孩子得了罕見病后，異地求醫的家庭有落腳處了

過去2年，紀錄片導演彩虹跟蹤拍攝了20多個罕見病患兒的家庭，在和不同的病患家庭朝夕相處后，她發現，和罕見病纏斗是一個極其漫長的過程，確診、治療、復查，每一步都要走很長一段路。

對于病患家庭來說，生病往往不是一瞬間的事，而是一種長期的處境。除了尋醫問藥，他們面臨很多實際的困境：錢還能問誰借？到大城市看病住在哪兒？一個家庭還能不能承擔長期高昂的租房費用？

罕見病將病患家庭變成了一座座孤島，而貝殼公益這樣的企業基金會也在思考，除了提供資金支持，還能怎么更好地用好能力和資源幫到他們？

文 |王瀟

編輯 |張輕松

運營 |歪歪

孩子確診罕見病后

拿東西的第一下，手和物品總是會發生細微的偏移，頭也總是不自覺地輕微向左歪去，如果有東西突然從左邊出現，頭也很難在第一時間躲開，免不了被撞一下，這是5歲男孩丕瑞的世界。

紀錄片導演彩虹用鏡頭記錄了丕瑞一家的故事，在她的鏡頭里，丕瑞的左眼總是被厚厚的紗布蓋住，彩虹印象里，丕瑞很活潑，會熱烈地表達愛，“把愛媽媽、愛爸爸掛在嘴邊”，攝影機架在家里，他也會經常對著鏡頭飛吻、互動。

去年，4歲的丕瑞被確診了視網膜母細胞瘤，這是一種罕見但嚴重的眼部惡性腫瘤，影響視力，甚至威脅生命。這一罕見病大多發生在5歲以前的兒童身上，每年，大約會有300名左右的兒童患病。

和罕見病對抗是一個漫長的過程，罕見病確診本身，就是一個難題。

去年7月底左右，媽媽王小鳥發現丕瑞眼睛在轉動的時候，左眼珠總會微微地偏移，“眼神木木的，還老是揉眼睛”。她當時就感覺有點不對勁，夫妻倆趕緊帶丕瑞去了陜西省漢中市西鄉縣的醫院檢查，做了一系列檢查后，縣醫院醫療水平有限，只留下了一句“孩子占位病變”。

他們又趕忙打車到市里的醫院，醫生懷疑是視網膜母細胞瘤和青光眼，但為了確診和治療，還得再往更大的地方跑才行。

從市醫院出來的當晚，一家人就買了機票飛到了北京，又經過了幾天的檢查后，最終確診了視網膜母細胞瘤。他們這才知道，“眼神木木的”，其實是因為左眼里面有腫物導致左眼失明，“已經感受不到光了，看不到了”。

確診的同時，醫生給出了治療建議：摘除左眼，“不然可能連命都保不住”。王小鳥依然記得那個瞬間，“天塌了”。

為了拍攝紀錄片，從2022年開始，彩虹接觸了很多罕見病家庭，光是走到確診這一步，他們都要花很長的時間。

中國罕見病聯盟曾對33種罕見病、共計20804名患者進行過調研，42%的患者曾被誤診，罕見病患者平均需要4.26年才能確診。

▲罕見病的確診通常需要很長時間。圖 / 視覺中國

罕見病或者其它重大疾病的確診只是第一步，接下來，要不要治、怎么治療、錢從哪兒來、家庭成員是否能統一意見，都是擺在人們面前的挑戰。

今年8月，鄭如月帶著女兒來北京復查，這是女兒做完造血干細胞移植后的第一年，鄭如月薄薄的一層頭發下面，能清晰地看到頭皮，“都是（女兒）生病這兩年掉的”。

2022年時，女兒開始頻繁生病，總是高燒到40多度，一直不退，“前腳剛出醫院，后腳又得住院”。起先，醫生只是一邊治療一邊提醒，“有點貧血，多留意一下”。

到后來，貧血變得越來越嚴重，身體隨時都有出血的可能，而且一出血就很難止住。市里醫院的方案是輸血來增加血小板，剛開始還有效，可輸了十幾次后，“血小板就不漲了，還是往下掉”。

女兒已經被限制了行動，每天只能躺在病床上，可即便如此，身體還是布滿了大大小小的淤青，“小胳膊細得都要抓不住了，還都是密密麻麻的出血點”。

反復看了半年的病，才最終確診女兒患上了先天再生障礙性貧血，需要移植造血干細胞才行，移植的風險也很大。醫生甚至曾經隱晦地告訴鄭如月，“回家帶孩子吃點好吃的，玩點好玩的吧”，爺爺奶奶也曾試探過，“要不要放一放”。

