小飛第一次骨折才三歲,她和媽媽玩手拍手游戲,突然放聲大哭,經醫院檢查,發現指骨骨折了。經過基因檢查證實為“成骨不全癥”,俗稱“脆骨病”或“瓷娃娃病”,其核心特征就是骨骼脆弱、反復骨折。
去年一次摔倒,小飛全身多處骨折,不得不長期臥床。幾個月下來,小飛不僅出現了肌肉萎縮,心理上也出現了問題,“我一動骨頭就會碎掉的”。
10歲的小雨是游泳特長生,然而一次意外造成小雨右側股骨下端完全骨折。骨折之后,小雨右腿肌肉出現了肉眼可見的萎縮。“以后我還能入水嗎?”
兩位小朋友先后轉入了浙江康復醫療中心(浙江中醫藥大學附屬康復醫院)兒童康復科。
兒童康復科金月主任介紹說,這些兒童患者,每一個都很特殊,因為年紀小,其個人認知與家長的期待存在矛盾,我們要為之制定全面細致的個性化康復方案,不僅僅從病理上更要從心理上全面考量,也正因為他們年紀小,人生道路還長,有著更多的希望和可能性。
目標:增加肌肉保護骨骼
小飛的成骨不全癥已經非常嚴重。正常人的骨密度Z值在-2.0-2.0之間,小飛的骨密度Z值只有-4.3,存在嚴重骨質疏松,11歲的她已經經歷了脊椎骨裂、四肢骨折多次手術。金主任說,骨折的疼痛是難以想象的,何況是多次的骨折,小姑娘心里滿是恐慌甚至絕望,家長也處于長期焦慮的狀態。
多次骨折讓小飛排斥各種康復訓練。在康復團隊的耐心溝通下,每一次訓練只增加一點點難度,小飛終于慢慢適應了水療、適度肌肉訓練、單純超聲波刺激、電動起立床、針刺等綜合康復手段,肌肉力量也在一點點增加。經過長時間努力,康復團隊還說服小飛使用唑來膦酸鹽來增加骨密度,3個月后小飛的骨密度Z值升高到了-3.8,也證明藥物有效。
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現在,小飛已經能自己操作輪椅,獨立去康復治療了。
目標:重回泳道賽場
同樣是骨折后的康復訓練,游泳特長生小雨要求更高,她希望能回到游泳賽場。然而,骨折后雖然創面愈合良好,但右膝關節出現了明顯的肌肉萎縮及關節攣縮,疼痛劇烈,關節不能活動,行走更是遙遙無期,小雨心中充滿對未來不能跑跳、游泳甚至會變成“長短腿”的恐懼。
由兒科醫師、骨科醫師、康復治療師、康復專科護士、心理康復醫生等組成的跨學科團隊,為小雨制定了個性化的“消腫止痛——功能重建”分階段康復方案。針對孩子曾是運動員的特殊性,團隊還特別設計了模擬游泳動作的康復訓練。
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小雨在反重力跑臺上進行康復性訓練
在康復過程中,康復團隊還發現,因為早期高強度的運動訓練,骨折前小雨就存在踝韌帶松弛、踝關節穩定性差、反復崴腳的問題,康復團隊也把改善這個問題列入了康復計劃。不到三個月,從最初的消腫止痛,到逐漸恢復關節活動度,再到肌肉力量訓練,小雨實現了功能的全面康復。
中醫藥為患兒康復提供持久助力
浙江康復醫療中心是浙江省殘疾兒童定點康復機構,兒童康復科為國家中醫優勢專科,收治0-18歲患有各種先天或后天性疾病導致功能障礙的兒童青少年,中醫藥在兩位小患者的康復進程中也功不可沒。
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中藥熏洗把活血化瘀的中藥轉化為藥物蒸汽,直接作用于關節。
金主任說,小孩子怕疼,情緒煩躁,康復積極性不高,都是經常碰到的問題。小飛對康復非常恐懼,生怕骨頭斷了,我們就拿出中藥熏洗治療的法寶,把活血化瘀的中藥轉化為藥物蒸汽,直接作用于關節。因為不疼,又熱熱的,小飛慢慢就接受了。小飛長期臥床,情緒低落,心理科會診后,予以疏肝行氣解郁的中藥口服,并適度添加了甜葉菊增加甜味,改善中藥口感,小飛情緒逐漸改善。
小孩對打針總是存在天然的恐懼,就先使用最細的小號針灸針,把痛感降到最低,小飛和小雨針灸后發現針灸其實沒有那么可怕,也樂于接受,均對恢復效果表示滿意。
金主任介紹說:我們更關心孩子內在的“身體底子好不好”,從而制定了一套中醫外治與內服相結合、治形與調神并重的整體康復流程,用小兒推拿、針灸來“疏通管道”,根據每個孩子的不同情況,搭配個性化的中藥方或食療方,目的是從內部夯實基礎,身體有了能量,再做運動康復訓練效果就好得多。
(為保護隱私,文內患者為化名。)
橙柿互動·都市快報 記者 沈麗
通訊員 楊美娟
編輯 肖旭
審核 張倩 馮云濃
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