28歲碩士畢業(yè)的周韻嬌,在上海陸家嘴一家金融公司上班,工作體面,薪水可觀。
還有一個(gè)溫馨有愛(ài)的家庭,老公與她從校園戀情一路走進(jìn)婚姻,感情甜蜜又穩(wěn)固。
兩人對(duì)于未來(lái)買房和生孩子都有明確的規(guī)劃,都在朝著目標(biāo)努力奮斗著。
周韻嬌本來(lái)覺(jué)得日子充實(shí)又美好,對(duì)未來(lái)充滿了希望。然而這一切的愿景卻在一次單位組織的體檢活動(dòng)后化為了泡影。
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周韻嬌確診癌癥前的自拍照
大難臨頭各自飛,還是共患難
2018年10月的一天,周韻嬌正在公司開(kāi)例會(huì),突然電話響起,一個(gè)陌生的號(hào)碼閃爍在手機(jī)屏幕上。
她離開(kāi)會(huì)議室接聽(tīng)電話,本以為是客戶咨詢,沒(méi)想到卻是醫(yī)院打來(lái)告知檢查結(jié)果的。
當(dāng)“濾泡型淋巴瘤2級(jí)四期”這樣的字眼傳入她耳朵時(shí),瞬間猶如晴天霹靂。
這突如其來(lái)的噩耗讓她不知所措,要知道半個(gè)月前,她還笑呵呵的跟檢查的醫(yī)生說(shuō)自己肯定沒(méi)事兒。
她記得那個(gè)醫(yī)生一臉嚴(yán)肅的讓她最好去復(fù)查一下時(shí),她還在內(nèi)心腹誹這個(gè)醫(yī)生就會(huì)嚇唬人。
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周韻嬌搜集查詢相關(guān)資料
來(lái)不及想太多,她迅速調(diào)整好情緒,笑呵呵的回到座位上繼續(xù)開(kāi)會(huì)。
下班后,她才把檢查結(jié)果發(fā)信息告訴了老公老唐,然后她自己沒(méi)回家,而是跑到了一家火鍋店,點(diǎn)了一桌子菜,邊吃邊開(kāi)始思考人生。
按照醫(yī)生的說(shuō)法,她是淋巴癌晚期,且已經(jīng)骨髓侵犯累及臟器。
病情綜合考慮的結(jié)果就是一個(gè),5年生存率不超過(guò)50%。
想著這些,平日里最喜歡的火鍋如今吃起來(lái)竟是味同嚼蠟。
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周韻嬌自信從容
周韻嬌頭腦中冒出來(lái)的第一念頭是要先跟老唐離婚,他們?nèi)绱讼鄲?ài),她不忍心拖累他。
可是她低估了老唐對(duì)她的情誼,接到信息的老唐第一時(shí)間聯(lián)系她,找到她后堅(jiān)決否決了這一提議。
老唐意思很明確:絕不可能在這種情況下拋下妻子,不論未來(lái)怎么樣,都要兩人一起面對(duì)。
周韻嬌的內(nèi)心因?yàn)檫@一句話變得安定了不少,無(wú)論如何,有人在背后支持比起獨(dú)自掙扎要好太多了。
她平日里是一個(gè)非常冷靜理智的人,夫妻本是同林鳥(niǎo),大難臨頭各自飛的道理她明白,也理解。
值得慶幸的是,她選的人是難能可貴的那一小撥,可以共患難。
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周韻嬌躺在病床上
淋巴癌不同于其他癌癥,以目前的醫(yī)學(xué)手段無(wú)法完全治愈,只能暫時(shí)性壓制,隨時(shí)可能會(huì)復(fù)發(fā)。
這就意味著,未來(lái)周韻嬌的生命將永遠(yuǎn)與淋巴癌相伴,不僅要花費(fèi)巨額治療費(fèi),還可能永遠(yuǎn)要不了孩子。
然而老唐還是一句話:“只要人活著,就會(huì)有辦法”。
聽(tīng)到診斷結(jié)果都沒(méi)哭的周韻嬌,這一刻痛哭失聲,不知道是被老唐感動(dòng)的,還是無(wú)法接受這樣的結(jié)果。
不過(guò)兩人最終還是達(dá)成一致,無(wú)論如何,治病第一。
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周韻嬌接受治療
三次直面癌癥,憑經(jīng)驗(yàn)硬核抗癌
既然決定了要治療,周韻嬌就開(kāi)始著手做計(jì)劃。