但鄭如月心里只有一個想法：必須要救，一點希望也要救，必須要去北京，誰攔都不行，“我都不敢想沒了她我怎么活”。2023年7月，鄭如月一家來了北京，女兒進了造血干細胞移植倉。

罕見病和大病會將一個家庭拋向任何一個地方，人們對生活的掌控性急劇下降，最直接的表現是，經濟壓力急劇增大。對外地病患來說，除了醫藥費用，長期的治療往往還伴隨著圍繞醫院的租房生活，這加深了他們的困境。

▲孩子患上罕見病，對許多家庭來說是一個漫長的挑戰。貝殼助醫愛心小家紀錄片《一葉小家》

處境

對于罕見病家庭來說，生病往往不是一瞬間的事，而是一種長期的處境。

彩虹記得，去年9月，剛見到丕瑞和媽媽王小鳥時，她們還住在北京馬駒橋鎮的一間平房里，穿過彎曲、逼仄又雜物遍布的胡同，一張大床占滿視線，平時王小鳥做飯，就只能在床邊的一張小桌上切菜、煮飯，等到吃飯時，就把行李箱放倒，當作臨時飯桌。

去醫院看病，需要早早起床，坐一個多小時的公交才能到。對于那時的王小鳥來說，住到馬駒橋鎮已經算是比較好的選擇了，原本她們住在醫院附近的民宿里，最便宜一晚也要80塊，算下來一個月就要2000多元，再加上醫藥費，生活費，每個月都要花費過萬元。

丕瑞的爸爸在老家打工，每個月只有幾千塊的工資，“（每個月花銷）相當于幾個月的工資了”。三四個月后，她搬進了馬駒橋鎮的平房，每月算上水電只要650元，“省下來的錢也能買點營養品”。

▲王小鳥為節省開支帶著兒子丕瑞住在平房里。圖 / 貝殼助醫愛心小家紀錄片《一葉小家》

當一個家庭遭遇罕見病，最先沖擊的就是經濟基礎。王小鳥一家在縣里生活，她之前在家里照顧兩個兒子，一家的生活都靠丈夫的幾千塊工資撐著，原本省吃儉用下來，每月也能有所結余。但如今面對眼球摘除手術和長期的化療，微薄的家底根本不夠，王小鳥和愛人只能向親戚和朋友四處借錢。

王小鳥已經記不清向多少人發過借錢請求了，但她記得，有很多原本關系還算不錯的人，“從來沒有回過消息”。她不斷壓縮開支，最終只能從住房上節省。

同樣是為了節省開支，鄭如月也選擇了城中村平房。血液病患者對環境的衛生程度要求極高，她在有限的空間里給女兒打造了一間干凈的隔離區。

她買了一個帳篷，女兒住在帳篷里，她睡在房間另一邊的單人床上，房間每天都要消毒好幾遍，怕平房進灰塵，她還專門買了紗簾用密封條貼在門上，“我沒能力讓女兒住進樓里，但要盡我所能把能做的都做了”。

北京同心圓慈善基金會項目負責人惠丹見過更多罕見病家庭的簡陋住所。基金會定期資助患病家庭，為了提供更實際的幫助，惠丹會實地調研他們的困境和需求。

她發現租房是一個普遍的難題，他們需要一個在醫院附近的能做飯的房子，患有罕見病的孩子對食物的要求很高，不能吃外面餐廳的飯，父母必須買新鮮的食材做飯。但這類房子通常租金昂貴，有的醫院周圍的單間租金甚至會達到5000多元一個月，對于大多數的患病家庭都是一筆巨款。

為了節省開支，很多人會住在工地的平房里，周圍幾乎都被拆除鏟平了，“環境其實很差的”。她救助過一個患有腎病的孩子，為了省錢，一家人住在地下室最深處的房間里，一條直路走進去，越往里走，越陰暗潮濕，潮味越重，“連健康人都會覺得呼吸困難”。

惠丹一直在思考，除了提供資金，如何向患病家庭提供更精準的幫助，在調研了200多個患病家庭后，她和團隊伙伴嘗試發起愛心小家項目，為患病家屬提供免費住所。

2020年起，貝殼公益開始捐款支持愛心小家項目的基礎運營。捐助過程中，貝殼公益的李娜和團隊發現，貝殼有很多資源可以用于愛心小家的建設。

于是，2022年10月起，貝殼公益聯合包括北京同心圓慈善基金會在內的公益組織開始深度共建貝殼助醫愛心小家項目，在北京大學人民醫院和北京兒童醫院周邊，新增并落地4個小家項目點，還聯合貝殼租房、被窩家裝等業務，從尋找房源、房屋微改造、日常居住服務等多個層面，參與小家運營，為大病患兒提供免費住宿。

