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今天是2月28日——國際罕見病日。
雖然叫做罕見病,但我相信大家其實并不陌生。曾經(jīng)頻上熱搜的天價藥物、高中學歷父親自學生物和醫(yī)學病自制藥物,以及前不久大家熱議的醫(yī)保“靈魂砍價”,都是罕見病引發(fā)的社會熱點事件。
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之所以備受關(guān)注,除了“天價”、“自制藥物”、“靈魂砍價”這幾個奪人眼球的關(guān)鍵詞以外,還有它們背后的一連串問題與爭議。
罕見病是什么?真的很罕見嗎?
為什么會無藥可用?
為什么即使有藥,卻要這么貴?
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除了這些問題以外,我們還會用生命科學的角度,來看待人類面對“罕見病”,尤其是“罕見遺傳病”的態(tài)度和背后的溫度。
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