從治療費(fèi)用的籌集,到治療方式的選擇,再到愈后生活等方面進(jìn)行細(xì)致的劃分。
列出問(wèn)題,提出解決辦法,然后按照實(shí)際情況執(zhí)行。
你可能要問(wèn),為什么她能如此的條理清晰,若換做常人,此刻只能是崩潰消沉。
其實(shí)周韻嬌這已經(jīng)是第三次直面癌癥了,此前她的媽媽和爸爸都患過(guò)癌癥,但最后都治愈了。
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周韻嬌制作的抗癌思維導(dǎo)圖
周韻嬌記得她剛上高中不久,她的媽媽就被告知得了乳腺癌。
當(dāng)時(shí)感覺(jué)是天要塌下來(lái)了,畢竟爸爸媽媽都是下崗工人,一家人生活本就拮據(jù)。
巨額的治療費(fèi)讓一家人愁到吃不下,睡不著,但不幸已經(jīng)降臨,唯一能做的就是面對(duì)。
媽媽生病,家里的重?fù)?dān)落在爸爸一個(gè)人身上,他每日早出晚歸,辛苦操勞的身影永遠(yuǎn)刻在周韻嬌心里。
好在媽媽的乳腺癌發(fā)現(xiàn)時(shí)尚是早期,所以通過(guò)一系列的治療,在她高考那年確定治愈。
那一年對(duì)于周韻嬌而言是值得高興的一年,母親病愈,她考上了一流大學(xué)——上海復(fù)旦。
這一切讓她對(duì)未來(lái)的美好生活充滿了憧憬,她想,等她大學(xué)畢業(yè)后,一定要通過(guò)自己的努力,讓家里的生活條件得到改善。
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周韻嬌接受治療留下的傷疤
周韻嬌收拾好行裝,高高興興去上學(xué)了。
在學(xué)校里,她不僅對(duì)世界有了重新的認(rèn)知,還遇到了此生摯愛(ài)老唐。
只是當(dāng)她沉浸在戀愛(ài)的美好中時(shí),卻傳來(lái)了爸爸被診斷出直腸癌的消息。
周韻嬌覺(jué)得自己家未免太過(guò)多災(zāi)多難,媽媽的癌癥剛治好不久,爸爸又惡疾纏身。
只是這一次,家里人已經(jīng)有了經(jīng)驗(yàn),不再措手不及,不再慌亂無(wú)助。
周韻嬌除了上課外,其他時(shí)間都用來(lái)打工,掙來(lái)的錢都拿去給爸爸看病。
他們按部就班,開(kāi)始了新一輪的抗癌歷程,經(jīng)過(guò)手術(shù)后,爸爸的病情也得到了控制,不過(guò)從此以后卻要吊上造口袋。
尤其是出門極不方便,外人見(jiàn)了常常避之不及。
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愛(ài)美的柱子哥正在涂口紅
有了這兩次陪家人治療癌癥的經(jīng)歷,周韻嬌也算是有過(guò)實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)的人,所以當(dāng)她確診后,第一件事兒是先制做了一個(gè)思維導(dǎo)圖。
把思路理清,再根據(jù)導(dǎo)圖一步步去治療,無(wú)論希望多渺茫,都要盡最大的努力。
不過(guò)她自己恐怕也沒(méi)想到,這份抗癌思維導(dǎo)圖會(huì)在網(wǎng)絡(luò)上爆火。
周韻嬌自己經(jīng)營(yíng)者一個(gè)公眾號(hào),此前可能就是抽時(shí)間寫寫生活日常,曬曬穿搭,聊聊心情。
但是在確診癌癥后,她專門寫下了一篇題為《魔都硬核知識(shí)型美少女抗癌自救指南》的文章,思維導(dǎo)圖也附在文章中。
隨著文章的廣泛閱讀和傳播,周韻嬌以另一個(gè)身份被大眾所熟知。
那就是硬核抗癌博主柱子哥,柱子哥這名字很硬氣,但隱藏在名字后的人不僅年輕、漂亮、還是高知女性。
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曾經(jīng)長(zhǎng)發(fā)飄飄的姑娘
意外火爆網(wǎng)絡(luò),用自身能量感染眾人
伴隨著自己的治療過(guò)程,柱子哥把她在醫(yī)院、在社會(huì)上看到的關(guān)于癌癥病人的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都記錄在文字里。