幾年下來，愛心小家變成了一個越來越大的“家”。住過愛心小家的病友都會加入病友群，病友群從一個變成很多個，影響力也越來越大。去年10月，王小鳥就是從病友那兒知道了貝殼助醫愛心小家，“條件好，能免費住，省下不少錢”。

▲貝殼助醫愛心小家公告欄。圖 / 貝殼助醫愛心小家紀錄片《一葉小家》

鄭如月也從病友那里聽說了貝殼助醫愛心小家，女兒完成造血干細胞移植后，發生了排異反應，皮膚和眼睛都出現了癥狀，每個月都要到北京復查。一次復查通常要一個星期左右的時間。

有住過愛心小家的病友把她推給了愛心小家的管理員，申請很快就通過了，“每次復查至少省下了幾百塊住宿費”。

孤島

當罕見病來襲，患者本人經歷著曲折反復的治療過程，患者家屬也經歷著漫長的焦慮和孤獨，人們仿佛被隔在了一座座被疾病籠罩的孤島上。

在觀察過二十幾個患病家庭后，彩虹發覺，對于整個家庭而言，分明有什么更深層的東西在發生著變化。

和患病家庭接觸了一段時間后，彩虹“好像長出了某種雷達”，她能一眼認出罕見病家長。

彩虹曾經約見過一個罕見病患者的父親，為了湊醫藥費，患者爸爸在北京兼職送外賣，彩虹幾乎是一眼就“認”出了他，疲憊、迷茫、脆弱，“好像從他的眼神里就能看到，他每天四處奔波的樣子”。

彩虹和患者爸爸聊了很久，聊到最后，對方甚至有點傷感地說，“很久沒人能這么長時間地聽我說話了”。

孩子患病后，受重創的不僅是家庭成員的身體或是精神，還可能沖擊原本穩固的家庭關系。

王小鳥記得，丈夫在戀愛階段，很會照顧人，也舍得給她花錢，生了孩子以后，生活平平淡淡，但也都是商量著來。自從丕瑞確診后，兩人關系就開始惡化了，丈夫總是埋怨孩子得病，最嚴重的一次吵架發生在婆婆離世時，丈夫一氣之下提出了離婚，還離家出走了一天。

等氣消以后，雖然不再提離婚了，但兩人也總是爆發爭吵。

▲孩子患病后，夫妻二人也總是爆發爭吵。圖 / 貝殼助醫愛心小家紀錄片《一葉小家》

鄭如月也有活在“孤島”的感受。自從小孩生病，她覺得自己好像變成了單親媽媽，有時甚至搞不清楚丈夫的態度。丈夫偶爾會試探她的態度，似乎想要中止治療，但每月也會打錢過來，可又從不會關心女兒的狀態，“感覺心好像不在這了”。

彩虹接觸的大部分家庭，都是媽媽單獨帶著小孩看病，“媽媽們像勇士一樣”，堅韌得讓她意外。

有一位叫顏姐的媽媽，自己和女兒都患了罕見病，身材都要比同齡人矮小，在旁人看來，運氣似乎也太差了。但實際和她接觸后，會發現，“顏姐就像是從石頭縫里鉆出來的小花小草”。

沒錢看病，她就帶孩子住地下室，在醫院周圍擺地攤，“賣一條20塊的圍巾，明天的生活費就有了”。

媽媽的強大讓彩虹產生疑問，小孩有勇士般的媽媽照顧，可是媽媽的情緒要誰來托住呢？

小家似乎也在托住那些難以言說的情緒。與其說是提供一處住所，小家更像是一個讓無數受傷的人產生情感聯結、互相撫慰的同溫空間。

彩虹曾經進過幾家合住的貝殼助醫愛心小家，發現幾個患病的家庭好像組成了一個大家庭。

房間的總面積不大，但卻意外得寬敞、整潔，客廳里放著兒童玩耍墊，暫時不用去醫院的幾個小孩坐在地上玩玩具，餐桌上放著不同家庭從老家帶來的土特產——粘豆包、炒好的薄荷葉，那是原來家鄉生活的味道。

每天早上，大家會約著到周邊菜市場買來新鮮蔬菜，有時哪戶人家的小孩治好搬走了，也會給小家添置上幾桶油或者幾袋米。有時一戶人家沒空做飯，另一戶家庭會幫忙做好飯，一起送去醫院。

▲幾個病患家庭一起在貝殼助醫愛心小家過生日會。

大家不僅生活上相互照顧，也在精神上彼此陪伴。

印象最深的一次，一個小孩病情突然惡化了，在場的很多工作人員都有些不知所措，“站在健康人的立場上，好像說什么都不合時宜”。但另一戶家長很自然地把孩子媽媽拉到廚房，不用言語，她們天然就能共情彼此。

