“漸凍”兩個字,像一把鈍刀,慢慢鋸斷肌肉、呼吸、說話,最后連眨眼都成了奢侈。蔡磊現在只剩眼球能動,卻每天把眼控儀的靈敏度調到最高,10小時起步,盯屏幕、回消息、開視頻會議,一秒都不肯漏。有人勸他歇會兒,他打出一行字:肌肉停了,腦子還能跑,那就跑快點。
段睿那邊更“離譜”。北大醫學部出身,原本拿著CPA在會計師事務所當合伙人,日子安穩得能聽見回聲。丈夫確診后,她第一個動作不是哭,是辭職,轉身鉆進直播間,賣蘋果、賣絲巾、賣非遺手工,利潤壓得比紙薄,28人的小團隊干出500人的業績。網友留言:你們這是公益還是“瘋”業?她回:公益得先活得下去,瘋一點才活得久。
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直播間叫“破冰驛站”,名字土,卻土得貼切。冰是漸凍癥,站是驛站,給病人和科研隊遞一口熱水、一袋干糧。沒有坑位費、不買流量、不喊“321上鏈接”,段睿把話撂那兒:賺一分投一分,全拿去燒實驗室的火。六年下來,火真的燒起來了——全球體量第三的直播收益,直接懟進15條新藥管線,RAG-17中美雙報臨床,部分患者用藥后生存曲線肉眼可見地抬了頭。藥監局的評審員私下說:罕見病檔案里,第一次出現“中國速度”。
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可錢依舊是大坑。蔡磊去年路演200多場,西裝掛在輪椅上,投資人聽完故事拍拍肩膀:精神可嘉,商業模式不行。他回家把PPT全刪了,轉頭去找海爾、京東,反向砍價1000臺呼吸機,原價3萬6,硬是給壓到7千8,病友群瞬間少了一大筆呼吸稅。省下來的命,他拿去做獎金:生命科學破冰獎,首期500萬,誰讓神經元再生誰就抱走,不用答辯,不用致謝,拿數據說話。
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夜里護工給他翻身,段睿在旁邊對貨單,兩人隔著呼吸機的氣泡聲討論:要不要給腦機接口項目再投200萬?蔡磊眼球敲字:投,萬一我下輩子用得上呢。段睿笑出聲,笑著笑著又擤鼻子,聲音像壞掉的吹風機。直播間彈幕刷過去:姐,別哭,妝花了。她回:沒哭,辣椒面進眼睛了。網友也不是傻子,跟著刷:今天下單三箱蘋果,給辣椒面加點稅。
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故事講到這里,其實沒那么多奇跡。蔡磊的ALSFRS-R評分還在掉,段睿的直播也常被投訴物流慢。他們只是把倒計時活成了正計時,一秒一秒地給后面的1.8萬人鋪路。有人私信段睿:你們這么拼,是不是為了上熱搜?她回:熱搜能掛幾天,藥能掛幾年才算數。
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所以,別把這對夫妻當悲情偶像劇。他們更像兩個固執的礦工,每天往一座不會說話的冰山里埋炸藥,炸一次,掉點冰碴,再炸一次,說不定哪天就炸出整條隧道。隧道那頭是不是春天沒人知道,可只要炸藥還在響,就沒人甘心停在冬天。
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