直面罕見頑疾！渭南市婦幼保健院成功診治本市首例LGS

“4年了，第一次聽見娃清晰喊‘媽媽’，感覺日子終于有盼頭了！”在渭南市婦幼保健院兒童神經康復科病房，患兒家長李女士（化名）的話里滿是激動。這個被疾病折磨了多年的家庭，終于在這里等到了轉機。

4年求醫路漫漫

故事要從4年前說起。李女士的兒子剛滿1歲時，突然出現發熱和抽搐，全家連夜送醫，在外院診斷“病毒性腦炎”，原以為孩子會恢復如初?？傻搅?歲8個月的時候孩子才會走，發育明顯落后，李女士心急如焚，輾轉于多家醫療機構，仍無好轉跡象。

更雪上加霜的是，孩子又出現了新的問題，經常在走路或者玩耍時出現愣神，有時手里的東西突然掉落，最嚴重的是引起跌倒，孩子經常摔得鼻青臉腫，李女士帶著孩子去了多家醫院，診斷了癲癇，吃的藥換了一輪又一輪——丙戊酸鈉、左乙拉西坦、氯巴占、唑尼沙胺……可孩子的病情絲毫沒好轉，每天仍要發作好幾次，發育也遠遠落在同齡人后面：4歲多了走路搖搖晃晃，只能無意識發出“babamama”的模糊音節。

24小時腦電鎖定“真兇”：竟是罕見LGS綜合征

今年6月，李女士聽說神經科專家長期在渭南婦幼坐診，立即帶兒子前來就診。兒三科神經?？茍F隊接診后立刻安排系統檢查，24小時長程腦電監測成了破局的關鍵——結果顯示患兒睡眠期大量棘波節律及低波幅快活動發放,監測到頻繁強直發作。

結合孩子4年病史、多種藥物無效的情況，團隊最終明確診斷：孩子患的是Lennox-Gastaut綜合征（簡稱LGS） ——這是一種罕見的兒童難治性癲癇腦病，也是渭南市婦幼保健院確診的首例此類患兒。

“LGS不僅發作類型多，還會持續損傷孩子的認知和運動功能，很多患兒的發作會延續到成年?！苯忉?，必須盡快制定精準方案，避免病情進一步惡化。

大劑量激素“精準沖擊”，3個月迎來奇跡

兒童神經康復科醫療團隊采用“大劑量激素沖擊治療”：入院第4天起，給孩子用甲潑尼龍琥珀酸鈉（15mg/kg/d）連續治療3天，之后換成口服醋酸潑尼松片序貫治療；護理團隊同步進行精心護理。經過市婦幼院4個月的治療，李女士反饋：孩子最近2個月再也沒有發作，走路比以前穩了一些，還能有意識地叫“爸爸、媽媽”，后續將根據恢復情況繼續優化方案。

“以前總覺得天塌了，現在看著娃能自己慢慢走路、叫爸媽，終于敢想以后的日子了?！崩钆康难劭艏t了，反復向醫護團隊道謝。

重要提醒： 專家團隊進駐，這類孩子不用跑遠路

很多家長可能對“Lennox-Gastaut綜合征”不熟悉，但它對孩子的危害極大：多在1-8歲發病，常出現強直發作、突然跌倒、不典型失神等癥狀，不僅容易讓孩子受傷，還會導致認知發育遲緩，且多數藥物效果不佳。

不過，LGS并非“無藥可醫”——目前可通過藥物聯合治療、生酮飲食、迷走神經刺激術（VNS）、激素治療等方式改善癥狀，關鍵是早確診、早干預。

如果家里有反復抽搐、發育落后的孩子，不用再長途奔波，在渭南婦幼就能享受到權威專家的診療服務。

此次首例LGS患兒的成功診治，不僅標志著渭南婦幼在兒童難治性癲癇領域的診療能力邁上新臺階，更給無數陷入困境的家庭，送去了“不放棄就有希望”的信心。【婦幼健康科普】