高顏值孤獨癥小伙走紅，媽媽一句話卻讓人淚目

前不久，在深圳大劇院音樂廳，21歲的孤獨癥青年小岱手持排簫，

與鋼琴家阮揚揚共同演繹了一曲《如愿》。悠揚的排簫聲與鋼琴旋律交織，曲終

全場掌聲雷動。

前年，一段小岱吹陶笛的視頻意外出圈，人們認(rèn)識了這個沉浸在音樂世界里的男孩。

不少網(wǎng)友都被小岱的笑容吸引住了，“他一笑，仿佛整個世界都融化了。”“最近偶像劇看多了，還以為是哪個男主，原來是小岱呀。”“這身高，這長相，比男明星還帥呢。”

當(dāng)聽到小岱開口說話時，網(wǎng)友們卻發(fā)現(xiàn)，他的聲音發(fā)飄，吐字不清。原來，小岱是一名孤獨癥患者。

他就像天上的星星，在自己的小世界里獨自閃爍。

3歲時，小岱就被確診為孤獨癥，剛開始，小岱的爸爸媽媽無比崩潰，這么可愛的孩子，怎么就得了這個病！

既然事情已經(jīng)發(fā)生，一切只能勇敢面對。夫妻倆調(diào)整心態(tài)，小岱媽媽辭去工作，全職照顧小岱，爸爸則負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家。

因為心智上與正常孩子有差距，小岱在學(xué)業(yè)上很是吃力。不過，他卻對音樂情有獨鐘。在爸爸媽媽的陪伴下，小岱已經(jīng)學(xué)了10年音樂，會演奏很多曲子。

小岱走紅后，有不少網(wǎng)友提議讓他直播賺錢。面對這“潑天的流量”，小岱媽媽卻堅定地表示：“不會直播帶貨，小岱有屬于他自己的步伐。小岱也不是家庭的負(fù)擔(dān)，有他的陪伴我們很幸福。”

如今，他能自信地站在專業(yè)音樂廳，與鋼琴家同臺演奏，小岱的每一步成長，都被無數(shù)人見證。

△2021年，小岱演奏陶笛

對于了解小岱故事的人來說，舞臺上那個眼神專注、神情從容的男孩，本身就是一曲關(guān)于“如愿”的樂章。只不過，這首曲子，他和媽媽一起譜寫了整整十八年。

01

三歲確診孤獨癥，開啟艱難求學(xué)路

小岱的家在廣東深圳，三歲的時候，父母就覺得他跟其他孩子不太一樣：別的孩子已經(jīng)會說話了，小岱只能講一兩個字，而且口齒不清。

父母帶著小岱輾轉(zhuǎn)去了好幾家醫(yī)院檢查，可結(jié)果都是一樣的：孤獨癥。這個診斷結(jié)果讓小岱的父母難以接受，孩子的眼神那么明亮，樣子那么可愛，難道注定終生與這個世界格格不入？

父母一心想讓小岱在正常的環(huán)境里成長，到了該上學(xué)的年紀(jì)，他們就把小岱送進(jìn)了普通小學(xué)。為了照顧小岱，媽媽辭去了工作，開始陪讀。

從此，媽媽化身“教室里的影子”，每天上課，她有時和小岱一起坐在教室的最后一排，有時就坐在走廊里，透過窗戶看著小岱。

老師課上講的內(nèi)容，小岱有時跟不上，媽媽就記下來，回家之后再掰開揉碎教給他。小岱學(xué)得慢，可媽媽從來不嫌煩，一遍一遍耐心地教。

為了給小岱治病，父母嘗試了很多方法，康復(fù)訓(xùn)練、打針、高壓氧艙……不僅花了不少錢，把一家人也折騰得夠嗆，但結(jié)果都不盡如人意。

而且，隨著年紀(jì)的增長，小岱與同齡孩子的差距越來越明顯。

課堂上老師提問，別的孩子都積極舉手，小岱卻總是一臉懵。被點到名時，他也只是站在那兒，要么不吭聲，要么發(fā)出含混不清的聲音。

課間休息的時候，同學(xué)們都三五成群，有說有笑，小岱卻總是一個人孤零零地待在角落里，對周圍的熱鬧一點兒反應(yīng)都沒有。

小岱還會被其他同學(xué)捉弄和嘲笑。有一次，小岱從洗手間出來，被幾個女生拽到女洗手間。媽媽趕到的時候，發(fā)現(xiàn)一群女孩子圍著小岱推搡嬉鬧。媽媽把小岱帶出來，看著他不知所措的樣子，既心疼又難過。

時間久了，小岱承受的壓力越來越大。三年級的時候，在一天上學(xué)的路上，小岱突然間癲癇發(fā)作，渾身不停地抽搐。這可把媽媽嚇壞了，趕緊叫了救護(hù)車把他送到醫(yī)院。

