“你就是個庸醫！”診室里，福建醫生被家屬罵后，仍不放棄：再不治療真就晚了

4月2日是世界孤獨癥關注日，

孤獨癥的身影，

或許比我們想象中更近。

據統計，

美國孤獨癥發病率已達3.23%，

按此推算，

一個班級里就可能有一名患兒；

而我國統計發病率為0.7%～0.8%，

這并非因為實際發病率更低，

更多是大量患兒

因多種因素未能被及時發現、干預，

存在一定程度的漏診情況。

偏見之下，孩子錯失最佳干預期

“醫生，你肯定搞錯了！我家孩子只是說話晚、有點內向，怎么會是孤獨癥？”在福建衛生報健康大使、上海兒童醫學中心福建醫院（福建省兒童醫院）康復科副主任李民主任醫師的門診中，這樣的場景不時上演，背后藏著家長對“孤獨癥”標簽的抵觸，也折射出無數家庭的困惑與掙扎。

（點擊圖片查看醫生簡介）

李民曾接診過一位媽媽，帶著三歲的兒子輾轉兩家醫院，基層醫院診斷為發育落后，三甲醫院提示疑似孤獨癥，可家長始終不愿接受，專程來院只為給孩子“摘帽”。

診室里，孩子癥狀十分典型：叫名字僅對親人偶有回應，陌生人呼喚或專注玩玩具時則置若罔聞；眼神飄忽，從不主動對視；會指物卻不會點頭、搖頭等基礎交流手勢；語言發育落后，還常反復轉圈圈、轉車輪或盯著車輪發呆。

▲李民給孤獨癥患兒家庭提供指導（資料圖）

結合臨床觀察與標準化量表測評，李民明確診斷其為孤獨癥，家長卻當場情緒失控，甚至指責李民是“庸醫”，執意認為孩子只是“發育慢”，堅信“貴人語遲，大了就好”。

“他不是來求醫，而是來要一個‘否定答案’，這份逃避，只會耽誤孩子的黃金康復期。”李民無奈表示。

多重因素疊加，孤獨癥漏診頻發

除家長認知不足外，福建省婦幼保健院兒童保健中心、心理保健科王艷霞主治醫師指出，孤獨癥診斷本身難度相對較大。該病沒有明確生物學指標，主要依靠醫生經驗、病史采集和量表評估，癥狀又常與其他發育障礙重疊，鑒別難度高，尤其不典型病例或合并智力低下、多動癥的患兒更難判斷。

▲王艷霞在接診患兒

其中，被稱為“天才病”的阿斯伯格綜合征（已歸入孤獨癥譜系）極易被誤診。這類患兒智力大多正常甚至超常，早期語言無明顯落后，社交問題在低齡階段不突出，特殊興趣常被當作“聰明”，加上常伴隨多動表現，很容易被誤診為多動癥，有的直到青春期甚至成年才得以確診。

王艷霞在臨床中就遇到過這樣一名患兒：一名15歲重點高中男生，成績穩居班級前十，小學時一直按多動癥治療，初中后頻繁出現情緒及行為問題，最終因為到高中越發顯露出思維刻板，對小事格外較真，還伴有嚴重焦慮與睡眠障礙等癥狀，才被確診為多動癥合并高功能孤獨癥。

王艷霞表示，孤獨癥診斷門檻較高，癥狀不典型時需要豐富臨床經驗才能準確識別。加之基層醫療機構接診量大、問診時間短，難以開展細致觀察和篩查，也進一步加劇了漏診。

早發現、早干預，才是真關愛

李民強調，孤獨癥并不可怕，可怕的是不正確的認知與干預延遲。“6歲前是干預黃金期，3歲前確診并干預的孩子，未來回歸社會的概率約23%，3歲后僅5%。”他表示，干預的重點是改善孩子的功能缺失，家長不必過分糾結于“孤獨癥”這個標簽。

李民還分享了一個令人欣慰的臨床成功案例，也印證了早診早干預的重要性：

一名1歲8個月的患兒，家長發現他叫名不應、從不與人對視后，沒有拖延回避，及時帶其就診，確診為輕度孤獨癥后便立即開展系統干預。

經過一年多的科學訓練，孩子逐漸學會主動與人交流，慢慢擺脫了刻板行為，3歲多順利進入普通幼兒園，和同齡孩子一樣正常學習、玩耍，實現了良好的社交融入。

▲孤獨癥患兒在接受康復訓練

立足早發現、早干預的原則，李民提醒家長，在日常帶養中要重點留意孩子的社交與行為表現，尤其是常說的“五不”信號：

不看（不與人對視）、不應（不回應他人）、不指（不會用手指物表達需求）、不語（語言發育明顯落后）、不當（不當行為）。

“除此之外，還要警惕感知覺異常（如聽覺敏感、觸覺抗拒、極度挑食等）及興趣與同齡兒明顯不同等不典型信號。”王艷霞說，“只有早識別、早干預，才能為每一個'星星的孩子'點亮前行的路。”

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福建衛生報全媒體記者：林穎

編輯：兜兜

審核：黃美輝、劉碧華