段睿不再隱忍！自曝為蔡磊付出巨大，辭職投身電商，帶貨利潤極低

“漸凍”兩個字，像一把鈍刀，慢慢鋸斷肌肉、呼吸、說話，最后連眨眼都成了奢侈。蔡磊現在只剩眼球能動，卻每天把眼控儀的靈敏度調到最高，10小時起步，盯屏幕、回消息、開視頻會議，一秒都不肯漏。有人勸他歇會兒，他打出一行字：肌肉停了，腦子還能跑，那就跑快點。

段睿那邊更“離譜”。北大醫學部出身，原本拿著CPA在會計師事務所當合伙人，日子安穩得能聽見回聲。丈夫確診后，她第一個動作不是哭，是辭職，轉身鉆進直播間，賣蘋果、賣絲巾、賣非遺手工，利潤壓得比紙薄，28人的小團隊干出500人的業績。網友留言：你們這是公益還是“瘋”業？她回：公益得先活得下去，瘋一點才活得久。

直播間叫“破冰驛站”，名字土，卻土得貼切。冰是漸凍癥，站是驛站，給病人和科研隊遞一口熱水、一袋干糧。沒有坑位費、不買流量、不喊“321上鏈接”，段睿把話撂那兒：賺一分投一分，全拿去燒實驗室的火。六年下來，火真的燒起來了——全球體量第三的直播收益，直接懟進15條新藥管線，RAG-17中美雙報臨床，部分患者用藥后生存曲線肉眼可見地抬了頭。藥監局的評審員私下說：罕見病檔案里，第一次出現“中國速度”。

可錢依舊是大坑。蔡磊去年路演200多場，西裝掛在輪椅上，投資人聽完故事拍拍肩膀：精神可嘉，商業模式不行。他回家把PPT全刪了，轉頭去找海爾、京東，反向砍價1000臺呼吸機，原價3萬6，硬是給壓到7千8，病友群瞬間少了一大筆呼吸稅。省下來的命，他拿去做獎金：生命科學破冰獎，首期500萬，誰讓神經元再生誰就抱走，不用答辯，不用致謝，拿數據說話。

夜里護工給他翻身，段睿在旁邊對貨單，兩人隔著呼吸機的氣泡聲討論：要不要給腦機接口項目再投200萬？蔡磊眼球敲字：投，萬一我下輩子用得上呢。段睿笑出聲，笑著笑著又擤鼻子，聲音像壞掉的吹風機。直播間彈幕刷過去：姐，別哭，妝花了。她回：沒哭，辣椒面進眼睛了。網友也不是傻子，跟著刷：今天下單三箱蘋果，給辣椒面加點稅。

故事講到這里，其實沒那么多奇跡。蔡磊的ALSFRS-R評分還在掉，段睿的直播也常被投訴物流慢。他們只是把倒計時活成了正計時，一秒一秒地給后面的1.8萬人鋪路。有人私信段睿：你們這么拼，是不是為了上熱搜？她回：熱搜能掛幾天，藥能掛幾年才算數。

所以，別把這對夫妻當悲情偶像劇。他們更像兩個固執的礦工，每天往一座不會說話的冰山里埋炸藥，炸一次，掉點冰碴，再炸一次，說不定哪天就炸出整條隧道。隧道那頭是不是春天沒人知道，可只要炸藥還在響，就沒人甘心停在冬天。