廣東
VOL 3656
11歲的自閉癥男孩蛋蛋不知道，他每周用來免費坐地鐵的“學生證”，其實是媽媽謝小妮為他辦理的殘疾證。
拿著這張證，蛋蛋可以免費坐最愛的地鐵，在學校上最喜歡的資源課，還撐起了他全年的干預費用。
而在兩年前，謝小妮還在為“要不要給孩子貼特殊標簽”糾結到徹夜難眠，直到現實一次次讓她明白：蛋蛋只能假裝是個普通人，不如早辦早享受。
文 | Lila
編輯 | Zoey_hmm
圖源 | 謝小妮
“不認命”
“不認命。”回憶起沒有辦理殘疾證的那些年，謝小妮脫口而出這三個字。
蛋蛋四年級前，她從未想過辦殘疾證。“當時我就想著能不能混在普通人里面拉一下他、幫一下他。”
可隨著孩子踏入小學，現實的考驗遠超預期。
入學前，蛋蛋就讀的是一家僅十幾人的家庭式蒙特梭利學校。升入小學，他需要面對的是五十多人的大班集體，“當時他很焦慮，這是他第一次到這么大的班級。”
謝小妮提前做了準備。
新生報到填寫資料時，她主動在“是否為特殊兒童”一欄標注了蛋蛋的自閉癥情況。
開學前一天領書，她特意留在教室，找到班主任坦白：“我家孩子是自閉癥，可能需要陪讀，幫他建立課堂規矩。”
她遞上一份提前寫好的陪讀申請，詳細說明孩子何時確診自閉癥、過去三年接受過哪些干預、目前存在認知能力低下、語言能力弱、社交障礙等問題。并明確提出兩個需求：家長陪讀，孩子成績不納入班級考核。
一年級的陪讀時光里，謝小妮幾乎成了班級的“編外生活老師”。其他孩子以為她是學校老師，遇到問題會主動找她幫忙，有同學打架她也要上前調解。
有了陪讀支撐，加上蛋蛋上過三個月幼小銜接班，一年級還算順利，成績也沒納入班級考核。
可即便謝小妮做足了準備，讓兒子在不需要殘疾證的情況下，也能自如享受校園生活，但現實還是給了她一記重擊。
2022年，受疫情影響，學校不再允許家長入校陪讀。已陪讀一年的謝小妮心想：“他課堂規矩差不多建立起來了，或許能自己適應。”然而，撤陪后的問題比她預想的更棘手。
成績徹底“垮了”。蛋蛋不僅有自閉癥，此前還被確診為重度注意力缺陷障礙（ADHD）。
沒了媽媽陪讀提醒，他上課根本坐不住，考試時連審題都做不到，更沒法完整做完試卷。
更讓老師頭疼的是行為問題。謝小妮說，蛋蛋無聊時會拿尺子敲桌子、用筆戳別人，甚至站起來跑出教室。
一次數學課，趁老師出去，他爬到了桌子上，被其他老師拍了下來。
“平時上課的老師知道他的情況，熟了之后就不管了，知道他走不丟。”謝小妮說，但大考時監考老師都是其他班的，不認識蛋蛋，根本沒法兼顧。
一次考試，蛋蛋直接跑出去玩水，監考老師只能找班主任，班主任也因此承受壓力。
2022年11月，班主任來電：因為沒有殘疾證，學校不小心把他的成績計入班級平均分了，并建議期中和期末考試期間，能否讓蛋蛋請假。
這時謝小妮意識到，開學前填寫的“不納入總成績”申請，并未順利傳遞到后續班級的老師手中。
盡管心中失落，看到別人家孩子正常考試，會忍不住對比。但她表示，“我理解，能在公立學校上學就已經很不錯了。我還能要求什么呢？”
從那以后，蛋蛋就沒再參加過期中、期末考試。
現實的推動
自那件事起，謝小妮察覺到，孩子肯定跟不上普通班級的節奏；到了三年級，更確定“就算小學混下來，初中也得去特校”——而特校入學必須要有殘疾證。