小岱被送上救護(hù)車的那一刻，媽媽突然間想通了，她覺得這種生活不能繼續(xù)下去了，強(qiáng)行讓小岱融入正常孩子的世界，不僅不利于康復(fù)，還可能適得其反。健康和快樂才是第一位的。

小岱從小就喜歡音樂，每次聽到音樂，他原本四處游離的眼神，就發(fā)出光彩，整個人安靜認(rèn)真地聽著。

小學(xué)的后幾年，媽媽不再執(zhí)著于小岱的學(xué)業(yè)，而是開始帶著小岱上音樂課，把更多的時間放在小岱喜歡的事物上。

音樂，就是打開小岱精神世界的一扇窗。

02

是星星的孩子，也是音樂小天才

上初中的時候，父母把小岱送到了元平特殊教育學(xué)校。媽媽一半時間帶小岱去特殊學(xué)校上學(xué)，另一半時間帶他去跟專業(yè)的音樂老師學(xué)習(xí)。

媽媽對小岱沒有什么要求，但每次音樂課堂上，他都表現(xiàn)得特別好，不僅認(rèn)真聽老師的話，反復(fù)練習(xí)也從來不反感。

學(xué)葫蘆絲的時候，只上了一節(jié)課，小岱就學(xué)會了吹奏《小星星》，回到家里給爸爸表演，爸爸非常驚喜。之前孩子學(xué)什么都很慢，原來是沒走對路。

剛開始學(xué)樂器的時候，媽媽和小岱一起上課，但很快，媽媽就跟不上小岱的進(jìn)度了，只能看著他學(xué)。

一年后，小岱竟然學(xué)會了課上教的所有曲目。老師也說，小岱的學(xué)習(xí)速度跟同年齡段的孩子差不多，有時候甚至比正常孩子做得更好，這讓媽媽很欣慰。

13歲的時候，小岱加入了深圳市愛特樂團(tuán)。愛特樂團(tuán)的成員全部是孤獨癥青少年，他們希望可以用音樂打破大眾對心智障礙群體的刻板印象。

音樂就像一束光，照亮了小岱原本有些黯淡的世界。加入樂團(tuán)之后，小岱漸漸陽光開朗了起來。

以前，他總是怯生生地躲在角落，在經(jīng)過老師們的引導(dǎo)和與隊友們的磨合后，小岱可以大大方方地站在舞臺上，與伙伴們一起演奏。

如今的小岱，已然成了“樂器小能手”，陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴這些樂器，他都能演奏得有模有樣，還自己琢磨著學(xué)會了口風(fēng)琴。

每次有演出，媽媽都會全程陪著小岱。一旦周圍的人多起來，小岱就會不自覺地緊張和焦慮。這時候，媽媽總會第一時間發(fā)現(xiàn)，及時安撫小岱，或者帶他暫時離開，去一個能讓他放松下來的環(huán)境。

小岱漸漸長大，也開始在意自己的形象了。外出的時候，媽媽給他準(zhǔn)備衣服和褲子，他會自己搭配鞋子。

臉上長了痘痘，小岱還會找媽媽幫忙處理。看著他可愛的樣子，大家都說，原來咱們小岱也有“偶像包袱”了。

在2022年抖音的年度直播中，小岱和媽媽還有其他幾位博主，一起表演節(jié)目。舞臺上，小岱專注地吹奏著陶笛。當(dāng)《小星星》的旋律響起，仿佛整個世界都柔軟起來了。

節(jié)目之后的采訪環(huán)節(jié)，在媽媽不斷地鼓勵下，小岱勇敢地做了自我介紹，還在現(xiàn)場演奏了葫蘆絲。

在回看節(jié)目的時候，媽媽才發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時小岱在不停地擠眼睛，其實他已經(jīng)很緊張了，即便如此，小岱還是堅持完成了采訪。

那一刻，媽媽心里既心疼又欣慰，心疼小岱要克服這么多困難，又欣慰他真的長大了，越來越勇敢。

那年的母親節(jié)，媽媽在微博上發(fā)了這樣一段話：

“曾經(jīng)以為，自己的往后余生都只能是蓬頭垢面，拉扯著你蹣跚前行，但有你相伴的這些日日夜夜，媽媽收獲了全無保留的信賴和依戀，以及不斷驚喜中的共同成長。小岱，謝謝你選擇了我做你的媽媽。”

03

放眼未來，開心快樂就好

隨著小岱年齡的增長，媽媽也開始重新審視自己的教育方式。

之前，小岱需要什么，媽媽就會給他什么；漸漸地，媽媽會讓小岱自己做選擇。彈什么樂器，彈哪首曲子，或者是不是要去海邊看夕陽，媽媽都會讓小岱自己決定。

高中畢業(yè)后，小岱離開了愛特樂團(tuán)，也沒有再繼續(xù)學(xué)業(yè)，而是專注于自己喜歡的音樂。他大部分時間會待在家里練習(xí)樂器。

