真沒想到,25歲的年紀本該頂天立地,湖南有個小伙卻連2歲孩子的身高都不到。
他沒法像正常人一樣工作生活,智力也停留在幼兒階段,而撐起他余生所有希望的,竟是一個才20歲的小姑娘。
這份看似沉重的承諾背后,藏著一個家庭的無奈,也藏著無數人沒見過的艱難。
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這事最近在網上傳開后,不少人看了都紅了眼。
沒人知道,她從記事起,就學著照顧這個“長不大”的哥哥。這個小伙得的病很罕見,是生長激素嚴重缺乏癥,還合并著先天性心臟病。
醫生說,這種病根本沒得治,并且,他們家也是窮的揭不開鍋,拿不出錢來醫治。
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他兩歲時不會爬、喂奶總嗆著,睡著還容易憋氣。
如今他25歲,身高只有62厘米,和兩歲幼兒差不多。他沒法正常說話,只會幾句簡單的話,智力也停留在幼兒階段。
連吃飯、上廁所都做不到,喘氣快了就臉發青。
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這25年來,一直是媽媽全職照料他。
每天要把食物打成流食喂他,家里裝滿防摔設施,沒事就陪他散步、刷視頻。一家人最大的心愿,就是他能開開心心活著。
可媽媽終究會老去,照顧他的擔子,終究要有人接過來。這時候,剛滿20歲的妹妹站了出來。
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在外人眼里,她抱著哥哥出門的樣子,就像帶孩子一樣。
可只有她自己知道,她不只是哥哥的妹妹,還是哥哥的“翻譯官”。
哥哥說不出完整的話,可她只要看哥哥的眼神、聽哥哥簡單的發音,就知道他想要什么。
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哥哥聽不懂復雜的詞,看見遙控器就咧嘴笑,聽見《小星星》就拍手。他怕打雷,一響就往妹妹懷里鉆,妹妹就陪著他,讓他摸自己的心跳。
妹妹手機里存著醫生電話和哥哥的檢查報告,每月兩千塊工資,大半都花在哥哥的藥費、復查和特制衣物上。
哥哥用的嬰兒尿不濕,她還要剪開才能合身,自己卻舍不得買新衣服,反倒總想著給哥哥買小玩具。
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要說不辛苦,那肯定是假的。她做飯時,哥哥常會扯她圍裙打翻湯;
下雨天,還非要抱著傘桿蹲在水洼邊不動。她也有煩躁時,有一次忍不住吼了哥哥一句。
可哥哥嚇得直接縮進衣柜,抖得像片葉子。她又疼又悔,蹲在衣柜門口跟哥哥說“我錯了”。
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媽媽看著女兒這樣,心里滿是心疼,可也沒有任何辦法。
她也想一直照顧兒子,可年紀越來越大,身體也大不如前,只能無奈接受女兒的決定。
村里人都說這丫頭命苦,可妹妹總是擺擺手,說這事總得有人做。這事傳開后,網友們的討論也很多。網友評論很扎心:“血濃于水大抵就是這樣吧,妹妹用自己的青春,換哥哥的余生安穩。”
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還有網友說:“心疼這個小姑娘,本該有自己的人生,卻主動扛起了不屬于她的責任。”
也有少數網友提出了不同的看法,說父母不該把照顧哥哥的責任,全部轉移到妹妹身上,耽誤妹妹的人生。
其實我覺得,這種說法也有道理,但誰家要是遇到這種事,又有什么更好的辦法呢?
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說到底,這不是誰的錯,只是命運太殘酷,把所有的苦難都壓在了這個普通的家庭身上。
而且大家可能不知道,像他們這樣的罕見病家庭,還有很多很多。
據了解,全球大概有3.5億人受罕見病影響,很多家庭都因為高昂的治療費用,陷入了“因病致貧”的困境。
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有人說,妹妹這一輩子,都要被哥哥捆綁住了,不會有自己的幸福。
可我不這么認為,幸福從來都沒有固定的定義,對妹妹來說,能陪著哥哥,看著哥哥每天開開心心的,或許就是一種幸福。
而且妹妹的堅守,也不是沒有意義的。她的故事,讓更多人關注到了罕見病家庭,也讓更多人明白,親情的力量有多強大。
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俗話說“贈人玫瑰,手有余香”,相信會有越來越多的人,愿意伸出援手,幫他們一把。
命運對這個家庭太過苛刻,但親情的力量,總能沖破所有陰霾。
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妹妹的承諾不是枷鎖,而是愛與責任的模樣。罕見病家庭不該獨自前行,愿更多人能多一份關注、多一份包容,給他們多一點溫暖與幫扶。
也愿這個善良的小姑娘,既能護哥哥周全,也能擁有屬于自己的精彩人生,愿所有的堅守,都能被世界溫柔以待。
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