這些或暖心、或辛酸的故事都成為她創(chuàng)作的源泉,也為她的抗癌指南提供了新的選題方向。
柱子哥本是一個(gè)愛(ài)美的姑娘,留著烏黑靚麗的披肩長(zhǎng)發(fā),她對(duì)頭發(fā)的愛(ài)惜超過(guò)臉。
但她開(kāi)始治療時(shí)第一個(gè)要面對(duì)的難題就是剃發(fā),剪下來(lái)的長(zhǎng)發(fā)被她小心翼翼的收在一個(gè)盒子里。
她會(huì)時(shí)不時(shí)的拿出來(lái)看看,因?yàn)槟穷^發(fā)里不僅藏著她對(duì)美的追求,也藏著她對(duì)曾經(jīng)健康的自己的追憶。
不過(guò)即便疾病纏身,她也不允許自己活的邋里邋遢,她給自己買了一頂漂亮的帽子,空閑時(shí)間里還會(huì)跑去做美甲。
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柱子哥拍攝視頻節(jié)目
她公眾號(hào)的粉絲很多都是患癌的病友,看她的文章,人們感覺(jué)不到身患絕癥的哀怨。
相反的,他們看到更多的是積極向上的生活態(tài)度,是對(duì)美好事物的不斷追求。
正是這樣的精神鼓舞著那些飽受疾病折磨的人。
有一個(gè)粉絲在評(píng)論中問(wèn)她,如何選擇一種最經(jīng)濟(jì)有效的治療方式,她也認(rèn)真的搜集資料后,專門寫了一篇文章。
這篇文章里,她告訴大家保險(xiǎn)的重要性,告訴大家在面臨重大疾病時(shí)要如何有效地進(jìn)行家庭財(cái)產(chǎn)整合,而不是沖動(dòng)的賣掉手中唯一的住房。
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柱子哥在病床上依然注重儀表
看到同病房的老年夫妻,對(duì)治療過(guò)程一無(wú)所知,對(duì)醫(yī)院里的生活環(huán)境不熟悉,想要喝一口熱粥都沒(méi)辦實(shí)現(xiàn)時(shí)。
柱子哥不僅幫老人點(diǎn)了外賣,還專門寫了一篇文章《復(fù)旦附屬中山醫(yī)院就診全指南》。
外地來(lái)的患者看了這篇文章,再也不會(huì)像個(gè)無(wú)頭蒼蠅似的在醫(yī)院里亂轉(zhuǎn)。
用柱子哥的話來(lái)說(shuō),她自己曾經(jīng)經(jīng)歷過(guò)的這些糟心事兒,她不想其他人也都經(jīng)歷一遍。
一家三口的抗癌經(jīng)歷已經(jīng)讓她對(duì)癌癥治療的程序熟的不能再熟。
把自己熟悉的知識(shí)分享給那些需要的人。能幫一點(diǎn)是一點(diǎn),畢竟大家同病相憐。
即使自己傷痕累累,依然希望能為別人撐起一把傘,這應(yīng)該是周韻嬌這個(gè)柔弱小姑娘骨子里深藏的英雄主義情節(jié)吧。
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火爆網(wǎng)絡(luò)的柱子哥接受采訪
網(wǎng)絡(luò)是個(gè)分享信息的平臺(tái),可是網(wǎng)絡(luò)也是個(gè)魚(yú)龍混雜的地方,有人說(shuō)你好,必然有人給你添堵。
比如柱子哥自己,就曾經(jīng)被網(wǎng)友發(fā)私信罵過(guò),他們說(shuō)柱子哥是在售賣苦難。
博同情、賺眼淚,收獲流量后再通過(guò)流量賺錢,還留言叫她趕快去死。
看到這樣的評(píng)論,柱子哥有時(shí)也會(huì)覺(jué)得很委屈,她既沒(méi)有募捐,也沒(méi)利用患病這個(gè)事情牟利,為什么要承受這些無(wú)謂的指責(zé)。
遇到這種想不開(kāi)的時(shí)候,還得是她的精神支柱老唐來(lái)開(kāi)解她。
老唐要她別在乎個(gè)別人的詆毀,要堅(jiān)持自己做事情的初心,不能放棄自己的社會(huì)擔(dān)當(dāng)。
有老唐在背后支持,柱子哥很快想通了,她不再計(jì)較那些惡毒的只言片語(yǔ),畢竟因?yàn)樽约悍窒淼男畔@益的人更多。
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柱子哥成為了房產(chǎn)主播