2020年，媽媽在抖音上注冊了賬號@糊糊和小岱，分享小岱的日常生活，也會發(fā)一些小岱演奏樂器的視頻。在媽媽的悉心照顧下，小岱總是干干凈凈，陽光體面。

小岱脾氣溫和，是個小暖男，會體貼和關(guān)心父母，能幫媽媽很多忙，白天爸爸上班，家里一些拎箱子、搬水的體力活兒都是小岱來干。

但小岱也有叛逆的時候，這時候，媽媽就要與小岱斗智斗勇了。

去年小岱生日時直播，媽媽讓他過來跟大家打招呼，小岱不肯來，媽媽有自己的小妙招，她故意講反話，說：“小岱別過來了。”不一會兒，小岱就乖乖地過來了。

這一幕逗笑了不少網(wǎng)友，大家紛紛感嘆“知子莫如母呀”。

媽媽有時也會跟小岱鬧著玩兒，一次，她拿著一塊榴蓮讓小岱聞，小岱趕緊捏著鼻子躲到一邊，一臉嫌棄的表情，媽媽“坑娃”得逞，在一旁很是得意。

小岱知道粉絲們很喜歡他，特別開心。媽媽平時翻看賬號的時候，小岱有時也會湊到媽媽身邊，看網(wǎng)友們的評論。

有時走在街上，小岱還會被粉絲認(rèn)出來。但媽媽始終保持清醒，她明確表示不會讓小岱去做直播帶貨，也不會強(qiáng)迫小岱把音樂作為謀生的手段。在媽媽眼中，小岱不是家庭的負(fù)擔(dān)，而是上天賜予的珍貴禮物。

對于未來，媽媽也沒有給小岱太大的壓力，她覺得小岱能活得充實快樂，有自己喜歡做的事情就好。在精力允許的情況下，媽媽還打算帶著小岱投身公益事業(yè)，幫助更多“星星的孩子”。

回顧這些年陪伴小岱成長的歷程，小岱媽媽也成長了很多。小岱剛被確診的前幾年，她給自己施加了很大的壓力，每天安排了滿滿的康復(fù)訓(xùn)練。一旦小岱進(jìn)步緩慢或出現(xiàn)退步，她就會跟著崩潰。

后來她意識到，要降低期望，接納孩子的現(xiàn)狀，理解孩子的需求，努力的同時別逼自己，更不要與其他孩子攀比。

她坦言，對于孤獨癥孩子的家長來說，最首要的功課，是要學(xué)會接受孩子的不同。

很多家長會在孩子被確診之后感到內(nèi)疚或羞恥，很多家庭也容易因此出現(xiàn)變故，夫妻間會互相埋怨、沖突不斷。所以家長只有先調(diào)整好自己，才能更好地陪伴孩子。

實際上，像小岱這樣的孤獨癥孩子還有很多。

2024年，我國孤獨癥譜系障礙人群已經(jīng)超過了1000萬，其中0~14歲的兒童大約有300~500萬人，孤獨癥已經(jīng)是兒童精神疾病中較為常見的一種，而且發(fā)病率還在上升。

孤獨癥的治療康復(fù)過程漫長復(fù)雜，對于有著孤獨癥孩子的家庭，不僅要承擔(dān)高昂的康復(fù)治療費用，還要付出更多的心力。

新京報的一則報道顯示，全國約有52.4％的孤獨癥家庭，會有一人放棄工作專門照看孤獨癥孩子，而當(dāng)母親作為主要照護(hù)人時，平均每天照護(hù)時間要高達(dá)16.68小時。

圖片來源：新京報

對孤獨癥孩子的關(guān)懷，不僅僅是家庭的責(zé)任，社會也需要給予更多理解和支持，完善社會保障體系，開展科普活動，消除大眾對他們的誤解與偏見。

就像小岱媽媽曾經(jīng)說的：“特殊孩子的教育之路充滿挑戰(zhàn)，但是每一個孩子都值得被尊重和保護(hù)。”

只有全社會共同努力，才能為這些“星星的孩子”創(chuàng)造一個更加安全包容的環(huán)境，讓他們有機(jī)會展現(xiàn)自己的閃光點，像小岱一樣，找到屬于自己的那道光。

4月2日是第19個世界孤獨癥日，關(guān)注也是一種愛護(hù)，了解就能更好幫助。希望每一顆星星都能被溫柔以待。

參考資料：

1、人民日報健康客戶端：《孤獨癥男孩演奏天籟之音，星星的孩子都有自己的“玫瑰”》

2、紅星新聞：《“高顏值孤獨癥少年”走紅，學(xué)習(xí)音樂十余年，對話其母親：希望讓社會多看到他們的閃光點》

3、百度百科：李岱灃

4、新京報：《一天16個小時都要花在患有孤獨癥的孩子身上，是什么體驗？》

5、抖音：糊糊和小岱

原創(chuàng)：溪溪

一審：王云峰

二審：李津

三審：趙海旭