連走路都需要忍痛那刻，我開始第一次認(rèn)真思考“活著”的性價比

“凌晨四點扶墻忍疼上洗手間”

“連走路都需要忍痛那刻，我開始第一次認(rèn)真思考‘活著’的性價比”

這些扎心的文字，不是小說里的臺詞，

而是一群罕見病患者的真實日常。

“手指伸不直”

“腳一到晚上就疼”

“喪失了70%運動功能”

“連續(xù)走一公里我都疼”

“左腿疼痛，且無法彎曲”

“上廁所蹲坑的時候蹲不下去”

“早上走到公司還是正常人，到了中午就已經(jīng)是半廢的人了”

他們用最平常的語言，

描述著最揪心的生活。

從膝關(guān)節(jié)僵硬到髖關(guān)節(jié)疼痛

從手指屈伸困難到腳踝突發(fā)劇痛

當(dāng)“疼痛”、“僵硬”和“關(guān)節(jié)受限”成了每日必修課

他們的生活被強行按下了暫停鍵

走路、跑步、梳頭、穿衣、蹲下起身、上下臺階

這些再普通不過的動作

都成了他們需要咬牙忍耐的“極限挑戰(zhàn)”

更令人窒息的是，疾病像一場永不結(jié)束的循環(huán)：

“我18歲發(fā)現(xiàn)的，現(xiàn)在8年后又復(fù)發(fā)了”

“動過三四次手術(shù)復(fù)發(fā)了又”

“我做了第四次手術(shù)，截肢了”

“家人反復(fù)復(fù)發(fā)，罕見的惡變了……”

希望的燭光一次次被吹滅，只剩迷茫：

“我還能走出這場迷宮嗎？”

腱鞘巨細(xì)胞瘤：

潛伏在關(guān)節(jié)里的“隱形殺手”

腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT），又稱色素沉著絨毛結(jié)節(jié)性滑膜炎（PVNS），是一種罕見卻極具侵襲性的關(guān)節(jié)腫瘤。它雖非惡性，卻能“啃食”關(guān)節(jié)甚至骨頭，導(dǎo)致不可逆的損傷。

數(shù)據(jù)冰冷，但現(xiàn)實更殘酷：

? 全球每年每萬人中約有43人患病，平均每2萬人中就有1位患者。且患病人數(shù)逐年增加，國內(nèi)每年新增6萬病例。

? 高發(fā)年齡20-50歲，女性居多，膝、手、足關(guān)節(jié)最常受累。

? 目前手術(shù)是主要的治療方式，但復(fù)發(fā)率高且有并發(fā)癥風(fēng)險。患者對于安全耐受、精準(zhǔn)高效的系統(tǒng)性治療存在巨大的未被滿足的需求。

用畫筆撕開“罕見病”的隱身衣

“別人凌晨四點看海棠花未眠，我凌晨四點扶墻忍痛上洗手間。”在為腱鞘巨細(xì)胞瘤患者創(chuàng)作的一副畫作中，藝術(shù)家爻九寫下這段文字。

她試著去感受、去傳達(dá)這群罕見病患者正在經(jīng)歷的痛苦。“畫筆也許無法畫出幫他們走出迷宮的路，但如果能為他們多點亮一盞燈，也是好的。”

“跑道不見舊人影”：曾經(jīng)用跑步對抗壓力擁抱健康的患者，如今連跑步都成為“昂貴的奢侈品”

“誤診的年輪”：畫中患者從年少時的一次誤診，獨自走過了長達(dá)10年的彎路，如今膝蓋連正常彎曲都很難做到了

“無限流腫瘤”：一位患者12年4次反復(fù)復(fù)發(fā)，反復(fù)手術(shù)，堪比游戲闖關(guān)，腫瘤卻像“無限續(xù)命的BOSS”

這些畫作，讓理性艱澀的醫(yī)學(xué)術(shù)語，變成可觸摸、可感知的疼痛，也讓“罕見”不再沉默。

一場藝術(shù)展，讓罕見病的困局被“看見”

7月4日-6日，國際肉瘤宣傳月期間，由中國罕見病聯(lián)盟、北京罕見病診療與保障學(xué)會、蔻德罕見病中心、海南罕萌醫(yī)學(xué)公益基金會、北京瑞洋博惠公益基金會聯(lián)合主辦，默克中國醫(yī)藥健康等公益支持的“2萬分之一的偶遇——罕見病腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫展”將在北京宣南書店（法源寺店）展出。

3大展區(qū)帶你直面疾病與生命的對話：

1、【繪畫展區(qū)】：患者與藝術(shù)家用畫筆，記錄患病的掙扎、困境與微光。

2、【科普專區(qū)】：從疾病概念到發(fā)病特征，從發(fā)病機制到治療困境，系統(tǒng)解讀腱鞘巨細(xì)胞瘤。

3、【互動打卡區(qū)】：線上曬照科普疾病贏冰箱貼；線下投票最愛畫作，為患者寫下暖心留言，贏科普畫作明信片。

“時代的一粒灰，落在每個人頭上就是一座山。”這看似小小的腫瘤，落在每個患者頭上，同樣是一座難以逾越的山。

而這場科普公益畫展，試圖用藝術(shù)的力量，為患者帶來些許微光。

“活著的性價比”是什么？

或許，答案就在這些畫作里——

在疼痛中依然掙扎前行的身影，在困境里仍然不肯熄滅的希望，在“罕見”中吶喊的勇氣。

2萬分之一的偶遇

罕見病腱鞘巨細(xì)胞瘤公益科普畫展

?時間：

7月4日（周五）：12:00-22:00

7月5日-6日（周末）：9:00-22:00

地址：北京宣南書店（法源寺店）

北京西城區(qū)牛街街道法源寺南橫西街39號

愿你我走近這場展覽，讓“罕見”被看見，讓希望有回聲！我們，不見不散！

“我們不是要同情，而是需要被看見，被知曉，被理解。”

——每一位腱鞘巨細(xì)胞瘤（TGCT）患者