治療痛苦又漫長(zhǎng),她都咬牙堅(jiān)持
柱子哥自己的淋巴癌治療過(guò)程并不順利,第一次化療過(guò)后,很快就出現(xiàn)了反彈,癌細(xì)胞在身體里迅速生長(zhǎng)。
不僅治療沒(méi)效果,還同時(shí)確診了紅斑狼瘡,這種免疫缺陷性疾病讓她本就脆弱的身體雪上加霜。
很多次高燒燒的迷糊的時(shí)候,柱子哥都覺(jué)得自己可能撐不下去了。
但在丈夫的鼓舞下,在醫(yī)護(hù)的精心照料下,她一次次的挺了過(guò)來(lái)。
化療效果不明顯,她就改換靶向藥治療。
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柱子哥喜歡鮮花
但淋巴癌真的像是一個(gè)過(guò)關(guān)卡的游戲,這一次冒險(xiǎn)通過(guò)了,下一關(guān)不知道又將經(jīng)歷怎樣的險(xiǎn)境。
病情反反復(fù)復(fù),需要治療時(shí),她的頭發(fā)就剃光。
一旦病情壓制住了,她便趕緊留起短發(fā),許多人通過(guò)她發(fā)型的改變就能判斷她的身體狀況。
可是一次又一次的剃頭也傷到了毛囊,柱子哥頭頂某些地方甚至一度出現(xiàn)斑禿。
這讓愛(ài)美的她怎么忍,她朝醫(yī)生哭訴,最后還在治病間隙安排了生發(fā)治療。
這樣堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的柱子哥讓人又愛(ài)又心疼,有她在,癌癥病房里也時(shí)不時(shí)的傳出歡聲笑語(yǔ)。
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鮮花讓生活更美好
柱子哥在接受采訪時(shí)說(shuō):“有個(gè)師傅跟我說(shuō),我的人生就是一一次次渡劫。有時(shí)像竹子一樣,要一個(gè)竹節(jié)一個(gè)竹節(jié)地不斷往上爬;有時(shí)又像土撥鼠,永遠(yuǎn)在一個(gè)又臟、又累、又狼狽的環(huán)境里,不斷地?fù)潋v著嘗試爬出去。”
人不能回避生活中的苦難,沒(méi)有這件事,也許會(huì)有另一件更糟的事兒,所以學(xué)會(huì)面對(duì)苦難時(shí)唯一的應(yīng)對(duì)方法。
外人喜歡用堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀去夸贊一個(gè)人,可是只有經(jīng)歷過(guò)的人才懂,這樣的堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀也是被一點(diǎn)點(diǎn)逼出來(lái)的。
兩年的抗癌生涯里,柱子哥經(jīng)歷過(guò)一天打七袋化療藥,然后渾身腫痛的時(shí)刻。
也經(jīng)受過(guò)昨天還在一個(gè)病房里說(shuō)話的病友第二天就因搶救無(wú)效離世的打擊。
治療的過(guò)程是一個(gè)身心同時(shí)受到重創(chuàng)的過(guò)程,也是一個(gè)自我療愈的過(guò)程。
在這樣的環(huán)境下,你要么變得更加堅(jiān)強(qiáng),要么被打趴下。
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柱子哥和同事一起看自己錄的視頻
好在,兩年的時(shí)光里,柱子哥一次次的挺了過(guò)來(lái),她的病情得到了很好的控制。
她暫時(shí)可以恢復(fù)正常的生活了,她停更了公眾號(hào),開(kāi)始創(chuàng)業(yè)。
她甚至想過(guò)去凍卵,但醫(yī)生已經(jīng)明確告訴她行不通。
眼看著曾經(jīng)向往的生活都在一點(diǎn)點(diǎn)遠(yuǎn)離她,柱子哥也只能平靜的接受。
甚至在獲得短暫的抗癌成功后,她想要擺脫柱子哥這個(gè)身份,她希望她的人生有更多的可能,而不被局限在一個(gè)抗癌博主的身份里。
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柱子哥談自己重新創(chuàng)業(yè)
如何提高癌癥病人的生活質(zhì)量?
