新標落地！《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》4月北京啟幕，筑牢罕見病診療新體系

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4月26日，解碼神經纖維瘤病分級診療新進展！

神經纖維瘤病（NF）作為一類遺傳性罕見病，累及全身多器官，嚴重影響患者生活質量。然而，由于NF自身罕見性導致當前各學科對該病關注度不足，長期以來面臨著諸多未被滿足的臨床需求：基層醫療機構早期識別能力不足、診療規范不完善導致的診療差異、分級協作體系缺失造成的資源分配不均、患者全周期管理難度大等痛點，始終制約著疾病診療水平的提升。

為打破這一行業困境，推動中國NF診療走向標準化、體系化，由中國醫藥教育協會歸口的《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》應運而生。本規范由國內32家醫療機構共同參與起草，其中以首都醫科大學附屬北京天壇醫院、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院為牽頭起草單位，首都醫科大學附屬北京天壇醫院劉丕楠教授、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院李青峰教授、首都醫科大學附屬北京天壇醫院王博教授、上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院王智超教授、首都醫科大學附屬北京天壇醫院李仕維教授作為核心起草執筆專家，歷時打磨形成兼具科學性、實用性與落地性的行業團體標準，填補了國內NF分級診療評審領域的空白。

規范的核心創新在于構建了指導單位、應用單位、協作單位三級診療梯隊評審體系：所有參評機構需先通過資質形式審查（一票否決項），再依據組織管理、診療條件、診療服務、患者管理、人才建設、科研與培訓、信息化建設及附加項八大維度的100分制標準進行綜合評分，最終劃定不同層級單位。

其中，指導單位承擔NF疑難病例鑒別與科研引領職責；應用單位聚焦規范化診療與MDT模式，開展技術培訓與輔導，承接基層轉診患者；協作單位立足基層，筑牢疾病早期識別、隨訪與規范化轉診的第一道防線。三級單位各有定位、各司其職，將形成「基層識別-中間診療-頂層攻堅」的分級診療閉環，全方位覆蓋NF早篩、診療、隨訪、科研全流程。既為患者提供連續、精準的全周期管理，也為臨床研究、人才培養與數據共享搭建了標準化平臺，全面推動NF診療的規范化與協同化發展。

目前，《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》已于2026 年3月24日發布，4月將正式出刊，并將于2026年4月26日在北京舉辦發布啟動會。屆時，領域內權威專家將齊聚一堂，深度解讀規范核心內容、討論全國落地路徑等，共同推動這一重要團體標準真正惠及臨床與患者。

從共識凝聚到標準落地，《神經纖維瘤病分級診療體系與評審規范》將為中國罕見病分級診療體系完善注入關鍵力量。敬請關注本次發布啟動會，共同見證罕見病診療領域的重要里程碑！

發布會日程

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