下午四五點的太陽斜斜地照進廚房，剛好把兩人的影子映在窗戶上，“能清晰地看到兩個影子靠在一起，相互慰藉”，彩虹深受觸動，“那一刻，我好像真正懂了小家的意義。”

另一個家

有時，患病家庭所需要的，可能不只是金錢支持。李娜記得，貝殼公益資助類項目以往大多以直接提供資金為主，作為負責人，她也很少需要做一線的工作。

但在貝殼助醫愛心小家找房期間，她一直在和管理員一起看房，小家的房子并不好找，大病家庭對房子的要求很高，上下樓要方便，離醫院近，能做飯，還要采光好，哪怕找到了合適的房子，有的房東一聽說用途，又會出現很多顧慮。

敲定一個房子，就算是順利，也要花上一個月的時間，“有時甚至會找三個多月”。找到房子只是第一步，后續還要經過改造才能入住，其中，改造的一大重點就是擴大客廳的兒童玩耍區。客廳是讓小家變成家庭的關鍵。

鄭如月每次復查，都住在北京市通州區的一處愛心小院里，小院有一個大客廳，幾家人會一邊吃飯，一起討論小孩的病情。

以前她自己單獨帶孩子看病時，沒人可以傾訴，只能自己拿主意，有一段時間，她整晚睡不著，每次一撓頭，頭發就掉一把，最嚴重時她去醫院看病，確診了抑郁。但這些又不能對女兒說，實在忍不住時，她就跑出房間躲在樹后面大哭一場。

住進小家后，每天吃飯聚在一起的時間都仿佛是一個情緒宣泄口，“說出來，就沒那么容易崩潰了”。

患病后，孤單的不只有家長，孩子們也很容易變得孤獨。生病后，丕瑞的眼睛上總是蓋著一層紗布，每次王小鳥帶他去公園玩，別的家長看到紗布，都不讓自家孩子靠近，王小鳥很難過，可也無能為力。

像丕瑞這樣的情況不在少數，幾乎每一個患病的小孩都會被孤立，很少能找到玩伴。

▲患病的小孩很少能找到玩伴。圖 / 貝殼助醫愛心小家紀錄片《一葉小家》

小家的出現似乎打破了這個局面。貝殼公益會定期舉辦各種活動，每逢節假日，把大家聚在一起做手工，做運動，過年時，不能回老家過年的人，也會自發地聚在一起包餃子，“就像小時候在農村大院里一樣”。

李娜印象最深的是集體畫畫活動，有的小孩畫了記憶中的爺爺家，“看病太久，他可能想家了”；還有人畫了散落的貝殼和橙色的郁金香，“等病好了就能去看了”。一次次的活動中，患病的孩子們也找到了自己的朋友。

當人們因為善意聚在一起，故事和能量就會自然發生。小家還延伸出了原本想不到的功能。惠丹發現，小家的出現，好像打通了不同城市之間的信息壁壘，“把信息差都拉齊了”，有人在一個城市治療遇到了瓶頸，在群里可以立刻找到其他城市的醫療信息，也能了解到病友的情況。

今年，貝殼助醫愛心小家項目也在現實層面走向了全國。截至2025年8月底，貝殼已在北京、上海、廣州、鄭州、濟南、武漢、長沙設立了12處助醫愛心小家，累計接待超過1699個患有罕見病、血液病等疾病的家庭，庇護了17965個安睡的夜晚。

小家的組織管理也日益成熟。每個小家都設有管理員，其中一些管理員本身就是患者家屬。李娜表示，管理員能共情其他的患病家庭，也更了解他們的需求，“也會有一部分收入，相當于幫他們就業”。

有一些管理員即便小孩已經治好了病，也依然會自愿留在小家，“希望能和大家一直在一起”。

▲貝殼公益會定期舉辦各種活動。

為了拍攝這部關于愛心小家的紀錄片，彩虹和每個家庭都要朝夕相處半個多月，她原本擔心自己會被憂傷痛苦的情緒裹挾，但拍完之后，留在心中的竟然更多是力量和溫情。

拍攝結束后，彩虹和患病家庭的聯系漸漸減少了，但她依然和他們保持著某種連接，“以前可能看不到這個群體，現在能看到了”。很多病患家屬會在朋友圈里賣農產品來補貼生活，彩虹時不時就會下單，買來自己吃或者送給朋友。

住進小家的人最大的感動也是“被看見”。鄭如月記得剛聽到小家這個項目時，還有點不相信，“原來我們這些人的需求真的有人看見，愿意幫忙”。

提供一段時間的住所，一點生意上的支持，也許不能直接幫助他們戰勝疾病，但至少讓他們知道，他們不孤獨，有人愿意與他們同在，愿意以各自的力量共同托舉他們。

（除王小鳥、丕瑞、惠丹外，其余均為化名）

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