另一個麻煩是換老師。
謝小妮說，蛋蛋一到三年級是一撥班主任，四到六年級會換成其他老師。
“如果不辦證，四年級開始我又要重新跟新老師一個個解釋孩子的情況，反復聲明、遞申請，太麻煩了，還怕學校又忘了我們班有個特殊孩子。”
“自閉癥能享殘疾類福利，我們早就知道，既然早晚都要辦，不如早辦早拿福利。”
于是，在蛋蛋升上四年級前，謝小妮主動辦了殘疾證。
蛋蛋帶著殘疾證坐地鐵
辦證一年多來，它不只是一份身份證明，更帶來了實實在在的便利。
辦證前，蛋蛋在學校沒有資格申請資源教室課程。“資源老師是外聘的特教老師，政府給有殘疾證的孩子補貼，沒有證就沒補貼，我也不好意思申請。”謝小妮解釋。
辦好證后，她順利申請到每周的資源教室課，這成了蛋蛋上學的“最大期待”。
資源教室上課人數最多不超過4個孩子；內容輕松、有趣，老師帶他們拼拼圖、讀繪本、看教育動畫片，玩益智游戲；還有小零食獎勵。
更靈活的是，學校會根據蛋蛋的情況調整排課。
他不喜歡體育課，總愛跑掉。商討后，學校老師決定將他的體育課換成資源教室課，減少體育老師壓力，也讓蛋蛋更享受學校時間。
謝小妮把課表發給資源老師后，老師會統一排課。
“去資源教室，是唯一讓他愿意上學的借口。”謝小妮說，蛋蛋以前每天早上哭著喊“不要上學”，“但只要說今天有資源教室課，他就會乖乖去學校。”
去除病恥感
最讓謝小妮省心的是經濟補貼——在深圳，蛋蛋每年能拿到4萬元福利，大大減輕了干預費用壓力。
謝小妮回憶，以前干預成本很高。“小的時候上一對一個訓課、感統課，好一點的老師一節課兩三百，一天至少要排兩三個老師，加上周末的社會化活動，一天就要五六百。”
現在有了福利金，情況好了很多。蛋蛋上小學后，干預轉向體能和興趣類，如一對一的體能課、小組籃球課、架子鼓課，一節課100-200元。
“今年上半年花了1萬5，下半年調整課表，一周4天課，4萬剛好夠覆蓋全年費用。”
謝小妮說，不用再為錢發愁，能更安心地安排干預，“現在他能自己坐在教室里上課，不用陪讀，我已經很滿意了。”
而對11歲的蛋蛋來說，這只是一張“地鐵通行卡”。
他最喜歡的事情是坐地鐵。在深圳，殘疾證與深圳交通卡聯合，坐地鐵、公交車全免費。
每個周六，謝小妮帶蛋蛋坐三個小時地鐵。“每次去坐地鐵，我就問‘學生卡帶了沒？’”他們從來不叫殘疾證，只叫學生證。
謝小妮帶蛋蛋坐地鐵
這些福利，也讓有“病恥感”的孩子爸爸開始松口。
謝小妮說，一開始知道爸爸并不積極。“你要辦就去辦，不要給我看到，也不要給家里老人看到。”
辦好證后，抵觸慢慢淡了。由于蛋蛋每周都要坐地鐵，為方便拿取，殘疾證掛在家里顯眼處。
孩子爸爸從來不多說什么，有時帶孩子坐地鐵，還會主動問“學生證拿了沒？地鐵卡拿了沒”。
辦證一年多，這個家庭的生活悄然多了幾分輕松。
蛋蛋能免費坐心愛的地鐵，在學校上喜歡的資源教室課，家里用每年的福利金補貼干預費用。
這些點滴改變，讓謝小妮徹底褪去了曾經的病恥感。她坦然笑著說：“我現在非常接受這張證，它很香啊。”
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