享經(jīng)驗(yàn)與情緒。這種同伴支持可以通過照護(hù)者之間的相互理解和幫助,發(fā)揮有正性心理感受的影響作用。照護(hù)者要保持一定的學(xué)習(xí)能力,減少落伍感和被遺棄感,給自己充分的安全感。
認(rèn)知癥是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別,但科學(xué)的照護(hù)能讓這個(gè)過程充滿溫情。旅途盡管辛苦,許多認(rèn)知癥照護(hù)者在交流過程中傳遞著在我國傳統(tǒng)孝道文化和親情影響下獲得的正性感受,就像一位認(rèn)知癥照護(hù)者說的“父母就是我們的根,根過得不好,枝葉也不會(huì)繁茂,善待父母,就是給自己澆水施肥”。《就算得了認(rèn)知癥,也能好好生活》一書告訴我們:“我們無法阻止疾病的進(jìn)展,卻可以改變對(duì)待它的方式。”讓我們一起努力,通過家庭、社區(qū)與專業(yè)力量的協(xié)同,讓每一位老人在暮年時(shí)光中,依然保有生命的溫度與尊嚴(yán)。
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