柱子哥經(jīng)歷了三次抗癌治療的過(guò)程,她對(duì)癌癥病人這個(gè)群體有著更深刻的了解。
正是因?yàn)榱私猓龑?duì)他們有種特殊的感情,這種感情不能簡(jiǎn)單的用同情或者悲憫來(lái)描述。
因?yàn)樗约阂彩瞧渲械囊粏T,她們經(jīng)歷的痛苦、絕望、以及生活中的諸多不便她都感同身受。
也許一開(kāi)始寫公眾號(hào)只是為了鼓舞自己,但隨著粉絲越來(lái)越多,她身上似乎有了一種使命感。
要引領(lǐng)這些人過(guò)上更正常,更體面的生活,不因生病變得狼狽,不因治病被掏空家產(chǎn),不因病人的身份被他人歧視。
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排隊(duì)治療時(shí)人太多只能蹲在走廊
為了這個(gè)目標(biāo),她不斷地充實(shí)自己,她在治療之余參加了老年護(hù)理的課程學(xué)習(xí)。
同時(shí)進(jìn)行了為期兩年的上海長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)護(hù)工定向培訓(xùn)。
因?yàn)樗雷鍪虑椴荒軆H憑一腔熱血,有專業(yè)的知識(shí)基礎(chǔ)打底,才能往更好的方向努力。
在被醫(yī)生評(píng)估為病情“完全緩解”后,柱子哥一面馬不停蹄的開(kāi)始她的創(chuàng)業(yè),一面參加公益組織。
她的身份是一名安寧療護(hù)培訓(xùn)講師,同時(shí)也在做著志工的工作。
說(shuō)起安寧療護(hù)可能許多人不太熟悉,其實(shí)就是針對(duì)末期絕癥病人的一種專門護(hù)理。
盡可能減輕他們的痛苦,以及幫他們達(dá)成心愿,讓他們不留遺憾的離開(kāi)。
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網(wǎng)友送給柱子哥的娃娃也是她精神支柱的一部分
柱子哥之所以要選擇創(chuàng)業(yè),一是因?yàn)橐獮槲磥?lái)可能的復(fù)發(fā)治療積攢費(fèi)用。
另一方面也是因?yàn)椋胱屪约夯畹母臃e極,因?yàn)樗溃F(xiàn)在的她是許多人的精神動(dòng)力。
自己活得好,那些關(guān)注她的粉絲病友就會(huì)充滿希望。
我們看到柱子哥打扮的時(shí)尚靚麗的出現(xiàn)在寫字樓下,如果不是提前知道,光看照片,你大概不會(huì)想到她是一名癌癥患者。
她盡可能的融入到大眾生活中,因?yàn)樗杏蟮陌┌Y患者也都要重新融入社會(huì)。
但是大環(huán)境對(duì)他們并不友好,一般的企業(yè)不會(huì)愿意接受一個(gè)得過(guò)癌癥的人。
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柱子哥從辦公大樓走出來(lái)
但對(duì)于這些病患來(lái)說(shuō),重新回歸社會(huì),適應(yīng)社會(huì),他們才能過(guò)上正常人的生活。
每天坐在家里,無(wú)所事事,是一種折磨,尤其對(duì)于年輕人來(lái)說(shuō)。
感覺(jué)生了一場(chǎng)大病后,命雖然暫時(shí)保住了,但是卻好像變成了一個(gè)沒(méi)用的人。
更像是家庭的累贅,這樣的心里不利于病人恢復(fù)。
柱子哥現(xiàn)在已經(jīng)轉(zhuǎn)型做了一位財(cái)經(jīng)房產(chǎn)方面的主播,通過(guò)短視頻, 通過(guò)直播等方式向受眾推廣自己的業(yè)務(wù)。
其實(shí)創(chuàng)業(yè)對(duì)于她而言也是不得已而為之,因?yàn)榛疾∏八哪欠莨怩r靚麗的工作,她再也沒(méi)辦法上手了。
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柱子哥在辦公室的落地窗前眺望遠(yuǎn)方
陸家嘴的高級(jí)辦公室里也沒(méi)了她的位置,以前面試必過(guò),現(xiàn)在別人一聽(tīng)說(shuō)她的患病經(jīng)歷都會(huì)默默地?fù)u頭。
復(fù)旦大學(xué)研究生畢業(yè)的履歷尚且如此,其他人就更不用想了。
工作之余,周韻嬌常常會(huì)站在辦公室的落地窗外遠(yuǎn)眺。
她在思考著,她在期盼著什么,這些外人都不得而知。
雖然現(xiàn)在的生活看起來(lái)還不錯(cuò),但如果有選擇,她還是愿意回到?jīng)]生病前的樣子。
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柱子哥依然喜歡研究穿搭和自拍
她現(xiàn)在每天依然會(huì)研究穿搭,拍美麗的自拍照發(fā)到社交網(wǎng)站上。
這不僅是要告訴那些關(guān)心她的人,她依然活的很好。
也是在心理上告訴自己,除了生過(guò)一場(chǎng)病,生活和以前并沒(méi)有什么不一樣。
她每天擺弄那些美麗的鮮花,即使有些在運(yùn)輸途中碰落的花苞她也不舍得仍。
因?yàn)樗X(jué)得那些花苞就像曾經(jīng)生病的人,經(jīng)過(guò)精心養(yǎng)護(hù),它們一樣能開(kāi)出美麗的花朵,所以不應(yīng)該被輕易的放棄。
看了柱子哥的硬核抗癌經(jīng)歷,您有什么想說(shuō)的,歡迎在評(píng)論區(qū)留言告訴我們,您的支持是我們繼續(xù)努力地最大動(dòng)力!z
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